DONNERSTAG, 10. Mai 2012 (HealthDay News) - Manchmal dauert es Jahre, bis Menschen mit Lupus diagnostiziert werden. Das war nicht der Fall für Marisa Zeppieri-Caruana, die so viele der klassischen systemischen Lupus erythematodes Symptome hatte - wie einen schmetterlingsförmigen Ausschlag auf ihrem Gesicht, ein tägliches Fieber und schmerzende Gelenke -, dass ihr Arzt sofort wusste, dass die 23-Jährige hatte die Krankheit.
Seitdem ist Zeppieri-Caruana, jetzt 34, 30 Mal ins Krankenhaus eingeliefert worden und hatte vier Mini-Schlaganfälle sowie zahlreiche andere Probleme im Zusammenhang mit ihrem Lupus.
Die meisten Menschen, die Lupus durchlaufen Zeiten, in denen sie aktive Krankheit (Flares) und Perioden, in denen sie keine Symptome (Remission) haben. Unglücklicherweise sagte Zeppieri-Caruana, sie habe nie eine Zeit gehabt, in der sie sich vollständig in Remission befinde.
"Ein durchschnittlicher Tag für mich beinhaltet Müdigkeit und Fieber. Es ist wirklich schwer zu versuchen, Gewicht zuzunehmen, und normalerweise habe ich keine Lust Ich muss jeden Tag ein Nickerchen machen ", erklärte sie.
" Es ist fast so, als würde ich den ganzen Tag lang einen Rucksack tragen. Manchmal sind es nur 10 Pfund, aber manchmal ist es viel mehr. Ich mache kleine Dinge, es ist, als würde ich sie mit einem Elefanten auf meinem Rücken machen. Es ist anstrengend, diese zusätzliche Ladung die ganze Zeit zu tragen ", sagte sie.
Der 10. Mai ist der Welt-Lupus-Tag diese chronische Autoimmunerkrankung. Etwa 1,5 Millionen Amerikaner haben irgendeine Form von Lupus und weltweit wird diese Zahl auf etwa 5 Millionen geschätzt, so die Lupus Foundation of America.
Lupus tendiert dazu, Frauen viel häufiger zu treffen als Männer. "Das Verhältnis von Frauen zu Männern ist neun zu eins und im Allgemeinen wird Lupus bei Frauen im gebärfähigen Alter diagnostiziert", so Dr. Howard R. Smith, ein Rheumatologe an der Cleveland Clinic in Ohio.
Allerdings "Viele Menschen werden früher diagnostiziert als in den vergangenen Jahren", sagte Dr. Kenneth Kalunian, Mitglied des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats der Lupus Foundation of America und Professor für klinische Medizin an der Universität von Kalifornien, San Diego School of Medicine. "Die Dinge verbessern sich definitiv, wenn man eine Diagnose bekommt, aber bei Menschen mit weniger spezifischen Symptomen ist es immer noch eine Zeitverzögerung. Aber vor zehn Jahren ist sie deutlich gestiegen", sagte er.
Ein anderer Experte erklärte, warum dieser Zeitraffer eintreten kann.
"Lupus kann lange brauchen, um erkannt zu werden. Er ahmt viele andere Krankheiten nach, und es ist wichtig, sicherzustellen, dass ein Patient keine Infektion oder Malignität hat", sagte Dr. Michelee Hearth-Holmes, Assistenzprofessorin von Innere Medizin und Rheumatologie an der Universität von Nebraska Medical Center, in Omaha.
Die meisten Menschen mit Lupus werden ermüdet sein, können sie einen Ausschlag im Gesicht über den Nasenrücken und Wangen haben, und viele werden Arthritis Symptome haben und häufiges Fieber. "Lupus kann eine Krankheit sein, die Patienten von Kopf bis Fuß betrifft", sagte Smith. Bereiche, die betroffen sein können, sind Haut, Gelenke, Nieren, Herz und Blutgefäße.
Abgesehen von einer schnellen Diagnose, ist ein weiterer schwieriger Aspekt von Lupus, dass es von Person zu Person variiert. "Keine zwei Fälle von Lupus sind gleich. Jeder Patient muss als Individuum behandelt werden. Symptome können von mild bis lebensbedrohlich reichen", sagte Hearth-Holmes.
Es gibt eine Reihe von Medikamenten, die zur Behandlung verwendet werden können Lupus. Aspirin und andere schmerzlindernde Medikamente können helfen, einige der Symptome zu kontrollieren, ebenso wie Kortikosteroide. Eine andere häufig empfohlene Behandlung ist ein Medikament namens Hydroxychloroquin (Markenname Plaquenil), das ursprünglich als Medikament zur Bekämpfung von Malaria entwickelt wurde.
Das neueste Medikament, das speziell für mittelschweren bis schweren Lupus ohne Nierenbeteiligung zugelassen ist, heißt Belimumab (Markenname Benlysta ). Dieses injizierbare Medikament modifiziert, wie das Immunsystem funktioniert.
Es gibt eine Anzahl anderer Medikationen, die in den Versuchen entwickelt oder studiert werden, die die Weise ändern, wie das Immunsystem arbeitet, den Experten zufolge, und die Hoffnung ist, dass neuere Drogen wirkungsvoller sind und weniger Nebenwirkungen haben.
"Es ist Englisch: bio-pro.de/en/region/stern/magazin/…2/index.html Eine sehr vielversprechende Zeit in der Lupusforschung, die an die rheumatoide Arthritis vor 10 bis 15 Jahren erinnert, als viele Patienten in Rollstühlen landeten. Ich sehe nicht mehr viele Patienten mit rheumatoider Arthritis in Rollstühlen ", sagte Kalunian Forscher arbeiten immer noch an besseren Medikamenten, es gibt einige Schritte, die Patienten selbstständig machen können. Zum Beispiel sagten alle drei Ärzte und Zeppieri-Caruana, dass jeder mit Lupus so viel wie möglich aus der Sonne bleiben sollte. Und wenn Patienten draußen sein müssen, sollten sie sich mit Kleidung, Sonnencreme, Hut und Sonnenbrille bedecken. Sonne, zusätzlich zu einem Lupusausschlag, kann tatsächlich die Krankheit im Rest des Körpers aktivieren, nach Kalunian.
Smith sagte, es ist entscheidend, dass Menschen nicht rauchen, wenn sie Lupus haben. "Rauchen ist für Lupus-Patienten schrecklich, weil es eine Beteiligung der Blutgefäße geben kann."
Zeppieri-Caruana sagte, sie habe bemerkt, dass das, was sie isst, einen großen Unterschied darin macht, wie sie sich fühlt. Sie sagte, rotes Fleisch und frittierte Speisen, insbesondere, können ihren Lupus verschlimmern. Smith sagte, es sei wichtig, herzgesunde Nahrungsmittel wie Obst, Gemüse und Vollkornprodukte zu essen, da Herzkrankheiten zunehmend als Risiko für Menschen mit Lupus erkannt werden.
Es ist auch wichtig, sich auszuruhen, wenn es nötig ist. Aber, sagte Hearth-Holmes, das unterscheidet sich wirklich von Person zu Person. Sie sagte, dass einige Leute Vollzeit arbeiten können, während andere es anstrengend finden. Ihr Rat? "Begrenzen Sie sich nur so viel wie Sie
begrenzen möchten."
Sport kann auch Lupus-Patienten helfen, in Form zu bleiben und flexibler zu bleiben. Aber auch dies hängt von der Schwere der Krankheit ab. Smith riet, dass selbst diejenigen mit schwerem Lupus versuchen sollten, an irgendeiner Art von Aktivität teilzunehmen. "Inaktivität führt zu Problemen für sich. Knochen werden dünner und es wird schwieriger für Menschen mit geschwollenen Gelenken, sie zu bewegen", sagte er. Zeppieri-Caruana empfahl auch, einer Unterstützungsgruppe beizutreten und einen Therapeuten zu sehen Lupus. Sie sagte, dass es Online-Gruppen gibt, die sehr hilfreich sind, wenn du zu müde bist, um auszugehen, aber trotzdem die Unterstützung brauchst.
