Verdient dieses geistig behinderte Mädchen eine neue Niere? - Kindergesundheit -

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Anonim

DIENSTAG, 18. Januar 2012 - "Ich hoffe, Sie sind beunruhigt, beunruhigt, verzweifelt und stinksauer, wenn Sie das lesen", schrieb die in Philadelphia wohnhafte Chrissy Rivera in einem Blogeintrag vom 12. Januar . "Wir sind im Jahr 2012 und mein Kind hat immer noch kein Recht zu leben, das Recht auf eine Transplantation, weil sie Entwicklungsverzögerungen hat."

Chrissys 3-jährige Tochter Amelia hat Wolf-Hirschhorn-Syndrom - a seltene genetische Erkrankung, die durch einen fehlenden Chromosomenanteil verursacht wird, der zu Entwicklungsverzögerung, Geburtsfehlern, Krampfanfällen und Nierenversagen führen kann. Aufgrund ihrer Erkrankung benötigt Amelia eine Nierentransplantation - aber auch wegen ihres Zustands verweigert ihr der Arzt die Behandlung, auch wenn diese Niere nach Chrissys Bericht von einem Familienmitglied gespendet wird. Seine Argumentation? Amelia ist "geistig zurückgeblieben".

Nur fünf Tage nach ihrem Posten hat Chrissy die Art von Reaktion bekommen, auf die sie gehofft hatte - die Leute im ganzen Land sind verstört und wütend und mehr als 27.000 von ihnen haben eine Petition unterschrieben, in der Hoffnung Ändern Sie die Haltung des Krankenhauses und erlauben Sie Amelia, die Transplantation zu bekommen, die sie überleben muss.

Was geschah an diesem Tag im Krankenhaus?

Chrissy schrieb in ihrem viralen Blog-Post, dass sie und ihr Mann die Nephrologie-Abteilung des Kinderklinik von Philadelphia am 10. Januar. Um Amelias Transplantationsprozess zu besprechen (der Chrissy zufolge wahrscheinlich sechs Monate bis zu einem Jahr dauern würde), setzten sich die Riveras mit einem Arzt und einem Sozialarbeiter zusammen.

Das Paar erklärte, dass sie vorhatten, auf die Warteliste für Transplantationen zu verzichten. Sie würden eine ihrer eigenen Nieren spenden - und wenn sie nicht zusammenpassten, würde jemand in ihrer Großfamilie aufstehen. Dann sagte der Arzt: "Ich empfehle Amelia nicht für eine Transplantation, weil sie geistig zurückgeblieben ist."

Er erklärte, dass Amelia wegen ihrer Lebensqualität nicht geeignet sei. Sie würde wahrscheinlich in etwa 12 Jahren eine weitere Transplantation benötigen, und die riskanten Medikamente nach der Transplantation könnten möglicherweise weitere Hirnschäden verursachen.

Nach vielen Tränen und vielen Diskussionen fragte Chrissy: "Sie wollen mir also sagen, dass Doktor, Sie empfehlen die Transplantation nicht, und wenn ihre Nieren in sechs Monaten bis zu einem Jahr versagen, wollen Sie, dass ich sie sterbe, weil sie geistig zurückgeblieben ist? Es gibt keinen anderen medizinischen Grund, warum sie diese Transplantation nicht hat, außer dass sie MENTLICH VERZÖGERT WURDE! "

" Ja ", sagte er. "Fühlen Sie sich frei, woanders hinzugehen. Aber es wird hier nicht gemacht. "

Ist die Entscheidung dieses Arztes unethisch?

Es gibt viele Faktoren, die Transplantationsteams vor einem Eingriff berücksichtigen müssen - egal, wer der Patient ist, Universität von Pennsylvania Bio-Ethiker Art Caplan, PhD, schrieb auf MSNBC. Sie müssen über die Überlebenschance der Patientin nachdenken, ob sie für eine Operation gesund genug ist und ob sie in der Lage sein wird, eine Nachsorge wie die Einnahme von Medikamenten zu erhalten.

Aber was ist mit Amelia? Ist ihr geistiger Zustand ein untauglicher Kandidat? Oder verletzt die Weigerung des Arztes, sie zu behandeln, das "Americans with Disabilities Act" (das die Diskriminierung von Patienten aufgrund von Behinderung verbietet)?

"Jeder Transplantationsfall mit einer behinderten Person muss einzeln betrachtet werden", erklärt Dr. Caplan. "Es gibt Gründe, warum jemand mit einer intellektuellen oder körperlichen Behinderung nicht als guter Kandidat für eine Transplantation betrachtet werden sollte. Aber diese Gründe, ethisch zu sein, müssen mit der Chance verbunden sein, die Transplantation zum Erfolg zu führen. Sonst sind sie keine Gründe, sie sind nur Vorurteile. "

Was denkst du? Soll Amelia eine Nierentransplantation erhalten? Oder stimmst du dem Arzt zu? Sagen Sie uns in unserem Kommentarbereich.

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