Gemeinsame Entscheidungsfindung für MS-Behandlung |

Entscheidungen über Ihre MS-Behandlung sollten gemeinsam von Ihnen und Ihrem Arzt getroffen werden.Getty Images

Eine beliebte Idee bei der Behandlung von Multipler Sklerose (MS), die von Ärzten und Patienten gleichermaßen gefördert wird. ist das Konzept der gemeinsamen Entscheidungsfindung. Während es keine allgemein akzeptierte Definition gibt, wird unter geteilter Entscheidungsfindung im Allgemeinen verstanden, Behandlungsentscheidungen auf der Grundlage eines gegenseitigen Verständnisses zwischen Arzt und Patient, der verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten - einschließlich ihrer Risiken und Einschränkungen - sowie der Patientenwerte zu treffen und Präferenzen.

Der Erfolg einer gemeinsamen Strategie zur Entscheidungsfindung hängt natürlich von der Menge und Qualität der Kommunikation zwischen Ihnen und Ihrem Gesundheitsteam ab. Leider können zeitliche Einschränkungen und bestimmte Verhaltensweisen von Ärzten und Patienten verhindern, dass alle Informationen ausgetauscht werden, die für eine gemeinsame Entscheidung erforderlich sind.

Aber indem Sie wissen, welche Informationen und Fragen Sie zu Ihren Terminen bringen - und wie Sie sie teilen Sie können mit Ihrem Arzt auf pragmatische Weise helfen - Sie können ein Gespräch beginnen, das zu einer echten Zusammenarbeit bei Ihren Behandlungsentscheidungen führt.

Vorbereitung auf Neurologie Termine

Eine wichtige Möglichkeit, sich auf Termine mit Ihrem Neurologen vorzubereiten, ist eine Aufzeichnung von Ihren Symptomen - aber nicht in einer Weise, die erschöpfend oder erschöpfend ist, nach W. Oliver Tobin, PhD, Bachelor of Medicine und Bachelor of Surgery, und ein Neurologe an der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota.

"Wenn Patienten halten sehr detaillierte Logs für nicht spezifizierte Symptome, "sagt Dr. Tobin," sie geben sich viel Mühe, und die Ausbeute ist ziemlich niedrig. "

Statt Seiten auf Seiten von Symptom-Logs empfiehlt er, dass Menschen mit mul Tiple Sklerose bringt eine zweiseitige Zusammenfassung dessen mit, was sie seit ihrem letzten Termin erlebt haben.

Zusätzlich zu einer Zusammenfassung Ihrer Symptome - einschließlich derer, die mit MS nichts zu tun haben - empfiehlt die Mayo Clinic folgende Maßnahmen zu ergreifen Bereiten Sie sich auf Ihren Termin für die Neurologie vor:

• Erstellen Sie eine Liste aller Ihrer Medikamente, Vitamine und Ergänzungsmittel.
• Bringen Sie neue Informationen wie Laboruntersuchungen oder Testergebnisse von anderen medizinischen Terminen mit.
• Notieren Sie Ihre medizinische Grundversorgung Geschichte, einschließlich aller anderen Bedingungen, die Sie haben.
• Notieren Sie sich die jüngsten Veränderungen in Ihrem Leben, insbesondere potenzielle Quellen von Stress.
• Geben Sie alle Fragen, die Sie Ihrem Neurologen stellen möchten, in der Reihenfolge ihrer Priorität an

Tools zum Aufzeichnen der Symptome

Wenn Sie nach einer strukturierten Möglichkeit suchen, Ihre Symptome aufzuzeichnen, stehen eine Reihe verschiedener druckbarer Formulare online zur Verfügung. Eine solche Form der National Multiple Sclerosis Society ermöglicht es Ihnen, eine Vielzahl potenzieller Symptome auf einer Skala von 1 bis 5 täglich zu bewerten. Da es so viele Informationen erfasst, ist es wahrscheinlich am nützlichsten, um Rohdaten zu sammeln auf eigene Faust, die Sie dann in einem anderen Format für Ihren Arzt zusammenfassen können.

Ein weiterer Fragebogen aus der Multiple-Sklerose-Klinik der University of Washington Medicine kann als grobe einseitige Zusammenfassung Ihrer Symptome dienen.

Eine weitere Möglichkeit, Symptome aufzuzeichnen, ist die Verwendung einer Smartphone- oder Tablet-App, die für diesen Zweck entwickelt wurde. Eine solche App ist My MS Manager, die von der Multiple Sclerosis Association of America entwickelt wurde und Krankheitsaktivität und Symptome verfolgen, andere medizinische Informationen speichern und eine Reihe verschiedener Diagramme und Berichte erstellen kann. Laut einer Präsentation auf der App bei der Jahresversammlung 2017 des Konsortiums der Multiplen Sklerose-Zentren fühlten Nutzer, die eine Umfrage überwiegend beantworteten, dass die App ihre Fähigkeit verbesserte, ihre MS zu diskutieren und MS-Management zu erleichtern.

Es ist wichtig, den Kontext zu berücksichtigen Aufzeichnungen über Ihre Symptome, bemerkt Lisa Emrich, eine Lehrerin und Musikerin, die 2005 mit MS diagnostiziert wurde und in Messing und Elfenbein bloggt: Leben mit MS und RA . Schreibe auf, "nicht nur, ich habe diese tauben Füße", sagt sie, aber auch "Was war das Ergebnis? Stolperst du mehr? Was verschlimmert es? Was macht es besser, wenn überhaupt? "

Wie das gemeinsame Entscheidungsgespräch aussieht

Laut Tobin tragen Ärzte eine gewisse Verantwortung dafür, sicherzustellen, dass Patienten das Gefühl haben, dass sie Fragen oder Bedenken haben. "Die Hauptsache ist, ein angemessenes Verhältnis aufzubauen", sagt er.

Dies bedeutet, ein Gespräch zu ermöglichen, das über die Standardliste von Fragen hinausgeht, die Neurologen bei Menschen mit MS lernen. "Ich denke, wenn wir nur diese Liste fragen, werden wir vielleicht die wichtigen Aspekte der Konsultation übersehen", sagt Tobin und stellt fest, dass er am Anfang jedes Termins gerne die Zeit nutzt, um die Prioritäten und Ziele des Patienten zu verstehen.

Es ist wichtig, einen Neurologen zu finden, der sich die Zeit nimmt, Ihre Bedenken anzuhören, sagt Laura Kolaczkowski, eine medizinisch pensionierte ehemalige Universitätsassistentin aus Ohio, die 2008 mit 54 Jahren MS diagnostiziert wurde und bei Inside My Story bloggt.

"Ich bin wirklich der Überzeugung, dass, wenn Ärzte einfach nur sitzen und still sind und ihren Patienten zuhören, sie reden, irgendwann hören sie, was sie von uns hören müssen", sagt sie.

Kolaczkowski sieht sich glücklich zu sehen ein Neurologe, dessen Praxis ihn nicht zu sehr hetzt. "Anstatt also auf die Uhr schauen zu müssen, um zu sehen, wann wir fertig sind", sagt sie, "kann er mich ansehen und sagen:" Sind wir fertig? ""

Priorisierung Ihrer Anliegen

Emrich betont die müssen Sie Ihrem Neurologen deutlich machen, welche aktuellen oder potenziellen Aspekte Ihrer Erkrankung Sie am meisten stören und welche Sie weniger interessieren - sei es Mobilität, Ihr Energieniveau, Sprach- oder kognitive Schwierigkeiten oder MS-bedingte Schmerzen. Das Ziel, sagt sie, besteht darin, Ihrem Arzt zu helfen, "kreativ darüber nachzudenken, was für diese Person am besten ist, was vielleicht nicht dasselbe ist, was sie anderen zehn Leuten sagen."

Zum Beispiel sagt Emrich, dass große Schwankungen minimiert werden In ihren Symptomen liegt ihre höchste MS-Behandlungspriorität - auch wenn das bedeutet, dass sie gewisse Einschränkungen akzeptieren müssen. Manche Leute werden natürlich andere Prioritäten haben, wie zum Beispiel, dass sie manchmal aktiver sein wollen, auch wenn es später zu einer größeren Erschöpfung führt.

Es ist auch wichtig, dass Tobin sagt, alle emotionalen Schwierigkeiten, die Sie aufgrund von MS haben, anzugehen dein Neurologe. "Wir sind keine Psychologen", sagt er, "deshalb nehme ich oft die Hilfe einiger meiner Psychologie-Kollegen in Anspruch", einschließlich solcher mit einem besonderen Schwerpunkt auf MS. Er hat diese Empfehlungen gefunden, um einer Reihe von Patienten zu helfen, sich auf Mobilitätsprobleme und andere körperliche Einschränkungen einzustellen.

Diskutieren MS-Behandlungsoptionen

Eine der Herausforderungen in gemeinsamen Entscheidungsfindung für MS, sagt Tobin, ist es, sicherzustellen, Patienten haben genug Informationen über mögliche Behandlungen. "Es ist schwer, weil es 17 krankheitsmodifizierende Medikamente auf dem Markt gibt", sagt er. "Das sind viele Informationen, die bei einem Besuch besprochen werden sollten."

Tobin gibt den meisten Patienten einen Überblick über die Behandlungsmöglichkeiten und empfiehlt, dass sie mehr über die relevanten Medikamente lesen, bevor sie zu einer Behandlungsentscheidung kommen. Bei dieser Lektüre betont er, dass es wichtig ist, verlässliche Quellen medizinischer Informationen zu konsultieren, und manchmal lenkt er Patienten zu bestimmten Quellen.

Während der letzten zehn Jahre wurden große Fortschritte in der Drogenbehandlung gemacht. "Für Menschen, die fortgeschritten sind Behinderung haben wir dafür keine großartigen Therapien ", bemerkt Tobin. Wenn also Patienten im Zusammenhang mit krankheitsmodifizierenden Therapien Bedenken über ihre Krankheitsprogression äußern, ist es wichtig, dass sie realistische Erwartungen haben.

"Der Punkt", sagt Tobin, "ist, neue Attacken und MRT zu verhindern Läsionen, was anders ist als das Verhindern des Fortschreitens von Behinderung oder das Verbessern der Behinderung, die jemand gerade hat. "

Volle Teilnahme auf beiden Seiten

Wenn Sie bereit sind, Zeit zu investieren, stellt Emrich fest, ist es in Ordnung, bei der Untersuchung und dem Vorschlag von Behandlungsmöglichkeiten für Ihre MS die Führung zu übernehmen. Sie tat dies, noch bevor ihre MS offiziell von ihrem Neurologen diagnostiziert wurde, als weit weniger Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung standen. "Ich hatte einen guten Grund, dass ich etwas gegen das andere ausprobieren wollte", sagt sie, basierend auf der Wirksamkeit, den Risiken und Nebenwirkungen jeder Behandlung.

Emrich recherchierte auch und schlug vor, im Jahr 2009 zu einer neuen Behandlung zu wechseln Kommunikation zwischen ihrem Neurologen und ihrem Rheumatologen. Beide Ärzte stimmten schließlich zu, dass es eine gute Wahl für ihre Situation war - da sie nicht nur ihre Krankheitsmerkmale, sondern auch ihre persönlichen Vorlieben kannten.

"Menschen auf beiden Seiten des Untersuchungstisches müssen wissen, was für den anderen wichtig ist Seite ", sagt Emrich.

Bei jeder Behandlungsentscheidung, so Kolaczkowski, ist es wichtig zu bedenken, dass, während Ihr medizinisches Team eine entscheidende Rolle spielt, Sie letztendlich die Richtung Ihrer Behandlung bestimmen.

" I Ich möchte, dass Ärzte alles für mich lösen ", sagt sie. "Aber am Ende des Tages, wenn ich aus diesem Büro gehe, geht meine MS mit mir."