Gehbehinderung ist eine der häufigsten und störendsten Folgen, die Menschen mit MS haben, aber auch eine der am wenigsten diskutierten zwischen Patienten und ihren Ärzten. In diesem Interview, das von MoveOverMS.org, einer von Acorda Therapeutics gesponserten Website, vorgestellt wird, erklären MS-Experten, was sie unter "Mobilitätseinschränkung" verstehen und untersuchen, was sie verursacht. Sie lernen über körperliche Probleme wie Schwäche und Gleichgewichtsstörungen sowie andere Einschränkungen wie Müdigkeit und Depressionen. Experten erklären Ihnen, wie wichtig es ist, mit Ihren Ärzten frühzeitig und häufig Bedenken über Gehbehinderungen zu besprechen, und Sie lernen einfache Strategien kennen, die Sie in Ihr tägliches Leben integrieren können und die Ihnen dabei helfen können, Ihre bestehende Mobilität optimal zu nutzen. Darüber hinaus werden echte MS-Patienten ihre Geschichten, Strategien und Erfahrungen teilen.
Was ist eine Mobilitätsbeeinträchtigung und wie verbreitet ist sie?
Dr. Kraft:
Diejenigen von uns, die MS-Patienten behandeln, wissen, dass Mobilität von A nach B kommt. Und wir erkennen auch, dass Patienten sehr bequem und sicher kurze Distanzen zurücklegen können, aber der typische MS-Patient braucht vielleicht so etwas wie einen Elektroroller, um lange Strecken zu gehen oder den ganzen Tag im Einkaufszentrum zu sein. Und ich glaube, dass Patienten mit MS berücksichtigen sollten, dass es nicht nur einen richtigen Weg gibt, um zu gehen oder sie von Punkt A nach B zu bringen. Es kann verschiedene Strategien geben, basierend auf ihren Bedürfnissen, wie lange, wie sie fühlen und so weiter.
Es ist nicht nur eine der häufigsten Herausforderungen. Es ist eine der am meisten behindernden Personen in ihren täglichen Aktivitäten. Ich würde sagen, dass etwa zwei Drittel der Patienten Schwierigkeiten haben, zu einem gewissen Grad zu gehen, und vielleicht sogar mehr, wenn Sie sie wirklich sorgfältig abfragen. Das Gehen beeinträchtigt das tägliche Leben. Viele Patienten mit MS können aufgrund von Müdigkeit auf kurze Distanzen ziemlich gut arbeiten, haben aber Probleme über längere Distanzen.
Wie MS zur Mobilitätsbeeinträchtigung beiträgt
Dr. Kraft:
Eine der Tatsachen des Lebens über MS ist, dass es Schäden sowohl im Rückenmark oft, nicht immer aber häufig im Rückenmark, als auch im Gehirn verursacht. Und bedenke, dass wenn du gehst, der Impuls in der Hirnrinde beginnt, und er muss klar zu deinen Füßen gehen, und das muss durch das Gehirn, den Hirnstamm, in das Rückenmark, durch das Rückenmark und aus dem Gehirn gehen perifäre Nerven. Also ist die Wahrscheinlichkeit, irgendwo entlang dieses Pfades ein Problem zu haben, größer als ein Problem auf einem kürzeren Pfad.
Also stellen wir das fest und versuchen zu bestimmen, wie wir es ersetzen können.
Die Patienten können etwas taub sein Haut, aber etwas, das vielen Patienten vielleicht nicht bewusst ist, gibt es Nerven aus den Gelenken in den Füßen und Knöcheln, die dem Gehirn sagen, wo der Fuß im Raum ist. Es ist nicht ungewöhnlich für einen Patienten, der stark aussieht und bei Tests stark zu sein scheint. Und wenn Sie diese Position testen, empfinden Sie es als Mangel, die Patienten wissen zu lassen, wo ihre Füße sind. Und eine gute klinische Beobachtung dazu ist ein Patient, der vielleicht nachts nicht im Dunkeln gehen oder stolpern kann, aber tagsüber, wenn er sehen kann, sehr gut gehen kann.
Bewertung der Mobilitätseinschränkung
Dr. Kraft:
Wir bewerten Patienten mit eingeschränkter Mobilität durch klinische Bewertung. Wir machen den 25-Fuß-Gehtest. Es ist ein Test, um zu sehen, wie lange es dauert, um 25 Fuß zu gehen. [Anmerkung des Herausgebers: Es gibt zusätzliche Tests zur Beurteilung der Mobilität, die Dr. Kraft später in dieser Präsentation behandelt.] Wenn wir uns ansehen, wie schnell oder langsam Patienten sind, können wir sagen, wie gut sie sind oder wie sehr sie es tun. Wir werden auch eine körperliche Untersuchung machen, bei der wir vor allem die unteren Extremitäten untersuchen, nach Verspannungen oder Kontrakturen suchen, nach Schwäche suchen, nach Spastizität suchen, das ist die Sprunghaftigkeit der Muskeln. Wir werden die Patienten auf etwas testen, das wir Clonus nennen, nämlich das Springen des Knöchels, wenn der Knöchel bewegt wird. Und natürlich müssen wir auf das sensorische Defizit achten.
Wir würden uns etwas ansehen, das TUG genannt wird, den zeitgesteuerten Test. Und dies ist ein Test, bei dem zwei Stühle eine bestimmte Entfernung voneinander entfernt sind und der Patient in einem sitzt. Und wenn der Timer ausgeht, steht der Patient auf, geht zu dem anderen Stuhl hinüber und setzt sich, dann steht er auf und kommt zurück und setzt sich in den ersten Stuhl. Also mal die Geschwindigkeit des Gehens und mal wie schnell sie aufstehen und drehen kann.
Und dann können wir mit einem Schritt höher gehen. Wir können das Zeitliche machen und mit kognitiven Herausforderungen umgehen, indem wir Mathematik im Kopf machen. Wir können darauf aufbauen, und dann sind wir in der Lage, das auseinander zu reißen und herauszufinden, wo das Problem liegt und versuchen, das zu korrigieren.
Wie Mobilitätsbeeinträchtigung die Lebensqualität beeinflusst
Mr. Sutliff:
Es beeinflusst nicht nur ihre Lebensqualität, sondern die ganze Familie. Ich spreche oft von MS als einer Krankheit, die die ganze Familie betrifft. Und wenn Patienten zu mir kommen, werden sie sagen, dass sie ihre Zeitpläne anpassen müssen und versuchen, in Ruhezeiten zu arbeiten, um die Auswirkungen der Müdigkeit zu bekämpfen.
Und in Bezug auf ihre Arbeitsfähigkeit kann sie sich unterscheiden Wirkung auf das. Manchmal erfordern sie Anpassungen bei der Arbeit, um ihre Arbeit zu erschweren, zum Beispiel, um sich näher an ihren Arbeitsplatz zu halten, so dass sie beim Eintreten ohne Ermüdungserscheinungen einsteigen können. In einigen Fällen kann es zu Arbeitsausfall kommen , so kann es einen erheblichen Einfluss auf ihre Finanzen haben.
Diese Krankheit betrifft den Ehegatten, den signifikanten anderen. Es betrifft ihre Kinder. Es betrifft sogar ihre Eltern. Was wir tun, ist, dass wir versuchen, bestimmte Dinge von verschiedenen Familienmitgliedern zu unterstützen, so dass dies eine ganz erhebliche Auswirkung auf das Familienleben hat.
Diskutieren Sie Ihre Bedenken mit Ihrem Arzt
Elizabeth:
Erstens ist es sehr Es ist wichtig, dass Sie Ihren Arzt regelmäßig besuchen, auch wenn Sie nicht viele Symptome haben. Ich empfehle Ihnen, ein Tagebuch Ihrer Symptome und Ihrer Aktivitäten zu führen und mit Ihrem Arzt darüber zu sprechen, wie sich die Dinge seit Ihrem letzten Besuch entwickelt haben. Sie und Ihr Arzt können möglicherweise einige Muster erkennen, die Ihnen helfen, Ihre Krankheit zu bewältigen. Sie können auch Ihren Arzt nach einem Trainingsplan fragen, der für Sie am besten ist. Überprüfen Sie, welche Ressourcen in Ihrer Community verfügbar sind. Es kann Trainingsprogramme geben, die speziell für Menschen mit MS entwickelt wurden. Wassergymnastik ist sehr hilfreich für Patienten mit MS, und es ist auch hilfreich für die Patienten mit MS, die Probleme mit ihrem Gleichgewicht haben, weil es sie vor Verletzungen schützen kann. Und vielleicht möchtest du dir einen sitzenden Yoga-Kurs oder einen Sitz-Krafttraining-Kurs ansehen.
Erhaltung und Erhalt der Mobilität
Dr. Kraft:
Jeder Patient mit MS sollte einen Physiotherapeuten aufsuchen und einen Physiotherapeuten haben, mit dem er arbeiten kann. Die Fähigkeit, die Gehfunktion aufrecht zu erhalten, ist nicht nur die Stärke oder das Fehlen von Sprüngen oder Spastizität der Muskeln oder die Abwesenheit von Problemen mit der sensorischen Eingabe oder Müdigkeit. Die Funktionsfähigkeit hängt auch von den Gelenken ab. Und lass mich nur einen Moment darüber reden. Es ist sehr wichtig.
Wenn diejenigen von Ihnen, die Ihnen zuhören, sich vorstellen können, aufzustehen und mit den Knien in einem Beugungswinkel von 10 bis 15 Grad zu stehen, wie lange könnten Sie so stehen? Du konntest dieses ganze Programm nicht hören, wenn dein Knie eine Stunde lang gebeugt ist, aber das ist es, was MS-Patienten manchmal tun müssen, weil sie so lange so krank waren und eine Gelenkverspannung haben. Wir nennen diese Kontrakturen. Sie können also das Knie nicht gerade machen. Sie können die Hüfte nicht aufrecht bekommen. Sie können den Schwerpunkt nicht über den Knöchel bekommen. Sie sind gezwungen, sehr ineffizient zu stehen, und mit Erschöpfung und Schwäche ist es kein Wunder, dass sie nicht einmal für ein paar Minuten aufstehen können, geschweige denn gehen können.
So sicher zu sein, dass die Gelenklinie normal oder nah ist zu normal und den Schwerpunkt zu ermöglichen, den Patienten richtig auszubalancieren, ist absolut Schlüssel. Also Gelenke dehnen, Muskeln stärken, und ich sollte auch sagen, dass wir gezeigt haben, dass sowohl bei schweren als auch bei milden MS-Patienten ein langer Weg gehen kann, um die Kraft zu erhöhen. Es mag kein großer Anstieg sein, aber es hat normalerweise einen sehr großen funktionalen Nutzen.
Was von der Physikalischen Therapie zu erwarten ist
Herr. Sutliff:
Aerobic-Übungen haben sich sowohl bei der kardiovaskulären Gesundheit als auch bei der Bekämpfung von Müdigkeitserscheinungen bei MS als sehr nützlich erwiesen. Der Schlüssel dazu ist Ausübung nur zu einem moderaten Maß an Anstrengung. Wir wollen nicht übermäßig trainieren. Ein "Kein Schmerz, kein Gewinn" -Ansatz trifft einfach nicht zu, wenn wir versuchen, mit Patienten mit MS zu arbeiten. Ich mag es, Wasserübungen in die Routine zu integrieren, und das kann oft sehr wenig oder gar nicht getan werden, weil es Wassergymnastikkurse gibt, die von der nationalen MS-Gesellschaft gesponsert werden. Wir haben zahlreiche Programme in unserer Gegend und auch im ganzen Land.
Das Wasser kann auf verschiedene Arten genutzt werden. Wenn du deine Arme ausgestreckt hast und wenn du dir vorstellst, am flachen Ende eines Pools zu sein, hast du vielleicht Schwäche in deinem Arm, kannst du deinen Arm langsam über deinen Körper bewegen und dann langsam weg von deinem Körper, und das Wasser kann helfen Hilf der Bewegung für Arme, die zufällig schwach sind. Aber wenn wir die Arme schnell gegen das Wasser bewegen und gegen das Wasser drücken, kann das Wasser nun dazu verwendet werden, der Bewegung zu widerstehen, und so kann es für die Bewegungsfreiheit genutzt werden. Es kann zur Stärkung verwendet werden. Ich werde es auch für balanceartige Übungen im Wasser sowie für Gehübungen im Wasser verwenden. Und sogar der Auftrieb des Wassers wird helfen, einige Gelenke zu entladen. Wenn ich also eine Patientin habe, die vielleicht Knieschmerzen oder Rückenschmerzen oder Hüftschmerzen hat, wird der Auftrieb im Wasser ihre Übung viel angenehmer machen als die gleiche Art von Übung an Land.
Für Patienten mit Gleichgewicht Defizite, werden wir Balanceübungen oder dynamische Balanceübungen machen, wo sie sich bewegen, während sie ihre unterschiedlichen Balanceaufgaben machen. Manchmal arbeiten wir mit Sitzbalance. Und zum Beispiel, jemand mit einem schwächeren Rumpf und Schwierigkeiten aufrecht zu sitzen, können wir nur auf einer ebenen Fläche sitzen. Aber wenn sich die Kraft verbessert, können wir sie mit Therapiebällen herausfordern. Die Patientin sitzt also auf einem der großen Therapiebälle und wir können ihr Gleichgewicht herausfordern und verschiedene Kräftigungsübungen für ihre Arme und Beine in dieser Position durchführen.
Ich werde sie auch mit Widerstandstraining trainieren lassen, wiederum nicht mit der Punkt der Überanstrengung. Dies ist nur ein moderates Maß an Anstrengung für jede Art von Krafttraining, bei dem ich wirklich versuche und unseren Patienten beibringe, dass die erste Wiederholung und die letzte Wiederholung jeder Art von Kraftübungen die gleiche Geschwindigkeit und Qualität haben sollten. Es sollte keinen Ermüdungseffekt geben, der sich einstellt, wenn sie ihre Wiederholungen machen.
Wie wichtig ist Übung?
Elizabeth:
Ich denke nur, dass es kritisch ist. Und ich habe in den letzten 10 Jahren viel Zeit mit Menschen mit MS in unserem Staat und auf dem Land verbracht, und nur meine anekdotische Erfahrung ist, dass die Leute, die da draußen aktiv sind und trainieren, das viel besser machen als diejenigen, die nicht sind. Und für mich ist das etwas, das nur Teil meiner normalen Routine ist, und ich fühle mich besser. Wie alle anderen auch, wird mein Terminkalender hektisch, und es wird beschäftigt, und manchmal vermisst du ein paar Tage. Und es dauert nicht lange, bis sich die Müdigkeit und die Schwäche wieder einschleichen. Also komme ich einfach wieder zu meiner Routine, und es ist so einfach, Ihre Probleme mit Energie und Ausdauer zu lösen.
Es hilft nur Ihrem geistige Veranlagung. Und wenn Sie das Gefühl haben, Kontrolle über Ihr Energieniveau und Ihre Ausdauer zu haben, wenn Sie einen kleinen Rückschlag mit einer Verschlimmerung haben, macht es leichter, damit umzugehen. Ich bin mir sicher, dass es für meine Familie einfacher ist, mit mir umzugehen. Es ist also gut für alle Beteiligten.
Welche Forschung wird unternommen, um Menschen mit eingeschränkter Mobilität zu helfen?
Dr. Kraft:
Ich wollte mit Ihnen ganz kurz über eine Studie sprechen, die wir vor einigen Jahren über Widerstandstraining oder Krafttraining bei MS-Patienten durchgeführt haben. Ich nahm zwei Gruppen, eine eine sehr milde Gruppe von MS-Patienten und eine eine sehr schwere Gruppe von MS-Patienten und studierte sie beide mit resistiven, in anderen Worten Gewichtheben Art von Übungen zur Stärkung der Muskeln, nicht die aerobe Art. Wir haben sie drei Monate lang studiert. Sie kamen an drei Tagen in der Woche ins Labor und kamen für drei Monate herein, und am Ende haben wir ihre Stärke gemessen. In beiden Fällen stieg es ziemlich stark an und die Muskeln verstärkten sich. Aber erstaunlicherweise haben wir funktionelle Aktivitäten betrachtet. Wir schauten uns die Zeit an, die sie brauchten, um Treppen zu steigen, und sie waren viel schneller, beide mit der Übung, nach der Übung. Wir schauten auf ihre Zeit und gehen. Sie waren beide schneller. Wir haben uns eine Reihe anderer Funktionen angesehen und sie haben besser funktioniert. Es war nicht so, dass sie nur stärker waren. Sie funktionierten besser.
Und dann das Erstaunliche und ich denke das Wichtigste ist, dass wir ihnen ein Standardmaß an Selbstwahrnehmung der Gesundheit gegeben haben. Es nennt sich die Sickness Impact Scale, und hier bewerten Patienten, wie gesund sie sind. Und als sie beide hereinkamen, fühlte sich die leichte Gruppe der MS-Patienten anfangs krank, und die schwere Gruppe fühlte sich wirklich krank. Am Ende der Studie erzielte die milde Gruppe genau wie normale Menschen. Sie sahen sich nicht als krank. Und die schwere Gruppe punktete wie die milde Gruppe, als sie reinkamen, irgendwie schwach krank. Also denke ich, Übung, und das ist nur resistiv und wir wissen, dass Aerobic-Übungen zusätzlich auch nützlich sein würde, dies stärkt nur. Die Patienten konnten besser, sicherer und schneller arbeiten, und sie fühlten sich viel besser.
Das Beste aus Ihrem Arzt herausholen Besuchen Sie
Dr. Kraft:
Ich denke, dass es drei Punkte gibt, die wirklich wichtig sind, um aus Ihrem Arztbesuch das Beste herauszuholen. Erkennen Sie, dass mit der Art und Weise, wie uns das Gesundheitssystem zum Praktizieren gezwungen hat, Sie nicht stundenweise für jeden Besuch zur Verfügung stehen. Wenn Sie also zu Ihrem Arzt gehen, denken Sie rechtzeitig darüber nach, worüber Sie sprechen möchten. Und ich habe in unserer Klinik drei Dinge eingerichtet, mit denen wir wirklich umgehen können, wenn es sich um große Dinge handelt, mit denen wir zu tun haben. Natürlich können wir, wenn nötig, mehr tun.
Denken Sie also an die drei wichtigsten Prioritäten für jeden Besuch, und vielleicht werden sie behandelt und korrigiert, dann haben Sie beim nächsten Besuch noch mehr zu tun. Denken Sie darüber nach, was Sie priorisieren möchten, denn in Bezug auf neue Medikamente, in Bezug auf neue Techniken und Behandlungen und so weiter, haben Sie möglicherweise nur Zeit und Mühe, die Fähigkeit, mit drei Dingen gleichzeitig umzugehen. Wählen Sie also die drei wichtigsten Prioritäten.
Zweiter Punkt: Kaufen Sie sich ein kleines, billiges Tonband oder einen digitalen Rekorder. Bring es in die Arztpraxis, lege es auf den Schreibtisch, öffne es, schalte es ein, damit du mit dem Arzt redest, anstatt aufzuschreiben, was der Arzt sagt, was eine Art Multitasking ist, was bedeutet Sie werden wahrscheinlich nicht genau hören, was der Arzt sagt, während Sie die anderen Ideen aufschreiben, Sie können sich ganz darauf konzentrieren, was der Arzt sagt. Und wenn du nach Hause gehst, kannst du deinen Mitmenschen das hören lassen, du kannst es hören, und ich garantiere, dass du Dinge hören wirst, die du nicht gehört hast, als du da warst.
Mein Dritter fragt immer nach einem Besuch bei einem Therapeuten, einem PT.
Weitere Informationen zu Multipler Sklerose und Mobilitätsstörungen
Wenn Sie mehr über Multiple Sklerose und Mobilitätseinschränkungen erfahren möchten, hören Sie sich die gesamte Show an und hören Sie, wie unsere Experten Fragen beantwortet haben die Zielgruppe.
Weitere Informationen zu Multipler Sklerose finden Sie in folgenden Quellen:
- MoveOverMS.org
- 10 Schlüsselfragen zur Multiplen Sklerose
- Leben mit Multipler Sklerose Blog
- Webcast-Archiv für Multiple Sklerose
