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Volleying für eine Lupus-Heilung - Lupus Center - EverydayHealth.com

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Anonim

In gewisser Weise ist Halee Newby aus Mequon, Wisconsin, wie viele andere 15-jährige Mädchen: Sie liebt es zu tanzen und Volleyball zu spielen und hat ein schüchternes, strahlendes Lächeln. "Wenn man Halee ansieht, sieht sie wie ein Bild von Gesundheit aus", sagt ihre Mutter Kim. Aber Halee lebt auch mit Lupus, einer chronischen Krankheit, die die Organe des Körpers irreparabel schädigen kann.

Laut der Lupus Foundation of America leben derzeit mindestens 1,5 Millionen Amerikaner mit Lupus Mehr als 16.000 neue Fälle werden jährlich gemeldet. Lupus ist eine Autoimmunkrankheit, was bedeutet, dass das Immunsystem des Körpers, das darauf abzielt, Infektionen von außen abzuwehren, stattdessen Antikörper erzeugt, die normales Gewebe angreifen und Schmerzen, Entzündungen und Schäden verursachen. Mehr als 90 Prozent der Lupuspatienten sind Frauen, und in den Vereinigten Staaten ist es häufiger bei Farbigen, einschließlich Afroamerikanern, Hispanics / Latinos, Asian-Americans und Native Americans. Es gibt mehrere verschiedene Arten der Krankheit, aber die häufigste ist systemischer Lupus, der fast jeden Teil des Körpers betreffen kann.

Umgang mit Lupus Flares

Menschen mit Lupus neigen dazu, Perioden als Fackeln bekannt zu gehen, wenn Symptome wie Fieber, Schmerzen, geschwollene Gelenke und Hautausschläge sind aktiver. Auslöser für Lupuseruptionen sind Infektionen, das Starten oder Stoppen eines Medikaments oder emotionaler oder körperlicher Stress. "Einer meiner großen Auslöser ist Stress", sagt Halee. "Als 15-jährige Schülerin in der High School gibt es nicht viele Möglichkeiten, Stress zu vermeiden."

Lupus-Fackeln können schwerwiegende Folgen haben: Als Ergebnis eines kürzlichen Aufflackerns erlitt Halee einen Schaden an einem ihrer Herzen Ventile. Aber zumindest bedeutet ein Flare Tage oder sogar Wochen, um von der Schule nach Hause zu kommen. "Sie kann sich ein oder zwei Monate gut fühlen", sagt ihr Vater, Harold, "aber dann kommt ein Aufflackern und es macht es so viel schwerer. Man weiß nie, wann es schlagen wird."

Krank werden bedeutet auch Aktivitäten zu verpassen, die Halee genießt, wie die Tanzkompanie, mit der sie zusammenarbeitet: "Wir gehen herum und machen Shows und wetteifern, und ich konnte es nicht so gut wie möglich schaffen." Für sie ist Tanz eine großartige Möglichkeit, ihren Zustand für eine Weile zu vergessen. "Tanz ist eines der wichtigsten Dinge in meinem Leben. Es war wirklich meine Flucht. Während ich tanze, kann ich vergessen, dass ich Lupus habe", sagt Halee.

Halees Jubiläum: Spiking for a Cure

Seit Halee's Diagnose im Alter von 12 Jahren, eine Sache, die ihrer gesamten Familie geholfen hat, waren die Spendenaktionen, die sie organisiert haben, um Geld für die Lupus-Forschung und das Bewusstsein für die Störung zu sammeln. "Es gab nichts, was ich als Mutter tun könnte, um meiner Tochter zu helfen", sagt Kim, "außer um eine Heilung für Lupus zu finden."

Und Halee war nicht daran interessiert, den typischen Walk-a-Thon zu planen Geldbeschaffer. "Wir haben beschlossen, dass die Leute Spaß haben sollen, also haben wir Dinge, mit denen die Leute Spaß haben können", sagt Halee.

In der nächsten Episode von Everyday Health stellt Halee "Halee's Jubilee" zusammen Volleyball-Event, mit Hilfe der Gastgeber Ethan Zohn und Jenna Morasca.

Unterstützung von anderen mit Lupus

Während der Episode treffen Halee und Kim auch die 14-jährige Taylor, die Chemotherapie für Lupus unterzieht, und ihre Mutter Bonnie. Chemotherapie wird verwendet, um schwere Lupuserscheinungen zu behandeln, die die Organfunktion beeinträchtigen könnten.

"Taylor hat eine Chemotherapie, weil der Lupus nicht sofort diagnostiziert wurde", sagt Bonnie. "Es hat Fortschritte gemacht, und wir wollen nicht, dass sie ihre Nieren verliert."

Es gibt derzeit keine Heilung für Lupus, aber Medikamente zur Behandlung der Krankheit gehören Chemotherapie Medikamente sowie nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente, Kortikosteroide und Anti- Malaria, konzentrieren sich auf die Verringerung der Entzündung.

Meeting Halee war "eine Erleichterung" für Taylor, sagt Bonnie: "[Es ist jemand, der es bekommt; jemand, der versteht."

"Ich habe nicht nur ein anderes Mädchen getroffen, das Lupus hatte - ich habe jemanden getroffen, mit dem ich befreundet sein werde", sagt Halee.

Wie geht es Halee heute?

In den Monaten seit der Episode gefilmt wurde, sagt Kim in einem speziellen Blog für Everyday Health, Halee Gesundheit hatte Höhen und Tiefen, aber viele "wunderbare Dinge" sind aufgetreten. Obwohl sie unmittelbar nach den Dreharbeiten fast einen Monat der Schule vermisste, konnte Halee im Dezember ihrer Highschool-Band bei einer Reise nach Kalifornien beiwohnen, wo sie Paraden im Disneyland und in San Diego und bei der Halbzeit-Show für den Feiertag spielte Schüssel. Sie war auch in der Lage, zwei Nächte pro Woche zu tanzen, und die Familie hat bereits begonnen, für ihre nächste Spendenaktion Brainstorming.

"Ihr Lupus bleibt aktiv", sagt Kim, aber Halee Geist bleibt stark. "Sie könnte Lupus haben, aber hat sie definitiv nicht."

Um mehr über Lupus zu erfahren, erfahrt ihr die ganze Episode von "Halee Volleys für eine Lupus-Heilung" dieses Wochenende am jeden Tag Gesundheit . Überprüfen Sie Ihre lokalen Angebote für Sendezeiten hier.

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