Ein Kind mit Autismus aufzuziehen kann überwältigend sein. Für Eltern und Betreuer bedeutet dies eine Menge Stressoren, von der finanziellen Belastung der Behandlung bis zur Herausforderung, die beste Schule zu finden. Es ist auch eine wachsende Realität, dass viele Familien konfrontiert sind.
Die Zentren für Seuchenkontrolle und Prävention setzt die Zahl der Kinder in den USA mit Autismus auf 1 zu 50 - ein großer Sprung von einem früheren Bericht von 1 in 88. Was genau sagen uns die CDC-Nummern? Da die Daten auf den Antworten der Eltern auf eine Telefonumfrage basierten, beweist dies nicht unbedingt einen tatsächlichen Anstieg von Autismus. Was es anzeigt, ist Autismus wird häufiger diagnostiziert und berichtet. Und das bedeutet, dass die Entwicklungsstörung deutlich mehr Leben berührt als jemals zuvor.
Wie gehen Sie also mit den Bedürfnissen Ihres autistischen Kindes um, während Sie für alle Familienmitglieder ein positives und förderliches Umfeld schaffen?
Health Matters hat es erreicht mehrere Experten, die das Leben an der Front von Autismus diskutieren und welche Ressourcen diesen Familien zur Verfügung stehen. Die Teilnehmer waren:
Scott Badesch, Präsident und CEO der Autism Society
Dr. Geraldine Dawson, Chief Science Officer, Autismus spricht
Dr. Ami Klin, Direktor des Marcus Autism Center bei Children's Healthcare in Atlanta und Professor und Leiter der Abteilung für Autismus und verwandte Entwicklungsstörungen an der Emory University School of Medicine
Dr. Max Wiznitzer, Kinderneurologe an Universitätskliniken Rainbow Babies & Children's Hospital in Cleveland
Das Folgende ist eine bearbeitete Niederschrift ihrer Antworten.
Wie können Familien die richtige Schule für ein Kind mit Autismus finden?
Dawson : Jedes Kind hat Anspruch auf einen individuellen, gesetzlich vorgeschriebenen Bildungsplan, der auf seine Bedürfnisse messbar eingeht. Eltern sollten sich folgende Fragen stellen: Arbeite ich gut mit dem Lehrer und dem Schulteam zusammen? Hat die Schule eine Möglichkeit zu messen, ob mein Kind Fortschritte macht? Schätze die Schule den Plan? Ist die Schule bereit, den Plan anzupassen, wenn er nicht funktioniert? Eltern sollten das Gefühl haben, dass sie eine Zusammenarbeit mit den Lehrern und anderen Schulprofis haben.
Wiznitzer : Ich sage den Eltern immer, dass Schulbildung und Behandlung einem individuellen Ansatz folgen. Für jedes Kind mit Autismus funktioniert das gleiche Rezept nicht. Überwachen Sie und stellen Sie sicher, dass die Situation für Ihr Kind am besten ist, und wenn es sich nicht schneller entwickelt als erwartet, fordern Sie eine Änderung.
In Ohio haben wir ein Autismus-Stipendium. Wenn Sie mit der Schulzeit Ihres Kindes unzufrieden sind, ziehen Sie Ihr Kind aus seiner oder ihrer jetzigen Schule, und das Stipendium gibt Ihnen Geld, um das Kind in eine andere Schule zu bringen.
Badesch : Wenn Eltern die Autismus-Gesellschaft anrufen Bitten Sie um Hilfe, um eine geeignete Schule zu finden, wir verweisen sie auf ihre örtliche Autism-Gesellschaft. Durch den Rat und die Unterstützung anderer Eltern in ihren eigenen Gemeinschaften können Eltern ein gutes Gefühl für die vorhandenen Bildungschancen und die Erfahrungen anderer mit ihnen bekommen.
Ist Homeschooling eine gute Option - oder ein letzter Ausweg?
Klin : Obwohl sich nur sehr wenige Eltern für das Homeschooling entscheiden, endet die überwiegende Mehrheit mit dem Homeschooling, weil sie kein geeignetes Schulprogramm ausfindig machen konnten oder weil ihr Kind so schikaniert wurde, dass es das Kind aus der Schule holte .
Autismus ist in erster Linie eine soziale Behinderung, und die meisten Kinder profitieren vom Kontakt mit Gleichaltrigen - und sie müssen neu erworbene Fähigkeiten in Sprache, Sprache, Kommunikation und sozialer Interaktion üben. Ich glaube nicht, dass es viel gibt aus dem Heimunterricht gewonnen werden.
Badesch : Die Entscheidung, Homeschool zu betreiben, hängt von den Bedürfnissen des Kindes, der Unterstützung des Schulbezirks, der Sprache und den Fähigkeiten der Eltern ab. Eltern, die am Homeschooling interessiert sind, können sich an die Autism-Hotline der Autism Society, Autism Source [unter 1-800-3-AUTISM] wenden. Unsere Informationsspezialisten können einige sehr informative Homeschool-Ressourcen für Eltern mit Kindern auf dem Autismus-Spektrum zur Verfügung stellen.
Welche Mittel stehen zur Verfügung, um Eltern zu helfen, die Kosten für medizinische Behandlung und andere Dienstleistungen zu decken?
Klin : Leider ist das Gesetz über die Anspruchsberechtigung für Dienstleistungen sehr unterschiedlich von Staat zu Staat. Einige private Versicherungsgesellschaften bieten eine gewisse Deckung, und Medicaid bietet Unterstützung.
Dawson : Autism Speaks ist an einer wichtigen Gesundheitsinitiative beteiligt, die von jedem Staat eine Abdeckung der verhaltensbasierten Gesundheitsbehandlung verlangen würde. Die Hoffnung ist, dass alle Elternteile eines Kindes mit Autismus in einem Staat leben, in dem sie Zugang zu Versicherungen haben. Wenn Ihrem Kind die Versicherung verweigert wird, haben Sie Anspruch auf Leistungen durch den Staat.
Badesch : Die verfügbaren Mittel für medizinische und andere dienstleistungsbezogene Kosten sind von Staat zu Staat verschieden. Zum Beispiel hat jeder Staat unterschiedliche Vorschriften darüber, ob eine angewandte Verhaltensanalyse-Therapie (ABA), ein oft verwendeter Autismus-Dienst, durch eine Versicherung abgedeckt ist oder nicht. Die Autismus-Gesellschaft kann eine Liste von Zuschüssen und anderen finanziellen Ressourcen zur Verfügung stellen, um diejenigen zu unterstützen, die unsere Informations- und Empfehlungsexperten anrufen.
Wie können Familien den emotionalen Druck, den Autismus für Eltern und ihre anderen Kinder darstellt, lindern?
Wiznitzer : Bitten Sie das Frühinterventionsteam oder das Personal an der Schule Ihres Kindes, lokale Ressourcen zu finden - und fragen Sie die anderen Eltern. Sie wissen immer über Ressourcen und lokale Unterstützungsgruppen Bescheid. Die Autism Science Foundation ist eine weitere großartige Ressource.
Badesch : Familien möchten vielleicht eine Kurzzeitpflege in Betracht ziehen, da eine Pause von den anhaltenden Anforderungen der Pflege einer behinderten Person dazu beitragen kann, die Situation nicht zu erdrücken. Eine weitere Möglichkeit, mit Stress fertig zu werden, besteht darin, sich mit lokalen Unterstützungsgruppen wie Autism-Gesellschaften zu verbinden.
Wiznitzer : Eltern müssen ihren anderen Kindern helfen zu verstehen, was vor sich geht und sie regelmäßig in die Betreuung ihrer Geschwister einbeziehen . Sobald diese Erwartungen da sind, werden andere Kinder weniger nachtragend.
Dawson : Ich sage meinen Eltern, das ist kein Sprint, sondern ein Marathon. Ich ermutige die ganze Familie, zusammenzuarbeiten und sich gegenseitig zu unterstützen. Dies bedeutet, sich Zeit zu nehmen, sich um sich selbst zu kümmern - Ihre emotionalen und körperlichen Bedürfnisse - und sich die Erlaubnis zu geben, Pausen einzulegen. Wenden Sie sich an andere, um ein gutes soziales Unterstützungssystem zu entwickeln, insbesondere für andere Eltern von Kindern mit Autismus. Jeder Elternteil muss eine Gemeinschaft der Unterstützung schaffen, einschließlich Großfamilie, Freunde, andere Eltern und Angehörige der Gesundheitsberufe.
Wiznitzer : Sie können sich von der Bedingung nicht beeinflussen lassen. Ihr Kind ist zuerst noch ein Kind mit den gleichen Bedürfnissen und Wünschen wie andere Kinder.
