Wenn rheumatoide Arthritis tödlich wird -

Mutter und Tochter: Celia Veno und Carla an ihrem Hochzeitstag.

Eine tödliche Fehldiagnose

• Nach ihrer RA-Diagnose litt Celia Veno unter scheinbar unzusammenhängenden Symptomen wie Migräne-artige Kopfschmerzen und starke Nackenschmerzen.
• Venos Neurologe übersah eine tödliche, aber behandelbare RA-Komplikation: Rückenmarksyndrom.

• Celia Veno starb, nachdem ihre Organe wegen des Rückenmarksyndroms stillgelegt waren.

Wann Celia Veno war 1984 mit rheumatoider Arthritis diagnostiziert, hätte ihre Familie sich nicht vorstellen können, dass sie zwei Jahrzehnte später daran sterben würde. "Wir wussten nichts von fatalen Komplikationen im Zusammenhang mit der Krankheit", sagte Carla Jones, Venos Tochter und freie Schriftstellerin in Allentown, Pennsylvania.

Jones glaubt jedoch, dass der Tod ihrer Mutter hätte verhindert werden können, wenn die gefährliche, aber behandelbare RA Eine Komplikation namens Wirbelsäulensyndrom wurde diagnostiziert, bevor es zu spät war, um sie zu korrigieren.

Jones berichtete über den Kampf ihrer Mutter mit RA und Rückenmarksyndrom in einem E-Book, Tod durch rheumatoide Arthritis, wobei der gesamte Erlös dem Profit Rheumatoid Patient Foundation.

Celia Venos fehldiagnostizierte RA-Komplikation

Veno wurde im Alter von 53 Jahren mit rheumatoider Arthritis diagnostiziert und mit einer Reihe von Schmerzmitteln und anderen Medikamenten, einschließlich des RA-Grundmedikaments Methotrexat, behandelt. Trotz Behandlung litt sie jahrelang unter schrecklichen Schmerzen in Händen, Armen, Beinen und Füßen. Während ihrer langen, schmerzhaften Reise hielten der Glaube und eine positive Einstellung sie aufrecht, sagte Jones.

Im Jahr 2003 verschlechterte sich Venos Zustand zum Schlechteren: Sie konnte ohne die Hilfe eines Rollators nicht gehen. Nach einem Kampf mit einer Knocheninfektion und einer Staphylokokkeninfektion wurde Veno zunehmend behindert. Im Bett zu sitzen war fast unmöglich, und ihre Arme zu bewegen war schwierig. Schließlich war sie nicht in der Lage, sich selbst zu ernähren. Jones sagte, dass das Ärzteteam ihrer Mutter wiederholt ihre verschlechterte Situation für "die fortschreitende rheumatoide Arthritis" verantwortlich machte.

Veno litt auch an scheinbar unzusammenhängenden Symptomen. Das beunruhigendste war unerbittlich, migräneartige Kopfschmerzen, die Schmerzmittel nicht kontrollieren konnten , Veno würde Sauerstoff benötigen, was nach Ansicht der Ärzte auf ihre Schlafapnoe zurückzuführen war. Das eigentliche Problem wurde jedoch übersehen.

Rückenmarksyndrom: potenziell tödlich, aber behandelbar

Ende 2004 begann Veno starke Nackenschmerzen zu bekommen Ein Neurologe ordnete eine Röntgenuntersuchung der Halswirbelsäule an und stellte fest, dass sich der Halswirbel (C1 und C2) verschlechterte, aber der Arzt versicherte der Familie, dass der Zustand nicht lebensbedrohlich sei.

Jones wollte eine Sekunde Ich habe meine Mutter zu einem neuen Rheumatologen im Mai 2005 gebracht und nach der Untersuchung von Veno und dem Lesen der Original-Röntgenaufnahme hatte dieser Arzt schlimme Neuigkeiten: Die RA hatte Venos C1 und C2 so sehr beschädigt, dass sich ihre Wirbelsäule zusammendrückte kondi Das Problem wurde als Rückenmarksyndrom bezeichnet.

Der Arzt erklärte, dass sie den gleichen Zustand hatte wie der verstorbene Schauspieler Christopher Reeve, aber sein Schaden wurde sofort verursacht, als er von seinem Pferd geworfen wurde. Venos Zustand hatte sich im Laufe der Zeit weiterentwickelt und war jetzt extrem gefährlich. Kleine schwebende Knochenfragmente in ihrem Rücken könnten wie ein Messer wirken und Körperfunktionen abschneiden, ihr Herz oder ihre Atmung stoppen. Eine komplizierte Operation war die einzige Möglichkeit, ihr Leben zu retten, aber Venos Wirbelsäule war so zerbrechlich, dass die Operation zu gefährlich war.

Jones 'Mutter starb im Juli 2005 im Alter von 74 Jahren, nachdem ihre Organe stillgelegt worden waren das Rückenmarksyndrom.

RA und Rückenmarksyndrom: Was ist die Verbindung?

Die rheumatoide Arthritis ist eine Autoimmunkrankheit, die eine Schwellung der Gelenkinnenhaut verursacht, der Synovialis. Mit der Zeit kann dies zum Abnutzen von Knorpel oder Knochen führen.

"Der größte Teil der Wirbelsäule hat stabilisierende Elemente, die kein Synovium enthalten, aber die ersten beiden Halswirbel - auch Halswirbelsäule genannt - sind synovial bedeutet, dass sie mobiler sind und anfälliger für Schäden sind ", erklärte Dr. Susan Goodman, eine Rheumatologin im Krankenhaus für Spezialchirurgie in New York City. Die Gelenkzerstörung kann die Wirbelsäule instabil machen und das Rückenmark - das Nervenbündel, das aus dem Gehirn kommt - ungeschützt lassen, sagte sie.

Dr. Goodman erklärte, dass bei Patienten, die seit langer Zeit an RA erkrankt sind, eine Beteiligung des Rückenmarks übersehen werden kann. Diese Menschen haben aufgrund von Problemen mit Hüften, Knien und anderen großen Gelenken oft schon Mobilitätsprobleme, so dass ein Druck auf das Rückenmark nicht immer erkannt wird.

"Ein Röntgenstrahl hielt ihr Schicksal … Zweifellos war ihr Tod vermeidbar. "

-Carla Jones Tweet

Symptome des Rückenmarksyndroms

Im Rückblick sagte Jones, die frühesten Warnzeichen seien die unkontrollierbaren Kopfschmerzen ihrer Mutter und der Verlust von Handfunktionen wie Schreiben. "Ich erinnere mich, ihr das Tagebuch einer Großmutter gegeben zu haben, um über ihre liebsten Erinnerungen nachzudenken", sagte Jones. "Mom kämpfte sich durch eine Seite. Wochen später verlor sie den vollständigen Gebrauch ihrer Hände. "

Goodman sagte, dass manchmal Symptome schwer feststellbar sind, aber Kopfschmerzen, Schmerzen in den Armen und ein instabiler Gang könnten verräterische Zeichen sein.

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RA oft die Halswirbelsäule betroffen früh in der Krankheit, so dass es besonders wichtig, gute RA-Kontrolle sofort zu bekommen, um die Chancen der Entwicklung von Komplikationen wie Rückenmarksyndrom zu verringern Sagte Goodman. Heute kann eine frühzeitige Behandlung mit biologischen Medikamenten dazu beitragen, die Verschlechterung der RA zu verhindern. Diese Medikamente waren in den 1980er Jahren nicht verfügbar, als Veno erstmals mit RA diagnostiziert wurde.

Pflege für den geliebten Menschen

Jones ist der Meinung, dass die Pflege ihrer Mutter unzureichend ist: "Ein Röntgenbild hielt ihr Schicksal. Wenn es anfangs richtig gelesen wurde, wenn der Knochenschaden begann, wenn seine Wirbelsäule stabil war, wäre sie ein Kandidat für eine erfolgreiche, korrektive Operation gewesen. Zweifellos war ihr Tod vermeidbar. "

Ihr Rat? Seien Sie proaktiv, wenn Sie oder ein Familienmitglied RA hat. "Bleiben Sie mit einem aufmerksamen Rheumatologen in Verbindung", sagte sie. "Wenn Sie nicht die Antworten von Ihrem Arzt bekommen, zögern Sie nicht, eine zweite medizinische Meinung zu suchen." Informieren Sie Ihre Ärzte über Nackenschmerzen, Kopfschmerzen oder andere Symptome, die auf Rückenmarksyndrom hinweisen könnten, fügte sie hinzu.

Wenn Sie ein RA-Betreuer sind, seien Sie der Anwalt Ihres geliebten Menschen und gehen Sie zu allen medizinischen Terminen. Die Menschen werden manchmal von ihren Ärzten eingeschüchtert, so dass Sie ihre Stimme sprechen und unkontrollierte Schmerzen oder andere Symptome hervorrufen können, über die Ihr geliebter Mensch vielleicht nur zögerlich spricht. Dieser Ratschlag gilt für andere chronische Zustände sowie RA, Jones sagte.

Aber am wichtigsten, sagte sie, bringt Empathie, Mitleid und bedingungslose Annahme zu Ihrer Rolle als caregiver.