Welche rheumatoide Arthritis hat einen olympischen Volleyballspieler unterrichtet?

Cheryl Koehn, mit Molly, ein australisches Labradoodle, begann Arthritis Consumer Experts zur Verbesserung der RA-Bildung. Mit freundlicher Genehmigung von Cheryl Koehn

Leugnen ist eine gemeinsame Antwort auf eine rheumatische diagnose Cheryl Koehn wird als erste Person Ihnen sagen, dass sie Schwierigkeiten hatte, ihre Diagnose der rheumatoiden Arthritis (RA) zu akzeptieren. Als Teenager war sie bereits eine Elite-Volleyballerin, die mit der US-Junioren-Nationalmannschaft konkurrierte. Sie erhielt ein vierjähriges Stipendium an der Universität von Washington in Seattle. Aber im Alter von 27 Jahren, nur ein paar Jahre, nachdem sie einen Hochleistungssport auf hohem Niveau gespielt hatte, musste sie auf dem Behindertensitz im Bus sitzen, um zur Arbeit zu kommen. "Der schwierigste Teil der Akzeptanz", sagt Koehn, "war, dass ich, als ich mit der Krankheit angefangen habe, niemanden wie mich gesehen habe."

Der Mangel an Arthritis, Bildung und Bewusstsein

Es war dies Erfahrung, die Koehn dazu brachte, Arthritis Consumer Experts zu gründen, eine Organisation mit Sitz in Vancouver, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, Menschen mit Arthritis zu helfen, ihre Gesundheitskompetenz zu verbessern und zu verstehen, was sie vor sich haben. "Ich habe die Behandlung nach meiner Diagnose um ein Jahr verschoben", sagt Koehn "Wenn meine Gesundheitskompetenz viel höher wäre, hätte ich wahrscheinlich eine andere Wahl getroffen."

Ihre Grenzen verschieben

Köhns athletische Erfahrung wirkte in gewisser Weise gegen sie, als sie anfänglich mit RA zu tun hatte "Als ich für die US-Junioren-Nationalmannschaft ausgewählt wurde, waren wir die erste Gruppe von Athleten, die 1978 in das Olympische Trainingszentrum in Colorado Springs umgezogen sind. Sie haben uns durch Sauerstoffentzugsübungen gebracht Wissenschaft war ver y früh, aber wir machten bereits Cross-Training und andere Dinge, die Athleten heute noch tun. Die Höhe war herausfordernd. Colorado Springs ist höher als Denver, die eine Meile hoch ist. Es gab eine Denkschule, die wir nicht so gut machten wie die Mannschaften, die in Mexiko-Stadt und in höheren Lagen trainierten. "

Eine Pause vom Volleyballspielen

Als die USA die Olympischen Spiele 1980 boykottierten In Moskau entschied sich Koehn, nachdem er gerade die Highschool abgeschlossen hatte, ein Vollstipendium an der Universität von Washington anzunehmen. "Ich hatte nonstop trainiert und wollte etwas anderes machen", sagt sie. "Meine Eltern hatten nicht viel Geld. Ich hatte immer vorgehabt, für die Olympischen Spiele von 1984 zu spielen, aber als ich ging, habe ich nie zurückgeblickt. Es war die richtige Entscheidung für mich. "

Eine Verletzungsgeschichte

Koehn kann sich deutlich an das Spiel erinnern, das bis heute ihre Gesundheit beeinflusst. "Ich wollte einen Ball von der hinteren Linie nehmen, und mein Teamkollege zog sich vom Netz ab, um den gleichen Ball zu jagen. Sie war ein großes Mädchen, größer und schwerer als ich, also bremste ich und riss meinen Innenmeniskus. Damals wussten wir nicht, dass es besser war, den Meniskus zu lassen, als ihn herauszunehmen. Die Behandlung damals [Anfang der 80er Jahre] bestand darin, die gesamte Struktur mit offenen Operationen aus dem Bein zu entfernen. Als ich 25 war, hatte ich einen ziemlich guten Fall von Osteoarthritis. "

Osteoarthritis bei Abnutzung und Abnutzung vs. RA

Es war diese Osteoarthritis, die half, zu verbergen, was wirklich mit Koehn geschah. "Ein oder zwei Jahre, bevor ich mit RA diagnostiziert wurde, würde dieses Knie auf die Größe eines Kinderfußballs anschwellen", sagt sie. "Ich habe es nur der Verletzung, schlechter Reha oder gar einer Reparaturarbeit zugeschrieben, die nicht gut genug war. Aber was ist mit mir passiert, was passiert mit vielen Athleten: Sie werden an einen Orthopäden ausgeliefert, wenn Sie zu einem Rheumatologen gehen sollten - ein Spezialist, der sehr gut ausgebildet ist. So erschien meine Krankheit. Osteoarthritis hatte nicht unbedingt diese enormen Entzündungsgrade. Es sah so aus, als ob jemand eine Fahrradpumpe an mein Knie drückte und es in die Luft sprengte. "

Frühsymptome, die unbemerkt blieben

Die Warnzeichen traten immer wieder auf, aber Koehn war sich dessen nicht bewusst. "Ich erinnere mich, dass ich zu den Olympischen Spielen 1984 gefahren bin, um meine Freundinnen zu sehen", sagt sie. "Ich fuhr mit meiner Mutter zurück nach Vancouver, und als wir unterwegs anhielten, entwickelte ich Schindeln im Nacken - nicht ungewöhnlich für eine Person mit RA. Als ich nach Hause kam, bekam ich starke Nackenschmerzen. Ich würde meine Augen vor Schmerzen schreien. Aber ich dachte, das wären Verletzungen, Überbleibsel aus meiner sportlichen Karriere. Erst als ich Schmerzen in meinem Fuß und meinem Zeigefinger hatte, wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Ich hatte dort nie zuvor Verletzungen. Ich könnte diese Schmerzen als Sportler nicht beschuldigen. Und, Sie erkennen, einige Leute haben nicht einmal diese Hinweise. Sie kämpfen und kämpfen, und ihnen wird gesagt, dass alles in ihrem Kopf ist. Sie haben eine schwere Autoimmunkrankheit, und der Arzt sagt Ihnen, es ist alles in Ihrem Kopf. Niemand wird dir glauben, weil deine Symptome zunehmen und schwinden. Es ist so, als würde man zum Mechaniker gehen und sagen: "Ich schwöre, das Auto hat gestern gesungen! Ich weiß nicht, warum es heute nicht ist! ""

RA-Diagnose eines Hausarztes

Köhns Hausarzt diagnostizierte sie sofort richtig. "Ich hatte Glück", sagt sie. "Die meisten Ärzte bekommen nur ungefähr 17 Stunden Training in ihrer gesamten medizinischen Ausbildung auf RA. Mein Hausarzt war eine junge Frau. Sie sagte: "Cheryl, angesichts deines Alters glaube ich, dass du Arthritis hast." Sie hat es ziemlich schnell herausgefunden und mich an einen Rheumatologen überwiesen, aber ich habe nicht zugehört. Ich war ein Athlet. Ich sagte mir, dass ich gewinnen könnte. Das konnte ich besiegen. "

Extreme Vereisung, um Morgensteifheit und Schwellung zu lindern

Koehn, verheiratet mit ihrem ersten Ehemann, arbeitete damals als Marketingdirektor einer kleinen Einrichtungsfirma. "Jeden Morgen waren meine Knöchel und Füße schrecklich", sagt sie. "Ich bin eineinhalb Stunden früher aufgewacht, nur um in den Bus zu steigen und zur Arbeit zu gehen. Mein Mann hat einen Eimer mit Eis bekommen und meine Füße taub genug gemacht So dass ich unter der Dusche stehen konnte. Dann machten wir das mit meinen Knien oder meinen Handgelenken, was auch immer mir Ärger machte. Dann, wenn ich in den Bus steigen würde, würden die Leute mich anstarren, wie, warum bist du, a 28-jährige Frau, die auf dem Behindertenplatz sitzt? Warum bittest du jemanden, aufzustehen, wenn du dich nur an der Bar festhalten kannst? Nun, ich konnte nicht einmal auf halbem Wege die Stange schließen. "

Versuche einer alternativen Behandlung

Koehn versuchte Naturheilkunde und Akupunktur, um ihre Symptome zu zähmen. "Wenn Sie eine RA innerhalb von sechs Wochen erhalten, können Sie sie grundsätzlich mit medikamentöser Therapie und anderen Therapieformen in Remission bringen, Übung ist der Schlüssel unter ihnen. "Koehn sagt." Aber ich hörte nicht auf den Rheumatologen. Ich dachte, ich könnte nur meine Ernährung ändern. Ich versuchte alles "

Die Diagnose akzeptieren, und schließlich die Behandlung

Die Erfahrung, die mit nicht-traditionellen Therapien experimentiert, hat Köhns Mission gefördert, Menschen mit dieser Krankheit aufzuklären. "Die Fragen, die wir den Patienten jetzt stellen, sind Fragen, die ich mir gewünscht hätte. Wie viele Menschen behandeln Sie derzeit mit RA? Welche Art von Behandlungen verwenden Sie? Was sind die Erfolgsraten dieser Behandlungen? "

Für Koehn war der härteste Teil des ersten Jahres, auch jenseits des Schmerzes, Akzeptanz. "Ich sah mich im Spiegel bei einem Akupunkteur an, wo ich über 100 Nadeln in mir steckte, und ich dachte mir: Das geht nicht. Mein Leben ist nicht mehr lebenswert. Und ich erinnere mich, dass ich mir die Augen ausgebeult habe. Ich klopfte an die Tür, sagte ihnen, sie solle alle Nadeln herausziehen und ging nach Hause, um einen Termin mit dem Rheumatologen zu vereinbaren.

"Ich sagte Danke, dass du mit mir rumgehangen hast. Ich bin jetzt bereit zuzuhören. Ich habe RA, und ich bin es nicht ", sagt Koehn." Und das war ein großer Teil davon, die Ecke zu nehmen und es zu akzeptieren. Ich bin immer noch Cheryl, ich habe immer noch den Wunsch zu gewinnen und athletisch zu sein - jetzt ich muss herausfinden, wie es geht. "

Weniger Entzündung, mehr Energie: Behandlung verbessert Symptome

Koehn fing an, Drogen zu nehmen, um RA zu behandeln, und sie fingen an, für sie zu arbeiten. "Ich habe eine langsame Verbesserung der Entzündungsreduzierung gesehen", sagt sie. "Ich hatte den ganzen Tag mehr Energie. Bald habe ich angefangen, ein paar neue Kunden zu übernehmen. Ich fing an, mich in der Arthritis-Community zu engagieren, weil ich niemanden sehen konnte, der so aussah, als würde er mich ansehen. Ich fand das merkwürdig. Es ist keine seltene Krankheit; es ist 1 in einer 100 Personen. Ich dachte, wir brauchten eine Gruppe von Leuten wie mich, die sich zusammenschließen, um einander zu helfen. Ich habe Arthritis Consumer Experts gegründet, und 18 Jahre später haben wir 17.000 Mitglieder. Wir arbeiten mit Forschern zusammen und finden Wege, Menschen mit allen Arten von Arthritis zu unterstützen. "

Aufbau eines viel benötigten Unterstützungsnetzwerkes

Das Netzwerk, das Koehn geschaffen hat, ist auch ein starkes Unterstützungssystem für Menschen mit Arthritis Das wichtigste, Menschen zu helfen, ist, jemanden wie dich zu sehen ", sagt Koehn." Wenn du siehst, dass jemand das Leben lebt und es gut macht, und du die Krankheit modellieren kannst, sieht diese Person ein Versprechen. Ich begann Tennis zu spielen nachdem ich mit RA diagnostiziert wurde, suchte ich nach Dingen, die mein Wettkampffeuer als Athlet anheizen könnten, das in mir immer noch lebt. Ich kann RA nicht schlagen, aber ich kann bei anderen Dingen gewinnen, während ich mit RA lebe Sie wollen wissen, dass am Ende des Tunnels Licht ist, und wenn sie sehen, dass es jemandem gelingt, damit zu leben, inspiriert es sie. "