Peter Kronenberg schätzt, dass er seit fast 35 Jahren mit HIV lebt. Und in dieser Zeit, sagt er, hat er alles gesehen. Er beobachtete, wie sein Partner krank wurde, als das Wissen über die Krankheit durch die Schwulengemeinde mündlich weitergegeben wurde, bevor die allgemeine Öffentlichkeit es verstanden hatte und bevor der AIDS-Virus identifiziert worden war. Er selbst fing an, an Symptomen zu leiden, bevor ein Test überhaupt verfügbar war - nicht dass er einen brauchte, um die Antwort zu kennen.
Er verbrachte mehr als ein Jahrzehnt damit, seine Lebenserwartung zu jeder Zeit zwei bis fünf Jahre zu halten. Und doch, durch eine Kombination aus exzellenter medizinischer Versorgung, Fortschritten in Forschung und Behandlung, Sorgfalt auf seiner Seite und wahrscheinlich einer Portion Glück, ist er immer noch da. Der heute 64-jährige Kronenberg lebt in Washington, D.C. und ist gerade als Vizepräsident für Kommunikation bei der Nationalen Vereinigung von Menschen mit AIDS (NAPWA) zurückgetreten.
Dass das Leben mit HIV sein Leben verändert hat, ist keine Überraschung. Was unerwartet war, ist die Art und Weise, wie es ihn beeinflusst hat, Wege, die nicht unbedingt das sind, was du vielleicht denkst.
"Wie beeinflusst HIV mein Leben heute?" Kronenberg fragt rhetorisch. "Medizinisch, sehr wenig. Ich bin ein Fanatiker davon, meine Medikamente zweimal täglich einzunehmen, jeden Tag, ungefähr 12 Stunden voneinander entfernt." Er hat zuletzt eine Dosis verpasst, sagt er 2011. "Ansonsten passe ich auf mich auf und beobachte mein Gewicht und meinen Blutdruck", sagt er. "Mein Virus ist seit Jahren nicht mehr nachweisbar."
Und doch "verändert es auf andere Weise alles", sagt Kronenberg. "Ich war 1978 eine berechtigte adrette Frau, und wenn mein Leben keine Beulen gehabt hätte, wäre ich heute eine Sechzig-Version davon. Das Lernen, meinen Partner zu lieben, öffnete mich, und so saß ich in Drogen Prozesswartezimmer mit Leuten, die ich erzogen hatte, um auf sie herabzusehen - "diese Leute". Heute weiß ich, dass ich als schwuler Mann, der mit HIV lebt, zu einem dieser "Menschen" geworden bin, und ich bin dafür verantwortlich, etwas gegen die wirtschaftliche Ungleichheit und Stigmatisierung zu unternehmen, die HIV unverhältnismäßig zu einer Krankheit für einkommensschwächere Menschen macht sexuelle Minderheiten. "
Jung und verliebt, und dann eine Diagnose
Kronenbergs Reise begann, als er 1978 im Alter von 30 Jahren herauskam. Er traf einen Mann, Bob, und verliebte sich. Sie zogen zusammen und hätten sofort geheiratet, wenn die gleichgeschlechtliche Ehe bestanden hätte. Das Leben war gut bis 1981, als sie von einer neuen Krankheit hörten, die schwule Männer betraf - und sein Partner begann, einige seiner Symptome zu erleiden, einschließlich Schweißausbrüche, bakterielle Hautinfektionen und Müdigkeit.
1983 wurde sein Partner mit Aids behandelt Pilzpneumonie und ein AIDS-spezifischer Hautkrebs. Das AIDS-Virus war immer noch nicht entdeckt worden, aber durch Symptome allein wurde er diagnostiziert. "Unser Arzt wusste, dass nichts anderes aussah wie Bob", sagt Kronenberg. "Und wir auch."
Da das Virus wahrscheinlich eine 10-jährige Inkubationszeit hatte, vermuteten sie, dass Bob infiziert war, bevor sie sich trafen, und dass Kronenberg es ebenfalls erworben hatte. Zu dieser Zeit gab es keine Behandlungen, also taten sie das einzige, was sie konnten - sie gingen nach Hause und weinten. Und dann haben sie sich selbst gebildet.
Sie hatten großes Glück, in Boston zu leben, mit ausgezeichneter Gesundheitsversorgung durch Kronenbergs "Big 8" Wirtschaftsprüfungsgesellschaft, die gleichgeschlechtliche einheimische Partnerschaften anerkannte. Sie konnten sich in einer der ersten und besten HMOs des Landes einschreiben, mit Ärzten, die ihre Zeit zwischen dem Besuch von Patienten und dem Unterrichten an der Harvard Medical School verbrachten.
"Wir hatten Zugang zu der wahrscheinlich besten Gesundheitsversorgung der Welt. "sagt Kronenberg. "Unsere Ärzte haben uns gesagt, dass keine medizinische Entscheidung jemals nur medizinisch ist:" Wir bieten, aber Sie wählen. " Sie erzählten uns auch alles, was sie über das Virus wussten, wie es funktionierte und was getan werden konnte - nicht viel, um es zu verlangsamen. Sie haben nie versucht, unsere Entscheidungen zu kontrollieren, indem wir Informationen einschränkten. Wir wurden Experten auf die harte Tour. "
Doch trotz hervorragender medizinischer Versorgung war die Straße rauh. Sie verbrachten Jahre damit, Bob behaglich zu halten, weil sie sonst nichts tun konnten und keine Medikamente zu versuchen hatten. Im Jahr 1987, als AZT verfügbar wurde, war es zu spät, um ihm Gutes zu tun.
Nachdem Bobs Tod und seine eigenen CD4-Zahlen gefallen waren, entschied Kronenberg, dass es Zeit für ihn war, den Test 1989 zu bestehen. Die Ergebnisse kamen zurück positiv.
"Wir begannen mit der Behandlung mit AZT, wussten, dass es selten länger als sechs Monate oder ein Jahr funktionierte, aber es gab andere HIV-Medikamente in der Entwicklungspipeline, und alle von uns, die AZT einnahmen, mussten uns die Daumen drücken und hoffen auf das nächste Droge wäre bereit, wenn wir sie brauchten - eine Droge nach der anderen, solange sie funktionierte, und dann die nächste ", sagt er. Kronenberg sagt, er litt unter einer Vielzahl von Nebenwirkungen von Medikamenten, einschließlich Kopfschmerzen und Durchfall von AZT zu Sodbrennen vom nächsten Medikament bis zu sehr niedrigem Blutdruck mit einem Drittel.
Anfang der 1990er Jahre begannen zwei Medikamente zu verschreiben ; Sie waren länger wirksam und hatten weniger Nebenwirkungen. Die dramatischste Veränderung kam jedoch, als Proteaseinhibitor-basierte Drei-Wirkstoff-Kombinationen verfügbar wurden: Sie unterdrückten das Virus oft jahrelang bei Leuten, die fleißig daran waren, ihre Medikamente jeden Tag pünktlich einzunehmen.
Das war ein Wendepunkt für Kronenberg. "Ich wollte leben", sagt er. "Ich hatte Zeit. Und jetzt, wo ich Zeit hatte, musste ich es sinnvoll einsetzen."
Durch seine Arbeit in der Kostenanalyse für Bostoner HMOs hat er die Unternehmen auf die Bedeutung von Testen und Behandeln aufmerksam gemacht alle mit HIV / AIDS, die sie erreichen konnten. Schließlich verließ er die Buchhaltung und verbrachte Zeit an der Harvard Divinity School und der School of Religious Studies an der Catholic University of America. Er arbeitete dann für NAPWA, eine nationale Organisation, die für die 1,2 Millionen Amerikaner spricht, die mit HIV leben.
Persönlich, sagt Kronenberg, hat er sich auch geändert. "Wenn ich mich wieder verabreden wollte", sagt er, "musste ich der Versuchung widerstehen, zu denken, dass ich eine beschädigte Ware war - mein Partner war es sicherlich nicht, also warum sollte ich sein? Aber diese kleine Stimme flüsterte" beschädigte Ware " ist immer da. " Er hat auch viel gelernt, indem er sich in klinischen Studien mit Menschen aus sehr unterschiedlichen Verhältnissen befasste.
Nachdem er selbst so viel durchgemacht hat, kann Kronenberg anderen, die mit HIV leben, eine Stimme der Erfahrung geben. "Erstens, schäme dich nie", sagt er. "Du hast HIV durch das Leben erworben - durch das, was alle anderen tun - wo andere bereits das Virus hatten. Es war nicht ihre Schuld, und es ist nicht deine. Es gibt Menschen, die dir deine Selbstachtung nehmen wollen. Lass es niemals sie. "
Zweitens, beginnen Sie die Behandlung so schnell wie möglich. Menschen können gut und lange mit HIV leben, aber nur wenn das Virus kontrolliert wird. Beginnen Sie noch heute gesund mit diesem medizinischen Weg, um das bestmögliche Ergebnis zu erzielen.
Nehmen Sie als nächstes die Verantwortung für Ihre Gesundheitsversorgung. Wenn ein Arzt die Bedeutung der Kontrolle des Virus nicht sieht, was nicht nur hilft, sondern auch weniger wahrscheinlich macht, dass jemand an andere weitergegeben wird, oder wenn der Arzt nicht gut ausgebildet zu sein scheint, finden Sie einen neuen Gesundheitsdienstleister.
Und schließlich: "Lebe gut! Iss richtig, kümmere dich um Stress und liebe jemanden", sagt Kronenberg.
Weitere Informationen zum Leben mit HIV finden Sie im Nationalen Verband der Menschen mit AIDS (www.napwa.org).
