Das Telefon klingelte neulich. Es war keine Überraschung. Früher am Tag hatte ich eine E-Mail von dem Elternteil eines kranken 10-jährigen Jungen im Osten erhalten. Der Vater bekommt den Newsletter von meiner alten High School, und sie hatten bemerkt, was ich beruflich mache. Der Vater hatte sich an viele Ressourcen gewandt und nun verzweifelt an mich gewandt.
Das Kind ist seit Jahren krank und krank. Übelkeit, niedrige Energie, geschwollene Gelenke, Blutwerte außerhalb des Blutes. Sie haben eine lange Liste von Ärzten gesehen, aber immer noch keine Diagnose oder einen logischen Behandlungsplan. Sie würden sich fragen, ob jeder Tag ein guter oder ein schlechter Tag für ihren Sohn wäre. Sie können sich den Stress auf die Familie und die Ehe vorstellen.
Als der Anruf kam, war es von der Frau des Mannes, Rita. Wir sprachen eine ganze Weile. Da ich nicht "Dr. Schorr" bin, sondern nur eine erfahrene Patientin, konnte ich nur mit ihr zusammenarbeiten, um für ihr Kind zu werben. Was das klinische Zeug betrifft, ich kenne nur genug "um gefährlich zu sein", wie sie sagen.
Ritas Geschichte ist eine, die ich schon oft gehört habe. Sie sind von Arzt zu Arzt gegangen, und jeder wurde am Ende durch die schlechte Gesundheit des Jungen und die vagen und unberechenbaren Symptome verwirrt.
Wenn Sie an MS leiden oder an rheumatoider Arthritis, Psoriasis oder Morbus Crohn - wissen Sie Wie Autoimmun-Bedingungen in der seltsamen Art, wie sie sich im Laufe der Zeit präsentieren, sehr schlau sein können. Du weißt auch, dass es manchmal Jahre dauern kann, bis du eine richtige Diagnose bekommst.
Ich sagte Rita dies und drängte sie, eine Freundin zu kontaktieren, einen Feuerball der Patientenvertretung für ihr eigenes Kind und viele andere. Beth Mays in Houston gründete die amerikanischen Partner für Eosinophile Störungen, nachdem ihr eigenes Kind an einer ziemlich seltenen Krankheit erkrankt war, und sie verband sich mit anderen Eltern, die sich auch sehr allein fühlten. Ich sagte Rita, dass ich sie nicht anrufen sollte, weil ihr Sohn diese besondere Bedingung haben könnte, aber weil Beth und ihre Vorstandsmitglieder in New Jersey ihr wahrscheinlich beibringen könnten, wie sie ihren Sohn auf eine mächtigere Art und Weise schlagen können.
Teil von Mein Rat war auch, ihren Sohn in ein Kinderkrankenhaus wie in Philadelphia, Cincinnati oder Boston zu bringen. Sie sind dafür bekannt, schwere Fälle anzugehen, und sie sind stolz darauf, pädiatrische Detektive und interdisziplinäre Teams zu haben. Leider ist ein Großteil des Gesundheitswesens fragmentiert, und wenn Sie noch keine klare Diagnose haben, kann es schwierig sein zu wissen, wohin Sie gehen. Hier kann ein fürsorglicher und engagierter Hausarzt wirklich helfen. Aber im Fall von Ritas Sohn war der Kinderarzt am Ende.
Ich hoffe, der Fall des Jungen kann von den richtigen Ärzten übernommen werden, und der Bösewicht in dieser Situation kann entdeckt und hart und erfolgreich bekämpft werden. Ich fühle Ritas Schmerz, weil sie nicht sicher ist, wohin sie sich wenden soll, und die Müdigkeit ist alles andere als gut. Ich bin mir sicher, dass du viele von euch das auch gefühlt hast.
Aber ich weiß in meinem Fall, und im Fall von Beth Mays 'Sohn und für viele andere Menschen kann es auch Erleichterung geben, wenn du endlich mit der Rechten in Verbindung trittst Anbieter und der richtige Behandlungsplan. Ich werde bald darüber schreiben, wie sich das auf den Fall meiner eigenen Tochter bezieht. Beth Mays war meine Rettung dort, und dafür werde ich ihr immer dankbar sein.
Warst du selbst diesen Weg gegangen? Was würden Sie vorschlagen?
- Andrew
