Tipp Der Redaktion

Das Machen eines Patientenfürsprechers

Viele Leute haben eine Geschichte, die wie diese beginnt, aber das Ergebnis der Geschichte betrifft normalerweise nicht so viele Menschen.

In der Mitte der 1990er Jahre war Lynne Matallana eine Werbefachkraft in Orange County, CA. Sie ging wegen einer Endometriose operiert. Als sie aus der Operation kam, hatte sie extreme Schmerzen. Selbst die Laken an ihren Füßen taten weh. Ihr Haar tat weh. Und es ging weiter. Ärzte begannen zu denken, dass es in ihrem Kopf war. Und irgendwann hat sie sich selbst in eine Nervenheilanstalt eingeliefert. Aber die Ärzte dort hatten bald das Gefühl, dass sie nicht dort sein musste. Schließlich ging sie zu einem Rheumatologen, und das führte zur Diagnose von Lupus, einer entzündlichen Autoimmunerkrankung. Aber obwohl sie einige lupusähnliche Testergebnisse hatte, war es kein Lupus. Am Ende war es Fibromyalgie, ein Syndrom, bei dem das Gehirn Schmerzen nicht richtig verarbeitet, und das Ergebnis ist Schmerz empfinden, wenn Sie nicht so gut wie Müdigkeit, Angst und Depression.

Schließlich bekam Lynne hilfreiche Behandlung von einem Fibromyalgiespezialist. Einige dieser Spezialisten verwenden jetzt Parkinson-Medikamente wie Requip (Ropinirol) oder Mirapex (Pramipexol). Und einige Experten untersuchen nun, ob bei manchen Patienten eine schwer zu bildende Kompression der Halswirbelsäule ein Faktor sein könnte. Dies könnte sein, was Lynne während ihrer Operation passiert ist. Darüber hinaus untersuchen Spezialisten, ob Gehirnprobleme, die den Tiefschlaf beeinflussen, eine Ursache sind.

Lynne entschied, dass ihr Schmerz und ihre Reise, Erleichterung zu finden, eine Botschaft für sie war. Die Botschaft war, ihre Werbung, Öffentlichkeitsarbeit, Marketing und Kommunikationsfähigkeiten zu benutzen, um anderen zu helfen, die von Fibromyalgie betroffen sind. So begann sie 1996 eine Stiftung zu gründen, um auf Fibromyalgie aufmerksam zu machen. Diese Stiftung verwandelte sich schließlich in die National Fibromyalgia Association. Es ist auch ein hoch angesehenes Magazin für Patienten.

Lynne hat sich zu einem nationalen Führer in der Patientenvertretung für eine Bedingung, die viele Ärzte wissen nicht viel und zu oft sagen Patienten, "Es ist alles in Ihrem Kopf."

Es gibt viele andere Leute, die eine Reise wie Lynne beginnen. Sie sind mit einem plötzlichen und dann chronischen Gesundheitsproblem konfrontiert. Sie hüpfen von Arzt zu Arzt, versuchen Antworten zu bekommen und finden schließlich heraus, dass sie ihr eigener Fürsprecher sein müssen. Aber sie benutzen ihre Lektionen nicht für andere - rate mal was? Mehr von uns müssen wie Lynne sein. Jetzt haben wir das Internet, wir haben mehr Unterstützungsgruppen, wir haben Patientenkonferenzen und wir haben medizinische Zentren, die sagen, dass sie die Führung in der Patientenaufklärung übernehmen wollen. Wir haben auch unsere Blogs hier bei HealthTalk.

Sei wie Lynne. Aussprechen. Erzähl deine Geschichte. Sagen Sie es, damit Ärzte es auch hören können.

Vieles, was Lynnes Organisation jetzt tut, ist die Ausbildung von Ärzten, die vor Jahren zur medizinischen Fakultät gegangen sind. Sie hatten noch nie von Fibromyalgie gehört. Und sie sind nicht sehr ausgebildet, was die Rheumatologen, die sich darauf spezialisiert haben, wissen. Die Patienten können sogar für medizinische Informationen mit hoher Beanspruchung verantwortlich sein.

Nichts davon beschränkt sich auf Lynnes Zustand. Es ist genauso wahr wie bei mir, CLL oder was auch immer dein Gesundheitsproblem ist. Ich glaube, dass diejenigen von uns mit chronischen Gesundheitsproblemen â € "und das sind auch viele Krebserkrankungen â €" Katalysatoren sein können, um die Patienten- und medizinische Ausbildung zu beschleunigen. Wir können bei der Untersuchung und Zulassung neuer Arzneimittel eine stärkere Stimme haben, und wir können auf medizinische Spitzenleistungen drängen, indem wir Menschen zu "Ärzten, die wissen" und zu Menschen, die unsere Interessen nicht respektieren oder respektieren, bringen.

Ich habe Lynne Matallana letzte Woche getroffen. Aber sie ist eine Inspiration. Vielleicht, wenn ich dich kenne, wirst du auch eine Inspiration sein. Fangen Sie an, Ihre Geschichte zu erzählen, oder schreiben Sie das nächste Kapitel. Es gibt viele Leute, die darauf warten, es zu hören und klügere Entscheidungen zu treffen, aufgrund dessen, was Sie teilen

-Andrew

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