DIENSTAG, 31. Januar 2012 (HealthDay News) - Wenn Kinder sind krank, Familienbeteiligung ist von zentraler Bedeutung für ihre Behandlung, heißt es in einer neuen Grundsatzerklärung der American Academy of Pediatrics, in der Patienten, Eltern und Kinderärzte zu Partnern auf allen Ebenen der Pflege werden.
Im Krankenhaus sollten Eltern sein ermutigt, mit ihrem Kind zu bleiben, sitzen auf Arzt "Runden" und begleiten den Jugendlichen bei medizinischen Verfahren, heißt es in der Erklärung. Kinderärzte sollten Eltern auch Unterstützung anbieten, ihre Vorlieben bezüglich der Pflege respektieren und offen mit Kindern und Jugendlichen über ihren Zustand kommunizieren.
"Es beinhaltet, wo die Familie steht, ihre Glaubenssysteme, um Entscheidungen zu treffen", sagte Dr. Jerrold Eichner Co-Autor der Stellungnahme und ein pädiatrischer Pneumologe und ehemaliger Vorsitzender des AAP-Ausschusses für Krankenhauspflege. "Es ist eine allmähliche Bewegung, die sich über Jahrzehnte hinzieht."
Die Stellungnahme, die online am 30. Januar und in der Februar-Druckausgabe von Pediatrics veröffentlicht wurde, stieß auf Lob von einem Familiengesundheitsbefürworter.
"Ich bin wirklich sehr dankbar für die Aussage", sagte Karen Herzog, Mitbegründerin der Sophia's Garden Foundation, einer Organisation, die sich auf die Unterstützung von Familien mit Kindern mit lebensbedrohlichen Krankheiten konzentriert.
"Es ist unerlässlich, dass professionelle Organisationen wie die AAP und die American Medical Association stehen fest zur patienten- und familienzentrierten Versorgung ", sagte sie. "Wir müssen partnerschaftlich zusammenarbeiten, um unsere gesundheitlichen Ergebnisse gemeinsam zu verbessern.
Herzogs Tochter starb im Alter von 4 Jahren an einer seltenen Krankheit. Ihre Familie übernahm die Pflege in ungewöhnlichem Maße.
" Ich habe tatsächlich rekrutiert Praktiker, die an ihrem Pflegeteam arbeiten, sowohl auf lokaler als auch auf internationaler Ebene. Wir wollten ein Team zusammenstellen, das viele verschiedene Disziplinen und kulturelle Werte und unterschiedliche medizinische Perspektiven einbezog ", sagte Herzog.
Eine Priorität bestand darin, sicherzustellen, dass Sophias Bedürfnisse berücksichtigt wurden, anstatt sich in die Standardpraxis einzufügen.
" Wir waren mit Hospiz für zweieinhalb Jahre ", sagte Herzog." Normalerweise bleiben sie nur, wenn ein Kind sechs Monate oder weniger zu leben hat. Damals haben wir uns für eine kurative Behandlung entschieden [auch]. Wir wollten unser Kind zu einem beliebigen Zeitpunkt zum Arzt oder Krankenhaus bringen, anstatt es zu genehmigen. "
Die neue Politik von AAP unterstützt diese Art von Flexibilität.
Es ermutigt "Patienten- und Familienerfahrungen zu honorieren und sie mit Patienten- und Familienpräferenzen in die Planung und Bereitstellung der Gesundheitsversorgung einzubeziehen" und Dienstleistungen an "Familienpatientenbedürfnisse, Überzeugungen, kulturelle Werte" anzupassen.
Kultursensibilität ist wichtig, sagte Eichner . "Wenn ein Patient oder eine Familie eine kulturelle oder persönliche Abneigung hat, können sie es Ihnen nicht sagen; sie werden sich einfach nicht an die Behandlung halten ", sagte er.
Die Erklärung legt die Besonderheiten der Familieneingliederung fest." In Krankenhäusern Durchführung von Arztbesprechungen [Patientenpräsentation und -diskussionen] in den Patientenzimmern mit Pflegepersonal und der Familienpräsenz sollte Standard-Praxis sein ", sagte es, und Eltern sollten die Möglichkeit haben, bei medizinischen Verfahren anwesend zu sein.
Herzog sagte, sie wünschte, die Politik legte mehr Wert auf die pädiatrische Pflege im Haus und auf Familien von Kindern mit besonderen braucht.
Auch fehlt eine starke Anerkennung der Gesundheitsinformationstechnologie, sagte Herzog. "Die Politik redet über den Informationsfluss. [Aber] es gibt nichts über elektronische Krankenakten ", erklärte sie.
Sie möchte auch" Offenheit gegenüber Praktikern, wenn Patienten Informationen einbringen, die sie im Internet gefunden haben. "
Die Aussage bezieht sich auf Peer-to-Peer-Kommunikation, und soziale Medien und das Internet sind ein Teil davon, sagte Eichner. Für seine Patienten mit Mukoviszidose, Diabetes und anderen chronischen Erkrankungen "[das Internet] ist besonders hilfreich für ältere Kinder."
Die Zusammenarbeit beinhaltet die Einbeziehung von Patienten und Familien in Arbeitsgruppen, Beratungsgremien und Komitees zur Verbesserung der Patientensicherheit "Die Unterstützung von Patienten und Familien an Bord hilft Ärzten", sagte Eichner. "Es ist viel einfacher, mit Patienten umzugehen, wenn sie das Gefühl haben, zuzuhören", fügte er hinzu. "Wenn sie wissen, dass Sie ihnen gegenüber ehrlich sind und ihnen die ganze Geschichte erzählen, was mit ihrem Kind los ist."
Ein "Seewechsel" findet im Gesundheitswesen statt, sagte Herzog.
Ein Zeichen ist "mit einer Haltung wie diese, etwas, dass Kinderärzte können sich an, wenn sie von
ihre Kollegen bewertet werden", sagte sie. "Sie können von AAP oder anderen Organisationen ausgewertet werden. Wenn es irgendwelche Probleme gibt, haben sich die Ärzte an diese Standards gehalten? Sie sind wie minimal akzeptable Standards."
