Katarzyna "Kasia" Loniewska vermied 10 Jahre nach ihrer Hepatitis-C-Diagnose die Behandlung, und während dieser Zeit wussten nur sehr wenige Menschen, dass sie das Virus hatte. Sie sagt, dass sie Angst hatte, peinlich berührt war und sich fragte, ob ihre Infektion ihre Schuld war.
Diese Gefühle sind allgegenwärtig. Hepatitis C kann in den USA behandelt und potentiell ausgemerzt werden, aber die Stigmatisierung der Krankheit verlangsamt diesen Fortschritt weiterhin, sagen Forscher in der Oktober-Ausgabe 2014 der Zeitschrift Antiviral Research. Die Reduzierung des Stigmas ist eine der notwendigen Maßnahmen, um Hepatitis C zu besiegen.
Stigma hat komplizierte Auswirkungen auf Hepatitis C, eine Virusinfektion, die die Leber befällt. Als Forscher mit 416 australischen Erwachsenen mit Hepatitis C über Stigmatisierung, Diskriminierung und Hepatitis C-Behandlung sprachen, konnten sie ein differenzierteres Bild der Rolle der Stigmatisierung zeichnen. Das Forscherteam stellte fest, dass die Quelle der Diskriminierung von Bedeutung ist. Wenn zum Beispiel Menschen mit Hepatitis C das Gefühl haben, dass Beschäftigte im Gesundheitswesen ein Stigma gegen sie tragen, suchen sie weniger häufig nach einer Behandlung. Aber wenn Menschen sich selbst als Teil einer stigmatisierten Gruppe sehen, wie etwa Menschen, die mit Hepatitis C infiziert sind, sind sie möglicherweise motivierter, sich behandeln zu lassen und aus dieser stigmatisierten Identität herauszukommen. Ihre Ergebnisse wurden Anfang 2015 in Psychologie, Gesundheit und Medizin veröffentlicht.
Sie dachte, Hepatitis C sei eine "Todesdiagnose"
Als Loniewska im Alter von 19 Jahren kurz eingekerkert wurde, kam es bei einer Routineuntersuchung zu erhöhten Leberenzymen. Sie stimmte einem Test für das menschliche Immunschwächevirus (HIV) und Hepatitis C zu, basierend auf ihrem früheren Risikoverhalten, wie Drogenkonsum. Sie hatte kein HIV, aber sie hatte Hepatitis C.
"Ich wusste nichts über Hepatitis C. Meine eigene Annahme, weil ich zusammen mit HIV darauf getestet wurde, war, dass es eine Todesdiagnose war, "Loniewska sagt. Die einzige Person, die sie erzählte, war ihre Mutter, die sie anrief, sobald sie vom Testergebnis erfuhr. "Ich habe die ganze Unterhaltung geweint. Aber sie war sehr positiv und sagte, was auch immer passiert, wir würden es durchstehen.
Loniewskas Einkerkerung war zu kurz, als dass sie im Gefängnis behandelt werden könnte. Sie hatte gehört, dass die Behandlung mit Hepatitis C nicht angenehm oder garantiert effektiv war, und sie hatte keine Krankenversicherung, also beschloss sie, nachdem sie das Gefängnis verlassen hatte, einfach damit zu leben.
"Ich habe es einfach nicht getan Ich will damit umgehen. Ich hatte Angst, mehr zu erfahren ", sagt sie. Loniewska behielt ihre Diagnose für sich, machte aber eine entscheidende Änderung. "Als ich aus dem Gefängnis kam, habe ich etwa zwei Jahre lang den Drogenkonsum fortgesetzt, aber dann habe ich nie meine Nadeln geteilt. Ich wusste, dass ich Hepatitis C hatte, und ich wollte niemanden anstecken. "
Dann wurde sie schwanger und ihr Blick veränderte sich erneut. Zusätzlich zu anderen Veränderungen im Lebensstil, hörte sie auf, Alkohol zu trinken, um ihre Leber zu schützen. Sie begann, sich mehr in den Schutz ihrer eigenen Gesundheit zu investieren.
Loniewska begann, als Suchtfachmann und Gesundheitserzieher zu arbeiten. Als sie sah, dass mehr Menschen mit Hepatitis C diagnostiziert und behandelt wurden, fühlte sie, dass sie auch ihre eigene Krankheit bekämpfen musste. Sie schloss sich einer Selbsthilfegruppe an und begann im Dezember 2011 - 10 Jahre nach ihrer Diagnose - mit einer Hepatitis-C-Behandlung.
Andere vertrauen wegen Hepatitis C
Loniewska sagt, sie habe sich bewusst dazu entschieden, offen über ihre Erfahrungen zu sprechen. Sie ist jetzt Teil des Hepatitis Leadership Corps, eines nationalen Hepatitis-C-Netzwerkes, das die Öffentlichkeit über die Hepatitis-C-Infektion aufklären will und Politiken fördert, damit Menschen gescreent und behandelt werden.
Für andere, die mit Hepatitis C leben, rät Loniewska Selbsthilfegruppe, wie sie es tat.
Die Unterstützung der Gruppe half ihr, sich mit Hepatitis C weniger allein zu fühlen, sagt sie, und sie geht immer noch jeden Monat. "Ich denke, es ist entscheidend, Unterstützung zu haben. Das Leben mit einer Hepatitis-C-Diagnose ist ein einsamer Ort. "
Hepatitis C definiert Sie nicht
Es ist wichtig zu verstehen, dass eine Diagnose von Hepatitis C keine Reflexion von Ihnen ist, sagt Parvez S. Mantry, MD, Hepatologe am Methodist Dallas Medical Center in Dallas.
"Hepatitis C ist eine Krankheit, die jeden treffen kann. Es spiegelt nicht immer schlechte Lebensentscheidungen oder einen Lebensstil wider, der in der Gesellschaft nicht akzeptabel ist ", sagt Dr. Mantry. Laut den Zentren für Seuchenkontrolle und -vorbeugung berichteten Menschen, bei denen 2012 eine Hepatitis C diagnostiziert wurde, über eine breite Palette möglicher Infektionsquellen, darunter medizinische oder zahnmedizinische Eingriffe, Operationen, Drogenkonsum bei Injektionen und Sex mit hohem Risiko.
"So viele Menschen mit Hepatitis C wie möglich sollten getestet und behandelt werden, weil es eine gut behandelbare Krankheit ist", sagt Mantry. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung kann langfristigen Komplikationen vorbeugen. "Wenn die Mehrheit der Menschen mit Hepatitis C behandelt werden kann, wären ernsthafte Komplikationen wie Leberversagen und die Notwendigkeit einer Lebertransplantation deutlich geringer."
