Im Gespräch mit der Familie Über Dyskinesie |

Für Betreuer von Menschen mit Parkinson-Krankheit können die Symptome von Dyskinesie Besorgnis erregen.Getty Images

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Wenn bei Ihnen die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wurde, könnten Sie versucht sein, bestimmte Informationen über Ihre Erkrankung bei sich zu behalten. Zum Beispiel könnten Sie zögern, eine schwierige Konversation mit Ihren Lieben zu führen oder sie mit zu vielen Details zu überlasten.

Wenn Sie jedoch über Ihre Parkinson-Symptome und die Behandlung sprechen, werden Missverständnisse zwischen Ihnen und Ihren Familienmitgliedern minimiert. Eine solche Diskussion kann sogar helfen, Ängste abzubauen - Ihre und .

"Bildung für Patienten und Familie ist wichtig und sollte früh begonnen werden", sagt Cathi A. Thomas, RN, CNRN, das Programm Direktor des Zentrums für Parkinson-Krankheit und Bewegungsstörungen am Boston University Medical Campus. "In unserem Zentrum beziehen wir den Ehepartner oder den Pfleger ebenso ein wie den Patienten."

Und Sie werden nicht alleine sein: Die meisten Behandlungszentren werden Unterstützungsgruppen und Bildungsressourcen zur Verfügung haben, die Sie und Ihre Lieben unterstützen Sie lernen etwas über Parkinson.

Dyskinesie verstehen

Menschen mit Parkinson-Krankheit können Dyskinesien entwickeln, eine abnormale, unkontrollierte und unwillkürliche Bewegung, die gewöhnlich als Komplikation der Langzeitanwendung von Levodopa auftritt.

Dyskinesie kann sein isoliert in einem Körperteil - wie der Kopf oder ein Glied - und kann als Kopfschütteln oder zappelnd erscheinen. Es kann sich auch durch den ganzen Körper bewegen, so dass sich eine Person zu krümmen oder zu winden scheint. Manchmal kann es so subtil sein, dass nur ein ausgebildeter Neurologe es identifizieren kann, aber es kann auch extrem ausgeprägt sein und den ganzen Körper einnehmen.

Eine Angst vor Dyskinesie sollte Sie jedoch nicht davon abhalten, Levodopa einzunehmen. Das Medikament gilt als "Goldstandard" für die Behandlung der Symptome der Krankheit, und die Parkinson-Stiftung drängt Menschen, ihre Behandlung nicht zu lange zu verzögern.

Alexander Pantelyat, MD, der Direktor des Johns Hopkins Atypical Parkinsonism Center in Baltimore, hat dieses Missverständnis über Levodopa angetroffen. "Trotz meiner Bemühungen um die Vorteile von Medikamenten", sagt er, "interpretiert der Patient manchmal immer noch das, was ich sage:" Meine Krankheit wird schneller voranschreiten, wenn ich höhere Levodopa-Dosen nehme ", was einfach nicht stimmt. "

" Es gibt jetzt Beweise aus mehreren Studien und Tausenden von Patienten mit Parkinson-Krankheit, die zeigen, dass das nicht der Fall ist ", fährt er fort. "Und es gibt mindestens eine große Studie, die darauf hindeutet, dass Levodopa die Progression verlangsamen kann."

Unter dem Strich, sagt Dr. Pantelyat, wird die Behandlung [mit Levodopa] die Lebensqualität des Patienten verbessern.

Parkinson-Krankheit Mit Medikamenten

Die Behandlung von Parkinson mit Levodopa ist oft ein Kompromiss. Zu viel Levodopa kann zu schwerer Dyskinesie führen; zu wenig kann bedeuten, dass der Patient mehr "Auszeit" oder Zeiten erlebt, in denen das Medikament nicht wirkt.

"Es kann schwächend sein, wenn das Medikament abgeklungen ist oder nicht gut funktioniert", erklärt Pantelyat. "[In diesem Fall ist die Person] wirklich durch die Symptome der Parkinson gestört.

" Leider ", fährt er fort," die Behandlung von Dyskinesie beinhaltet sehr oft eine Verringerung der Levodopa - so wie die Dyskinesien verbessern, die Auszeit typischerweise verschlechtert sich. Es muss ein Gleichgewicht sein, und so ist es eine fortwährende Diskussion, die ich mit Patienten und ihren Bezugspersonen habe. "

Thomas betont, wie wichtig es ist, die verschriebene Dosis der Medizin so regelmäßig wie möglich einzunehmen." Wissen, wann und wie man das Medikament einnimmt Medikamente können helfen, Dyskinesien zu reduzieren. "Sprechen Sie zum Beispiel mit Ihrem Arzt darüber, ob Sie Levodopa 30 bis 60 Minuten vor dem Essen einnehmen sollen oder, wie von der Parkinson-Stiftung empfohlen, ob es besser ist, das Medikament mit dem Essen einzunehmen enthält kein Protein.

Wie man mit deinen Geliebten über Dyskinesie spricht

"Für die große Mehrheit der Menschen sind [Dyskinesien] selbst im Laufe der Jahre kein Problem", sagt Pantelyat. Allerdings sagt er: "Dyskinesie kann Verlegenheit und Ärger für Freunde und Familienmitglieder verursachen." Hier sind ein paar Dinge zu tun, wenn Sie mit einem geliebten Menschen über Ihren Zustand sprechen.

Erklären Sie, wie Sie sich fühlen.

Versuchen Sie es sagen Sie Ihrem Ehepartner, Familienmitglied oder Betreuer, "Ich habe keine Schmerzen - tatsächlich fühle ich mich besser." Wenn Menschen Dyskinesie erfahren, können sie Grimassen schneiden oder scheinen sich zu krümmen, was für andere ärgerlich sein kann. Aber, sagt Thomas, "eine Person fühlt sich im Allgemeinen weniger steif und hat eine bessere Beweglichkeit, wenn sie Dyskinesie hat." Wenn Ihre Familie und Freunde erkennen, dass diese Bewegungen für Sie nicht belastend sind, kann es Beschwerden lindern.

Verstehen Sie das Ihre Gefühle können Dyskinesie verschlimmern.

Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen mit Parkinson nicht bemerken, dass sie Dyskinesien haben, sagt Thomas. Stress und Wut können Dyskinesie auslösen oder verschlimmern, aber auch Glück. Diejenigen in Ihrer Umgebung sollten nicht davon ausgehen, dass Sie wegen erhöhter Bewegungen verärgert oder in Bedrängnis sind.

Eine schwerere Dyskinesie kann jedoch zusätzliche Komplikationen nach sich ziehen, und in diesem Fall, so Thomas, "kann ein erhöhtes Risiko eines Sturzes bestehen oder eine Unfähigkeit, bestimmte Aktivitäten zu machen. "Ihr Partner oder Ihre Familie werden möglicherweise dazu aufgefordert, eine aktivere Rolle bei der Pflege zu übernehmen.

Bitten Sie Ihre Familie und Freunde, mit Ihnen auszugehen.

Geselligkeit ist ein entscheidender Teil Parkinsons zu managen - auch wenn es sich zunächst unangenehm anfühlt. "Diese Krankheit kann für Menschen unglaublich isolierend sein", sagt Pantelyat. "Es kann durch eine Reihe von Dingen verbunden sein: Verlegenheit über die Erschütterungen und die Dyskinesien, eine Wahrnehmung, die Menschen nicht mit dir verbinden wollen, und das Stigma, das immer noch in Bezug auf Parkinson besteht."

Es ist auch wichtig um weiter zu trainieren. "Ich kann es nicht genug betonen", sagt Pantelyat. "Übung, Übung, Übung. Fitness ist nicht nur ideal, um Angstgefühle zu lindern und die Stimmung zu verbessern, es zeigt derzeit auch den besten Beweis dafür, dass der Verlust von Gehirnzellen bei Parkinson verlangsamt wird. "Jede Bewegung ist gut, aber besonders hilfreich bei Aktivitäten, bei denen Kontakte geknüpft werden Als Tai Chi-Unterricht oder Gesellschaftstanz.

Wenn Sie einen positiven Ausblick haben, sagt Pantelyat, ist Ihre Wahrscheinlichkeit, Parkinson und Dyskinesie effektiv zu behandeln, erheblich verbessert. "Ich habe einen tollen Ausdruck in meiner Klinik gehört", sagt er. "[Eine Frau wollte ihren Ehemann], um ein Parkinson-Krieger zu werden, was meiner Meinung nach eine großartige Möglichkeit ist, sich der Krankheit zu nähern. Es hilft wirklich, eine positive Einstellung zu bewahren. "

Lassen Sie sich vor allem nicht entmutigen. "Es klingt vielleicht banal, aber nehmen Sie das Leben eines Tages", sagt Pantelyat. "Konzentriere dich auf alltägliche kleine Siege."