Warum Heather Geburtstagsgeschenk an sich ist ein Alzheimer-Test |

Heather Van Lin mit ihrer verstorbenen Mutter Barbara Nevitt, bei der Alzheimer-Krankheit im Frühstadium diagnostiziert wurde. Mit freundlicher Genehmigung von Heather Van Lin

Schlüsselerscheinungen

Wenn Sie Ihnen glauben kann ein Risiko für Alzheimer sein, einen Arzt konsultieren, um Gentests oder Alzheimer-Screening zu diskutieren.

Die Alzheimer-Vereinigung kann diejenigen, die an Alzheimer-klinischen Studien interessiert sind verbinden.

Heather Van Lin wusste, dass etwas falsch war an dem Tag ihrer Mutter, Barbara Nevitt , ist in ihrer Heimatstadt verloren gegangen. Barbara, seit 25 Jahren Immobilienmaklerin, kannte die Stadt Perry in Iowa wie ihre Westentasche. Sie war 57 Jahre alt.

"Ich war wahrscheinlich der Erste, der bemerkte, dass etwas passierte", sagt Van Lin. Sie lebte ungefähr eine Stunde entfernt, rief aber regelmäßig ihre Mutter an, und so begann sie zu erkennen, dass ihre Mutter weniger sagte und sich mühte, den Details zu folgen.

"Ich habe versucht, meinen Vater zu fragen, ob alles in Ordnung sei", erinnert sie sich. Sie sagte zu ihm: "Sie scheint in letzter Zeit so kurz zu sein", und er sagte: "Nein, es geht ihr gut, sie ist gestresst und beschäftigt." "

Sogar Barbaras Arzt schrieb ihre Symptome im hohen Alter ab - mit 57 Jahren Erschrocken suchte die Familie eine zweite Meinung, und Barbara erhielt schließlich die Diagnose einer früh einsetzenden Alzheimer-Krankheit. Auch als altersbedingte Alzheimer-Krankheit bekannt, hat der früh einsetzende Krebs die gleiche Krankheitsprogression und Symptome wie die normale Alzheimer-Krankheit, betrifft aber Menschen unter 65.

"Bei den meisten Menschen mit jüngerem Beginn wissen wir nicht warum Sie entwickeln Gedächtnisänderungen im Denken und Denken in einem jüngeren Alter ", sagt Heather Snyder, PhD, Direktor der Medical and Scientific Operations bei der Alzheimer-Gesellschaft.

Mehr als 5 Millionen Amerikaner leben heute mit Alzheimer, und fast zwei Drittel davon Sie sind Frauen, nach der Alzheimer's Association. Die relativ geringe Anzahl von Amerikanern mit frühem Beginn - etwa 200.000 Menschen - ist Teil dessen, was sie zu einer besonders schockierenden Diagnose macht; wer erwartet, Alzheimer zu hören, wenn sie noch nicht einmal in Rente gegangen sind?

"Eine der Herausforderungen, die wir bei jüngeren Patienten sehen, ist, dass Menschen nicht unbedingt an Alzheimer und Demenz in ihren 40ern und 50ern denken. "Dr. Snyder sagt. Sie empfiehlt den Besuch eines Arztes, wenn Sie mentale Veränderungen erfahren oder es schwierig finden, mentale Aufgaben zu erfüllen, die Sie früher gewöhnt sind.

"Wir mussten lernen, ruhiger zu sein"

Nach der Diagnose blieb Van Lins Mutter körperlich gesund Radfahren und Volleyball spielen. Sie ging sogar noch etwa ein Jahr nach ihrer Diagnose in das Immobilienbüro, das sie mit ihrem Mann Robert Nevitt besaß. Aber einige ihrer anderen Funktionen verschlechterten sich schnell.

"Ihre Konversationsfähigkeiten und Sprechfähigkeiten gingen ziemlich schnell zurück", sagt Van Lin. "Es war wirklich schwer für meine Familie, weil wir uns immer über einander unterhielten und wir mussten lernen, ruhiger zu sein und sie zu behandeln, als ob sie normal wäre, selbst wenn sie zu der Zeit nicht da war."

Mit der Zeit Sie war 59 Jahre alt, Barbara konnte nicht viel sprechen und brauchte Hilfe beim Anziehen und Baden. Ihr Niedergang war besonders schwierig für Robert; die Nevitts waren High-School-Lieblinge gewesen.

"Es war schwierig, weil es nicht viele Unterstützungsgruppen gibt, die für jüngere Ehepartner früher einsetzen", sagt Van Lin. "[Die Menschen in Selbsthilfegruppen] sind alle älter und an einem anderen Ort im Leben. Mein Vater arbeitete immer noch Vollzeit. "

Zusätzlich zu seiner Vollzeitbeschäftigung war Robert Barbaras Hauptbetreuer. Er lehnte es ab, sie in ein Pflegeheim oder in eine Alzheimer-Pflegeeinrichtung zu schicken, und kümmerte sich bis zu ihrem Tod im Jahr 2013 um sie, bis sie im Jahr 2013 an einem Schlaganfall starb. Sie war 63 Jahre alt.

"Wir haben [unserem Vater] so viel wie möglich geschenkt, aber er hat sie einfach geliebt und er hat sie nicht anders behandelt", sagt Van Lin.

Es gibt weder Heilung noch Vorbeugung für Alzheimer, so dass Pflegekräfte und Patienten nur die Möglichkeiten der Palliativpflege und der Medikamente haben, die Symptome maskieren oder behandeln. Van Lins Mutter nahm Namenda, eine Droge, die oft verabreicht wird, um mittelschwere bis schwere Fälle von Alzheimer zu behandeln. Sie nahm auch Antidepressiva und Anti-Halluzinogene, weil ihre Verschlechterung sie gelegentlich Dinge sehen ließ.

Trotz ihres Niedergangs, verlor Barbara nie ihre Fähigkeit, Familienmitglieder zu erkennen.

"Sie verlor ihre wahre Erinnerung an keines der Familie ", sagt Van Lin. "Sie konnten es in ihren Augen sehen, sie wusste, wer wir waren."

Am Tag bevor sie starb, interagierte Barbara glücklich mit Familienmitgliedern und gab allen Umarmungen und Küsse.

"Als sie starb, seufzten wir alle groß Seufzer der Erleichterung, weil sie nie eine Last sein wollte ", sagt Van Lin. In gewisser Weise war die Familie erleichtert, dass Barbara die letzten Stadien der Alzheimer-Krankheit nicht durchlebte, wenn die Patienten bettlägerig wurden. "Während wir am Boden zerstört waren, waren wir auch sehr erleichtert, dass wir uns so an unsere Mutter erinnern konnten."

Gentests und Früherkennung

Barbara hatte zwei genetische Marker von Alzheimer, die APOE-e3 und e4 Gene, für was sie nach ihrer Diagnose getestet wurde. Van Lin, jetzt 39, sagt, dass sie plant, auf diese Marker getestet zu werden, wenn sie im November diesen Jahres 40 Jahre alt wird.

Snyder sagt, dass es für einen kleinen Prozentsatz derer mit früh einsetzender Alzheimer-Krankheit genetische Indikatoren gibt ein Risiko für einen frühen Ausbruch, aber diese Gene zu haben bedeutet nicht unbedingt, dass eine Person Alzheimer bekommen kann.

Van Lin sagt, dass sie auch regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen für Alzheimer plant, um sie frühzeitig zu erkennen. Obwohl es keine Heilung gibt, kann die Früherkennung helfen, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen. Van Lin sagt, dass Barbara im Fall ihrer Mutter ein Jahr vor ihrer formalen Diagnose Anzeichen der Krankheit gezeigt hatte, aber ihr Hausarzt es nicht verstanden hat.

"Meine größte Sorge ist unsere Grundversorgungspopulation. Werden sie ausreichend ausgebildet, um ihre Patienten zuerst zu testen? ", Fragte Van Lin. "Wenn sie von ihrem Hausarzt tatsächlich eine Diagnose bekommen hätte, wäre es ein Jahr früher gewesen." Im Moment konzentriert sich Van Lin darauf, ihren Geist und Körper aktiv zu halten, indem sie Wortspiele und Denkspiele durchführt. Zusätzlich zu ihrer Arbeit in der Software ist sie eine Anwältin für die Alzheimer's Association.

"Es ist eine große Leidenschaft von mir, für Bewusstsein und Fundraise einzutreten und sich freiwillig dafür einzusetzen", sagt sie und fügt hinzu, dass das Bewusstsein um die Krankheit zunimmt. desto mehr Menschen können Maßnahmen ergreifen, um die Wirkung der Krankheit zu minimieren.

Für diejenigen, die daran interessiert sind, durch regelmäßige kognitive Untersuchungen getestet zu werden, schlug Van Lin vor, in Ressourcen zu suchen, wie die Alzheimer Association Trial Match, die Menschen in Alzheimer setzen kann Versuchsstudien.

Schließlich sagt Van Lin: Wissen ist Macht.

"Es ist wichtig, keine Angst zu haben. Ich weiß, dass es gruselig ist, aber es ist wichtig, es nach vorne zu bringen. "