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Können Sie sich vorstellen, dass Sie eine unheilbare, unberechenbare, schwer behandelbare Krankheit haben?
Als ich 35 war, wachte ich eines Tages auf finde meine Knöchel und Unterschenkel geschwollen auf das Doppelte ihrer normalen Größe. Verblüfft ging ich zu meiner HMO. War es eine Art Blockade in meinen Adern? Ein Spinnenbiss? Viele Tests wurden angeordnet.
Ein paar Tage später sah ich einen Nierenspezialisten, der mir Fragen zu meiner Krankengeschichte stellte. Ich erzählte all die scheinbar unzusammenhängenden Gesundheitsprobleme, die ich seit meiner Jugend hatte. Er bestellte eine Nierenbiopsie. Er rief mich an, nachdem er die Testergebnisse erhalten hatte und informierte mich, dass ich eine Krankheit mit einem langen Namen hatte, den ich nicht einmal aussprechen konnte - etwas, das "systemischer Lupus erythematodes" genannt wurde. Er gab mir eine Handvoll Rezepte und sagte mir, ich solle welche nehmen Freistellung von der Arbeit, und sagte, er würde mich in zwei Wochen sehen.
Ich war in meinem zweiten Semester der Graduiertenschule. Ich hatte eine Arbeit, die ich liebte und viele freiwillige Verpflichtungen. Ich war nur sechs Monate verheiratet. Ich war nicht darauf vorbereitet, eine lebenslange Haftstrafe zu bekommen. Sobald das Medikament begann, meine Symptome zu unterdrücken, was habe ich getan? Setze meinen Vollzeitjob natürlich wieder fort. Wie so viele von uns, war ich in der Leugnung, wie Lupus sowohl meinen Körper als auch mein Leben beeinflussen könnte.
Als ich meinen ersten Flare, zwei Wochen später bei einer Konferenz außerhalb der Stadt, erfuhr, begann ich diesen Lupus zu verstehen ist nicht vorhersehbar. Die Anforderungen der Familie setzten sich fort, und ich begann zu erkennen, dass Lupus nicht leicht zu verstehen oder leicht zu erklären ist. Mein Arzt schlug vor, eine intravenöse Medikation zu meiner langen Liste hinzuzufügen, und ich begann zu sehen, dass Lupus nicht leicht zu behandeln ist. Da fing ich an zu fürchten, dass nichts mehr so sein könnte wie vorher.
Nach der Diagnose: Leben mit Lupus
Wenn wir eine medizinische Diagnose bekommen, ist es nur natürlich, zu dem zurückkehren zu wollen, was wir einmal waren. Für diejenigen von uns mit Lupus bedeutet das Leben vor Lupus: LBL.
In meiner schönen LBL habe ich alles gemacht, was ich wollte. Ich machte Pläne für Erholung, für Arbeit, für Familie. Ich hatte Träume und Ziele. Krank zu sein, hatte keinen Platz in diesem Leben.
Doch mit dieser Diagnose wurde mein schönes Leben über Nacht zu LWL: Leben mit Lupus. Und allzu oft bedeutet es ein Leben voller "nein, nicht heute." Ein Leben von "Aber du siehst gut aus" Kommentare. Ein Leben voller gesundheitlicher Komplikationen, weil sich mein Körper gegen sich selbst gewandt hat. Ja, es gibt eine Verleugnung. Das ist nicht das schöne Leben, das ich hatte - das ist nicht das Leben, das ich will!
Die Kontrolle über meinen Lupus wiedererlangen
Aber wir dürfen diese Sehnsucht nach dem Leben nicht zulassen, bevor Lupus uns besiegt. Denn wenn wir die Bemühungen unserer Ärzte unterbrechen, unseren Lupus unter Kontrolle zu halten, werden wir unser eigener Feind. Wir widerrufen unsere beste Chance, besser zu werden.
Es hat 18 Jahre gedauert, aber ich bin gekommen, um zu sehen, dass das Folgen der Anweisungen meiner Ärzte einer Straßenkarte ähnlich ist. Ich betrachte mein Leben mit Lupus nicht länger als eine dunkle und gefährliche Reise. Stattdessen verstehe ich, dass es mein Ziel ist, trotz der vielen Herausforderungen dieser lebenslangen Krankheit das bestmögliche Leben zu führen.
Wenn ich mich also verirre oder einen platten Reifen bekomme oder einfach nur keinen Treibstoff mehr habe - dann bin ich dabei Rufen Sie meine persönliche Straßencrew zur Unterstützung an: Familie, Freunde, Kollegen, Freund und ja, meine Ärzte. Denn egal wie viele falsche Wendungen wir mit Lupus gemacht haben, und trotz der Herausforderungen, mit solch einer schwierigen Krankheit zu leben, wollen wir, dass die Reise des Lebens eine lange Zeit dauert!
Jenny Palter hat mit Lupus gelebt 18 Jahre. Sie ist Verlagsleiterin und Redakteurin der Zeitschrift Lupus Foundation of America, Lupus Now ; Palter lebt in Washington, DC. Dieser Artikel basiert auf einem Eintrag, der ursprünglich im Januar 2012 auf dem Blog der Lupus Foundation of America "On the Road to a Cure" veröffentlicht wurde.
