Die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) war in diesem Jahr viel in den Schlagzeilen. Der Grund war soziale Medien. Ein Facebook-Video des ehemaligen Boston College-Baseballspielers Pete Frates wurde viral und inspirierte Zehntausende, die "Ice Bucket Challenge" zu bestreiten. Die Herausforderung: Eiswasser auf sich selbst pumpen, es posten und andere herausfordern, dasselbe zu tun. Wenn sie nicht innerhalb von 24 Stunden ihrem Beispiel folgen, sollten sie eine Spende an die ALS Association leisten.
Die Ice Bucket Challenge wurde zu einem Phänomen, das das öffentliche Bewusstsein und Geld für eine relativ seltene Krankheit erhöht. Im August gab die ALS Association bekannt, dass sie zwischen dem 29. Juli und dem 12. August Spenden in Höhe von 4 Millionen US-Dollar erhalten habe, verglichen mit 1,12 Millionen US-Dollar im gleichen Zeitraum 2013. "So etwas haben wir in der Geschichte der Krankheit noch nie gesehen", sagt der Barbara Newhouse, Präsidentin und CEO des Verbandes, in einer Erklärung. Dank des beispiellosen Spendenzuwachses kündigte die ALS Association im Oktober an, dass sie das Geld, das sie für die Forschung ausgeben, verdreifachte.
ALS-Forschung kann auch Menschen mit anderen Bedingungen zugute kommen. Everyday Health Blogger Trevis Gleason, der Multiple Sklerose hat und selbst die Ice Bucket Challenge nahm, schreibt: "Obwohl es anders aussieht und sich anders als Multiple Sklerose verhält, kann die Forschung zur amyotrophen Lateralsklerose allen neurologischen Erkrankungen helfen; genauso wie die MS-Forschung bei Erkrankungen wie ALS, Diabetes, Parkinson und anderen helfen kann. "
Laut der ALS Association wissen nur etwa 50 Prozent der Öffentlichkeit, was ALS ist. "Die Geldspenden sind absolut unglaublich", sagt Newhouse, "die Sichtbarkeit, die diese Krankheit als Folge der Herausforderung bekommt, ist wirklich von unschätzbarem Wert."
ALS ist eine neurodegenerative Krankheit, die Nervenzellen im Gehirn und in der Wirbelsäule befällt Kabel. Die meisten Menschen kennen es als Lou Gehrig's Disease, benannt nach dem legendären Baseballspieler für die New York Yankees, der 1939 mit der Diagnose diagnostiziert wurde. Die ALS Association schätzt, dass 30.000 Amerikaner die Krankheit haben, wobei jedes Jahr etwa 5.600 neue Fälle diagnostiziert werden.
ALS tritt auf, wenn Motorneuronen, die für die Kontrolle von willkürlichen Muskelbewegungen verantwortlich sind, degenerieren und absterben. Die Fähigkeit des Gehirns, mit den Muskeln zu kommunizieren, wird abgeschnitten, und die Muskeln verschwinden allmählich. Muskelschwäche und -steifheit sind häufige frühe Anzeichen, aber wenn die Krankheit fortschreitet, kann sie das Sprechen, Schlucken und Atmen beeinträchtigen.
Die Diagnose ALS ist verheerend. Es gibt keine Heilung, und das eine Medikament, das von der U.S. Food and Drug Administration zugelassen ist, um es zu behandeln, verlängert typischerweise nur das Überleben um ein paar Monate. Aber Newhouse ist zuversichtlich, dass die Auswirkungen der Ice Bucket Challenge helfen werden, "neue Behandlungen für Menschen, die von der Krankheit betroffen sind, zu beschleunigen."
Nächster Meilenstein: Neue Hoffnung für Lähmungs-Patienten
