Leben mit pulmonaler Hypertonie |

Trotz der Herausforderungen des Lebens mit Lungenhochdruck ist Brittany Evans entschlossen, anderen Patienten zu helfen.

Die in Atlanta wohnende Brittany Evans gab ihre Karriere auf sie liebte wegen Lungenhochdruck, aber sie hat Zweck als Verfechter für diejenigen gefunden, die mit der Krankheit neu diagnostiziert wurden.

Vor ungefähr 10 Jahren, im Alter von 22 Jahren, machte Evans 70-stündige Wochen als ein Patissier, als sie Sie fühlte sich atemlos und ungewöhnlich müde.

Im Verlauf der nächsten 11 Monate besuchte sie einen Allergologen und fünf andere Ärzte, die ihr verschiedene Diagnosen gaben, einschließlich der alten Bereitschaft "Es ist alles in deinem Kopf."

Bis dahin Sie sagt: "Ich war so krank, dass ich kaum sprechen konnte, ohne anzuhalten, um wieder zu Atem zu kommen."

Schließlich ordnete einer ihrer Ärzte ein Belastungs-Echokardiogramm an, bei dem vor und nach einem sechsminütigen Spaziergang Ultraschallbilder des Herzens aufgenommen wurden auf einem Laufband.

Aber Evans nev Er machte es bis zur Sechs-Minuten-Marke.

"Ich bin ohnmächtig geworden und bin drei Minuten in Blau gelaufen", sagt sie.

Eine Pulmonary Hypertension Diagnosis

Evans hat die idiopathische Form der pulmonalen Hypertonie, bei der Ärzte kann keine spezifische Ursache identifizieren.

Sie wurde auf Epoprostenol-Natrium (Flolan) gelegt, was, wie sie sagt, sofort ihre Atmung verbessert.

"Ich habe nicht bemerkt, wie krank ich war, bis ich wieder atmen konnte", sagt sie.

Evans blieb jedoch wegen einer ganzen Reihe von Komplikationen für nur sechs Monate auf der Droge.

Sie hatte Übelkeit, Schmerzen und Infektionen im Katheter, die ihr das Medikament zuführten.

Seitdem Sie hat viele der Medikamente, die zur Behandlung der pulmonalen arteriellen Hypertonie (PAH) zugelassen sind, ausprobiert.

"Ich war auf einer Reihe anderer Therapien - inhalierte, subkutane, verschiedene Pillen", sagt sie.

Von den 12 aktuellen zugelassene Medikamente für PAH, "Ich habe sieben von ihnen genommen - bald acht zu sein!" Sie hat auch die Chancen übertroffen und länger gelebt, als ihre Ärzte vorhergesagt haben.

Im Jahr nach Evans Lungenhochdruck-Diagnose sagt sie: "Ich war aufgeregt, jeden Morgen aufzuwachen. Ich hatte nie die Erwartung, dass ich Ich lebe seit zwei Jahren, also habe ich mich nur auf einen Tag nach dem anderen konzentriert. "

Nachdem mehrere neue Behandlungen genehmigt wurden und weitere in Vorbereitung sind, sagt Evans, dass sie sich besser in die Zukunft blicken kann.

" Anstatt nur den Tag zu überstehen, sorge ich mich um meine langfristige Gesundheit, meine emotionale Gesundheit und vor allem darum, glücklich zu sein ", sagt sie. "Das waren keine Dinge, die mein erstes Jahr überhaupt auf meinem Radar hatten."

Mit so vielen weiteren Optionen, sagt sie, rät sie anderen, sich proaktiv um ihre Behandlung zu kümmern und nicht nur nach anderen Medikamenten zu fragen effektiver, aber auch über pulmonale Rehabilitation und Bewegung.

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Auf die Herausforderung der pulmonalen Hypertonie

Pulmonale Hypertonie ist eine fortschreitende, unheilbare Krankheit, aber Evans warnt, dass es entscheidend ist zu vermeiden Selbstmitleid oder Verzweiflung erliegen.

"Das Wichtigste ist, optimistisch zu sein und eine willensstarke Persönlichkeit zu haben", sagt sie.

Evans hat immer noch genug Energie, um an den Live-Musikkonzerten teilzunehmen, die sie liebt. Sie benötigt einen Behindertenaufkleber auf ihrem Auto und beklagt die empörten Blicke, die sie manchmal von Passanten bekommt.

"Es ist schwer, weil du vollkommen gesund aussiehst", erklärt sie. "Die Leute müssen nur Ihr Wort für Ihre Krankheit nehmen - das ist wahrscheinlich der schwierigste Teil davon."

Evans 'Leidenschaft dreht sich nun um Bewusstseinsbildung und Verbesserung der Patientenerfahrung.

"Ich begann mit Fundraising und Bewusstsein Mit zwei lokalen Benefizkonzerten und der Veröffentlichung eines Artikels in der Lokalzeitung ", erinnert sie sich.

Weil sie der festen Überzeugung war, dass junge Erwachsene wie sie selbst spezielle Sensibilisierungsprogramme brauchten, half sie beim Aufbau des Beirats für Generation Hope, eine Online-Unterstützungsgruppe für Patienten in ihren Zwanzigern und Dreißigern.

Evans spricht auch auf Konferenzen öffentlich über ihre Erfahrungen und betreut andere Patienten online.

Sie hat eines von 13 Tom Lantos-Stipendien erhalten, mit denen sie ein Informations- und Ressourcen-Handout für neu diagnostizierte Patienten entwickelt pulmonale Hypertonie.

"Eine meiner größten Sorgen waren immer die Diagnoseerfahrungen von Patienten und wie wir sie weniger traumatisch machen können", sagt sie.

"Dank des Lantos-Stipendiums war es mir möglich, kleine Notizblöcke zu erstellen Jedes Blatt wird mit den wichtigsten Online-Quellen der Pulmonary Hypertension Association gedruckt. Ich hoffe, dass Ärzte und Krankenschwestern diese neuen Patienten oder Patienten geben, die ein wenig zusätzliche Unterstützung brauchen. "

Evans sagt, sie hofft, dass diese Pads Menschen anlocken werden Unterstützungsquellen schneller nach der Diagnose.

Die Notizblöcke sind über die Website der Pulmonary Hypertension Association verfügbar.

Pulmonale Hypertonie Prognose

"Pulmonale Hypertonie ist p rogressiv und nicht heilbar ", sagt der Lungenbluthochdruck-Experte Samuel A. Allen, DO, Direktor des Pulmonary Hypertension Center im Beaumont Hospital in Troy, Michigan.

Allerdings fügt er bei der richtigen Behandlung Menschen hinzu, die mit Lungenkrebs leben Hypertonie kann ihre Lebensqualität verbessern und das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen.

Wenn Sie Symptome wie Kurzatmigkeit haben, die ohne anstrengende Aktivität auftritt, proaktiv sein, eine Diagnose zu suchen und von Gesundheitsfachleuten mit Erfahrung in der Verwaltung behandelt zu werden die Bedingung.