Für Paula Van Riper begann Myelom mit einem Stich in ihrem Oberschenkel, der kam und ging. Dieser kleine Schmerz, der sich schließlich in ständige Schmerzen verwandelte, gab keinen Hinweis darauf, dass Van Riper die nächsten 10 Jahre mit Myelom, einem relativ seltenen Knochenkrebs, leben würde.
Van Riper war mit zwei erwachsenen Kindern geschieden und arbeitete als ein Studienberater an der Rutgers University in New Jersey. Eine aktive Person, die Fahrradfahren genießt, Van Riper war auch nie jemand, der Schmerzen in ihrem Weg stand. Als der Schmerz in ihrem Oberschenkel nachließ, ging sie zu ihrem Chiropraktiker, der ihr riet, ihren Hausarzt aufzusuchen, der sie zu einem Orthopäden schickte. Nachdem dieser Knochenspezialist eine Röntgenaufnahme gemacht hatte, glaubte er ein Loch in ihrem Knochen zu sehen.
Weitere Tests ergaben, dass ein Tumor, kein Loch, den oberen Teil ihres Oberschenkels gefährdete, was den Schmerz erklärte, den sie fühlte. Van Riper erfuhr auch, dass sie kurz davor war, den Knochen zu zerbrechen, was den Tumor durch sein Mark ausbreiten konnte.
Die Herausforderung einer Myelom-Diagnose
Die Behandlung erfolgte sofort. Am Ende der Woche hatte sie eine Hüftprothese bekommen und erfahren, dass sich der Tumor nicht weiter ausgebreitet hatte und ihr Myelom unter Kontrolle war. Sie begann auch über die Krankheit zu lernen. Sie fand heraus, dass ihre Myelomdiagnose schneller gestellt wurde als die meisten, und dass Patienten auf verschiedene Arten von der Existenz ihrer Krankheit erfahren. "Myelom ist ein sehr individualistischer Krebs", erklärt Van Riper.
Aber selbst die Geschwindigkeit ihrer Myelomdiagnose half der Situation nicht, vollständig mit Van Riper übereinzustimmen. "Das war alles sehr surreal", erinnert sie sich. "Die ganze Zeit denke ich, das ist ein Film und ich spiele die Rolle von jemandem, der krank ist, aber ich bin der Einzige, der weiß, dass ich es wirklich nicht bin." Was auch in das surreale Gefühl spielte: Anders als sie Nach der Hüftprothese war Van Riper gesund, tatkräftig und arbeitete immer noch in Vollzeit.
Nachdem der Tumor entfernt worden war und keine Anzeichen dafür auf andere Stellen übergingen, wurde Van Riper gesagt, dass sie "warten und zuschauen" müsse "Sie war nicht frei von Myelomen, aber es gab keine Behandlungen, die sie heilen oder ihre Rückkehr verhindern könnten. Das war nicht leicht zu hören, sagt sie. Schwieriger noch: Es gab keine Möglichkeit, vorherzusagen, wann sie einen Rückfall erleiden würde und dass der Krebs bei einer früheren Knochenbeteiligung zurückkehren würde.
An diesem Punkt wandte sich Van Riper an die International Myeloma Foundation, die stark auf die Unterstützung angewiesen war angeboten von seinen Online-Community und Patienten-Familie Seminare, um über das Leben mit Myelom zu lernen.
Managing Myelom: Wenn der Krebs
Drei Jahre später, Van Riper arbeitete immer noch in Vollzeit als Tests zeigten, dass Myelom an Stärke gewann . "Auf dem Papier sah ich noch schlimmer aus als ich mich fühlte", erinnert sie sich und fügt hinzu, dass viele Myelompatienten müde sind oder andere Symptome haben, die sie nie erlebt hat.
Ihre Ärzte erzählten ihr von der Bandbreite der verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten Zellbehandlungen zu weniger aggressiven Medikamenten. Nach einer Debatte traf Van Riper eine Entscheidung, die ihrer Meinung nach ihrem Charakter widerspricht: Sie ging ein Risiko ein und entschied sich für eine Stammzellbehandlung, die ihr mehr Zeit ohne einen Rückfall verschaffen konnte - und das tat sie.
Van Riper hatte zwei adulte Stammzellbehandlungen im Abstand von sechs Monaten; die erste mit eigenen Stammzellen und die zweite mit Stammzellen, die von ihrem jüngeren Bruder gespendet wurden. Die Behandlungen gaben ihr fünf Jahre lang keinen Rückfall oder die Notwendigkeit für andere Behandlungen.
Im Jahr 2007 führte der zunehmende Rückenschmerz zu der Entdeckung, dass das Myelom erneut ihre Knochen beeinträchtigte. Sie hatte einen Kompressionsbruch in einem Wirbel. Ein PET-Scan (Positronen-Emissions-Tomographie) ergab drei weitere Tumorstellen. Radiation und Chemotherapie folgten.
Die Ärzte begannen Van Riper mit einer Drei-Arzneimittel-Therapie: Bortezomib (Velcade), Dexamethason (Decadron) und Lenalidomid (Revlimid). Sie erhielt Bortezomib und Dexamethason in einer zweiwöchigen Infusion, zwei Wochen nach einer Woche. Das Lenalidomid war in Tablettenform. Sie hatte Nebenwirkungen, wie verschwommene Augen, Schlaflosigkeit und Magenprobleme, die jedoch keinen Abbruch der Behandlung rechtfertigten. Sie nahm zusätzliche Medikamente, um diese Nebenwirkungen zu lindern, mit einigem Erfolg. "Die gute Nachricht ist, dass meine Krebsmarker in meinem Blut nach nur zwei Zyklen eine sehr positive Reaktion auf diese Kombination zeigten", sagt sie.
Van Riper hörte mit der Einnahme der Therapie auf, weil sie Nervenkomplikationen (Neuropathie) entwickelte, was die häufigste Nebenwirkung von Bortezomib ist. Ärzte werden sie erneut testen, um zu sehen, ob der Krebs auf die Behandlung ansprach, die sie gerade hatte. "Chemotherapie ist jetzt gezielter und es gibt weniger Nebenwirkungen, aber sie haben alle einen Preis", sagt sie und fügt hinzu, dass sie andere Menschen nicht dazu ermutigt, die gleichen Entscheidungen zu treffen, die sie getroffen hat, teilweise weil die Myelom-Erfahrung ist Das ist das Beste und das Schlimmste, was mir passiert ist ", sagt Van Riper und räumt ein, dass sie länger gelebt hat, als sie erwartet hatte .
Als sie ihre Myelomdiagnose erhielt, bevor neue Medikamente zur Verfügung standen, wurde ihr gesagt, dass die mediane Lebenserwartung 2,5 Jahre beträgt, aber sie hat viermal so lange gelebt. Und dabei ist sie viel gereist, hat weiterhin Vollzeit an einem Job gearbeitet, den sie genießt (sie ist derzeit eine Assistenz-Dekanin für akademische Beratung), und hat sich mehr für ihr Leben engagiert, als sie gedacht hat.
Einer der Schlüssel zu ihrem Erfolg bei der Behandlung des Myeloms war die Selbsthilfegruppe, die sie mit Hilfe des IWF gegründet hatte. Es begann mit vier Leuten und ist auf 45 angewachsen, sagt sie und bietet eine wichtige Quelle der Unterstützung und Bildung für alle Beteiligten. "Reden darüber hilft mir, damit fertig zu werden."
