Experimentelle Behandlung verschafft der Parkinson-Patientin ein neues Leben

Bob Van Housen, 69, hatte schon immer einen sehr aktiven, sportlichen Lebensstil geführt. Er spielte Basketball, Volleyball, Tennis - alles gut in den Fünfzigern. Aber dann, im Jahr 2000, wurde seine Handschrift unordentlicher. Seine Stimme wurde leiser. Zuerst kleine Veränderungen.

"Ich habe ihn immer wieder gebeten, etwas zu sagen. Ich konnte ihn nicht hören ", erinnert sich seine Frau Carole. "Freunde von uns sagten später, dass sie wussten, dass etwas nicht stimmte, aber sie wussten nicht was, weil er aufhörte, seinen Gesichtsausdruck zu zeigen. Aber mit ihm zu leben, habe ich nicht realisiert, was passiert ist. Ich dachte, er sei wegen der Arbeit gestresst. "

Das war nicht der Fall. Eines Nachmittags machten Bob und Carole sich daran, in ihrem Haus ein Zimmer zu malen. Es war ein einfaches Projekt oder hätte es sein sollen. Aber Bob konnte den Pinsel nicht in den Griff bekommen.

"Wir dachten, er hätte vielleicht etwas Ungenaues in seinem Nacken gehabt", erklärt Carole. "Wir wussten es nicht."

Eine lebensverändernde Diagnose

Bob hatte das Problem von seinem Hausarzt untersuchen lassen, der empfahl, so schnell wie möglich einen Termin bei einem Neurologen zu vereinbaren. "Ich ging nicht mal mit ihm", sagt Carole und wiederholt, dass sowohl sie als auch ihr Ehemann der Meinung waren, dass das Problem relativ unbedeutend war. "Aber dann kam er zurück und sagte:" Er hält das für wirklich ernst sei ein Hirntumor, oder es könnte etwas anderes wirklich schlimm sein. "

Das" etwas anderes, wirklich Schlimmes "stellte sich als Parkinson-Krankheit heraus, eine degenerative Störung des zentralen Nervensystems, die Tremor, Instabilität, Sprachprobleme und Bewegungseinschränkungen verursacht. So viele wie 1 Million Amerikaner leben mit der Krankheit und weitere 60.000 werden jedes Jahr neu diagnostiziert, entsprechend der Parkinson-Krankheit-Grundlage.

Behandlung für die Krankheit ist in hohem Grade individualisiert, aber schließt im Allgemeinen eine Kombination der mündlichen Medikation, wie Ropinirol, Pramipexol, Levodopa und Carbidopa mit ein In manchen Fällen kann auch eine Gehirnoperation notwendig sein.

Bob begann mit dem üblichen Cocktail von Parkinson-Medikamenten, der anfangs gut funktionierte.

"Es hat meine Symptome ziemlich beseitigt", sagt Bob. "Seit einigen Jahren Mir ging es ganz gut. "

" Als er das Medikament zum ersten Mal einnahm, sagte er:, Weißt du, das ist nicht so schlimm. Ich weiß nicht mal, dass ich Parkinson habe ", fügt Carole hinzu. Aber nach einigen Jahren ist es zur PO fortgeschritten int, wo er alle drei Stunden fünf Tabletten nehmen musste. Und etwa anderthalb Stunden später würde er tun, was er "von einer Klippe fallen" nannte. Wir wären irgendwo und plötzlich würden seine Symptome einfach ausbrechen. Es war wirklich schlimm. Er konnte seine rechte Hand nicht benutzen. Er war gebückt. Er konnte nicht gut sprechen. Manchmal würden wir fahren und er müsste rüberfahren und mir die Schlüssel geben. Es passierte so plötzlich, und es passierte oft.

"In der Zeit eines Tages, als er für vielleicht 16 oder 17 Stunden wach war, war er symptomatisch für sieben von denen", fährt Carole fort. "Sieben Stunden am Tag konnte er nicht funktionieren. Das sind viele Stunden. "

Zu ​​diesem Zeitpunkt waren die Van Housens von New York nach Ohio umgezogen, wo sie näher an der Familie sein konnten - und wo sie in Fahrweite zu einem der besten Krankenhäuser waren auf dem Land, die Cleveland Clinic. Bobs Ärzte sagten ihm, dass er drei Möglichkeiten hatte: Er konnte nichts tun und lernen, sich anzupassen; er könnte eine Gehirnoperation haben; oder er könnte an einer klinischen Studie einer experimentellen neuen Behandlung teilnehmen.

Ein Schritt vorwärts bei der Parkinson-Behandlung

Die in Europa verwendete Behandlung pumpt eine Gelform von Levodopa über den Dünndarm in die Blutbahn . Levodopa in Tablettenform hat sich als wirksam gegen die Parkinson-Krankheit erwiesen und ist bei den meisten Patienten Standard. Aber es hat einige Einschränkungen, nämlich, es neigt zu Verschleiß und ist inkonsistent. Diese Probleme werden weitgehend auf die Art und Weise zurückgeführt, wie das Medikament verabreicht wird.

Levodopa wird im Gehirn zu Dopamin umgewandelt, aber um dorthin zu gelangen, muss es zuerst den Blutkreislauf durchlaufen, eine Aufgabe, die durch Verdauung und andere Körperfunktionen erschwert wird. Mit der Levodopa-Carbidopa Intestinal Gel (LCIG) Pumpe wird das Medikament jedoch direkt in den Darmtrakt abgegeben, wo es leichter in das Blut und schließlich in das Gehirn aufgenommen werden kann.

Bob hat das LCIG verwendet Pumpe am April 2011. Am Morgen, wenn er aufwacht, holt Carole eine der Gelpatronen aus dem Kühlschrank und hakt sie an seine Pumpe, die an eine chirurgisch platzierte Röhre in seiner Magenwand (genannt Gastronomietube, oder g-Tube), die das Medikament in seinen Dünndarm einspeist. Innerhalb von 45 Minuten geht Bob von einem Zustand fast völliger Unbeweglichkeit zu Laufen, Laufen, Gartenarbeit, Spielen mit seinen sechs Enkelkindern und sogar Golfen.

"Viele Leute, die Bob sehen, sind erstaunt darüber, wie gut er ist" Carole sagt, dass sie einen Freund mit Parkinson haben, der in jüngerer Zeit diagnostiziert wurde, aber dessen Symptome viel ausgeprägter sind. "Er führt jetzt einen ziemlich aktiven Lebensstil."

Die LCIG-Pumpe ist natürlich kein Wundermittel; noch ist es eine perfekte Erfindung. An dem Tag, als die Van Housens mit Everyday Health sprachen, hatten sie ein Problem mit dem Gerät und mussten eine unerwartete Reise in die Cleveland Clinic unternehmen. Darüber hinaus können die Pumpe und das Gurtzeug, das sie hält, schwerfällig und unhandlich sein: Zusammen mit dem Medikament wiegen sie fast vier Pfund. Bob nennt liebevoll den Apparat "Thorn", wie in "der Dorn in seiner Seite". Aber wie Carole bemerkt, überwiegen die Vorteile, die sie erlebt haben, bei weitem alle Nachteile.

Zum einen muss Bob sich keine Sorgen machen viel darüber, was und wann er mit dem Levodopa isst. Chemisch gesehen ähnelt Levodopa einigen Aminosäuren, die die Bausteine ​​von Proteinen sind. Aus diesem Grund kann das Essen einer proteinreichen Mahlzeit zu nah an der Einnahme der Pille die Medikamente überwältigen und ihre Wirkung zunichte machen. Die Pumpe vermeidet dieses Problem, indem sie den Magen umgeht, wo sich das Protein typischerweise mit dem Medikament vermischt, und das Levodopa direkt in den Dünndarm entleert.

Ein weiterer Vorteil, sagt Bob, ist Konsistenz. Die Sonde gibt Levodopa in regelmäßigen Dosen in sein System - mit der Option einer "Bonus" -Dosis auf Knopfdruck - so dass er sich keine Gedanken über das Abnutzen der Medikamente machen muss.

"Meine Lebensqualität ist besser, " er erklärt. "Es ist konsequenter. Die Pillen waren zu viel auf und ab. Ich wusste nicht wann ich dabei sein würde und wann ich gehen würde. Mit dieser Pumpe kann ich meine Symptome viel leichter vorhersagen. Ich kann vorhersagen, wann ich aufstehen werde und wann ich niedergeschlagen bin. "

Die Zukunft der Parkinson-Behandlung

Die Van Housens befinden sich im Stadium II der klinischen Studie. Während der Phase I besuchte Bob die Cleveland Clinic mindestens einmal im Monat, um einzuchecken. Jetzt muss er noch reisen, um die Medikamente abzuholen, aber er sieht seinen Arzt nur alle drei bis sechs Monate oder wenn es ein Problem gibt - Das ist nicht oft.

Bisher, sagt er, ist die LCIG-Pumpe deutlich besser als die Pillen. In vielerlei Hinsicht hat es sein Leben verändert. Und er hofft, dass dies auch das Leben anderer verändern wird.

"Wir haben uns für dieses Verfahren entschieden, in der Hoffnung, dass es uns nicht nur hilft, sondern auch anderen eine Alternative zur Gehirnchirurgie bietet", erklärt Bob. "Ich hoffe also, dass dies eine Option sein wird, von der andere profitieren werden."

"Wir hoffen, dass dies eine Ermutigung für andere mit fortgeschrittenen Parkinson-Patienten sein wird, die zu diesem Zeitpunkt denken, dass das Medikament es nicht ist helfen, hält nicht ", fügt Carole hinzu. "Es kann sehr entmutigend sein, wenn Sie mit diesen Symptomen konfrontiert werden und die Behandlung nicht funktioniert. Wir fühlen uns sehr gesegnet. "