Vorbereitung auf das Leben mit MS: Vincents Geschichte |

Anonim

Vincent Pena, 40, kann etwas sagen, was wenige Menschen können: "In vierzehn Jahren habe ich nie einen kranken Tag von der Arbeit genommen", sagt der verheiratete zweifache Vater . Zusätzlich zu seiner Vollzeitbeschäftigung nahm Pena auch einen Teilzeitjob an, nachdem sein Sohn aufs College gegangen war - was bedeutet, dass er weniger als 65 Stunden pro Woche arbeitet. Sein Einsatz ist noch beeindruckender, wenn man bedenkt, dass Pena nicht nur mit einer, sondern mit zwei chronischen Krankheiten lebt: Diabetes und Multiple Sklerose (MS).

Pena, eine in Garfield, New Jersey, ansässige Frau wurde 2001 erstmals mit Multipler Sklerose diagnostiziert obwohl er schon drei Jahre zuvor Symptome hatte. Er lebte bereits mit Diabetes. Obwohl Pena vorhatte, Polizeibeamter zu werden, erkannte er, als er seine Multiple-Sklerose-Diagnose erhielt, dass sich sein beruflicher Fokus verschieben musste. "Damals haben die Leute nicht wirklich verstanden, was Multiple Sklerose ist. Sie dachten, es sei wie Muskeldystrophie ", sagt Pena. Er wollte immer noch einen ähnlichen Job haben, also ging er zur Arbeit für die Regierung, um jungen Menschen zu helfen, was er seitdem tut - jetzt überwacht er die Fälle von Jugendlichen, die unter Hausarrest stehen. Immer praktisch, nahm er auch seine Regierungsarbeit, um sicherzustellen, dass er krankenversichert wäre.

Vorbereitung auf eine Multiple Sklerose Exazerbation

Pena hat schubförmig remittierende Multiple Sklerose (RRMS), was bedeutet, dass er relativ symptomfrei sein kann eine Weile, und dann wird plötzlich eine Multiple Sklerose Exazerbation erleben. Etwa 85 Prozent der Patienten mit Multipler Sklerose werden zuerst mit RRMS diagnostiziert.

Der beste Weg, mit MS fertig zu werden, ist, wie Pena herausgefunden hat, immer auf den nächsten Rückfall vorbereitet zu sein. Er schätzt, dass er in den letzten 12 Jahren etwa sechs Multiple-Sklerose-Exazerbationen hatte, die etwa drei Monate dauern können. Aber wenn er nicht weiß, wann der nächste zuschlagen wird, bleibt er auf der Hut. "Ich behandle MS wie einen Hurricane - mit einem Hurrikan klaust du an deinen Fenstern ein, du schiebst dich auf Essen … es ist dasselbe mit MS, du bereite dich darauf vor, indem du deine Medikamente nimmst, aktiv bleibst, solche Sachen." Er und seine Frau behält auch, was er eine "schlechte Nachrichtenakte" nennt, mit Referenzinformationen über Finanzen, Versicherungsschutz und andere lebenswichtige Tatsachen, sollte sie darauf zugreifen müssen. "Im Moment genieße ich mein Leben. Ich laufe ", sagt er. "Aber wenn der Tag kommt, an dem ich das nicht kann, weiß ich, was ich zu erwarten habe."

Aufklärung über Multiple Sklerose

Pena sagt, dass es wichtig ist, über Multiple Sklerose informiert zu sein. "Als ich zum ersten Mal mit MS diagnostiziert wurde, hatte ich noch nie davon gehört, aber ich habe mich selbst ausgebildet." Pena liest über die neuesten Behandlungen und Forschungen und nimmt am MS-Studium am Kessler Institute in New Jersey teil, wo er es findet hilfreich, um sich mit anderen zu verbinden. "Ich versuche, mit Menschen zu sprechen, die länger als ich MS haben, und mit Ärzten zu sprechen", sagt er. Er hat sogar ein Team von 19 Leuten durch Kessler organisiert, die am diesjährigen MuckFest MS Schlamm Hindernislauf teilnehmen werden.

Trotz seiner multiplen Sklerose glaubt Pena, dass er immer noch in der Lage ist, alles zu erreichen, was er tun möchte. "Es hat mein Leben nicht behindert", sagt er. "Sie müssen sich auf das Schlimmste vorbereiten und auf das Beste hoffen."

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