Kürzlich mit Colitis ulcerosa (UC) diagnostiziert? Es gibt eine App für das.

Bilder von der GI-Monitor-App von Brett Shamosh.

Brett Shamosh

Brett Shamosh musste sich schon in jungen Jahren daran gewöhnen, intime Details mit seinen Ärzten zu teilen . Als Shamosh im Alter von 16 Jahren an einer Colitis ulcerosa erkrankte, musste er sein Kolon entfernen lassen.

Als Shamosh eine Karriere in der Digitaltechnik antrat, führte er schließlich zu "GI Monitor", einer Web- und Smartphone-App für Patienten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa verfolgen ihre Symptome und helfen ihren Ärzten, die beste Behandlung zu liefern.

Jetzt, als Mitbegründer und CEO von WellApps, arbeitet Shamosh an der Entwicklung von Symptom-Tracking-Apps, um Menschen mit einer Vielzahl von chronischen Krankheiten zu helfen um anonym Daten zu sammeln, die Forscher verwenden können, um chronische Krankheiten besser zu verstehen.

Diagnose und Digitaltechnologie: Die Verbindung herstellen

Als er zum ersten Mal diagnostiziert wurde, sagt Shamosh, er wisse nicht, was er als Geschwür sah Colitis-Patient. "Ich wusste absolut nichts über IBD [entzündliche Darmerkrankung] oder Colitis ulcerosa, als der Arzt es zuerst auswarf", erinnert er sich. "Der größte Fehler, den ich gemacht habe, war, dass ich automatisch annahm, dass du zum Arzt gehst, sie sehen dich an und verstehen, was zu tun ist. Ich verstand nicht, dass es davon abhing, was ich dem Arzt berichtete.

"Ich war ein schrecklicher Patient, da ich in den ersten 15 Jahren nicht verstand, wie viel meine Berichterstattung für die Behandlung meines Zustands bedeutete. "

Im Verlauf von fünf großen Fackeln, kam Shamosh zu verstehen, wie seine Ernährung, Symptome und Medikamente alle miteinander wechselten. Aber selbst dann, ohne eine einfache und zuverlässige Methode, um all diese Informationen zu verfolgen, kämpfte er darum, seinem Arzt zuverlässig und genau über seinen Zustand zu berichten. Er wusste, dass es einen besseren Weg geben musste. Also baute er es auf.

Nach einem Flares im Jahr 2009 verband er seine Bedürfnisse als Colitis ulcerosa-Patienten mit seiner Expertise in digitalen Medien und stellte Inhalte und andere Dienstleistungen für wichtige Medien wie Oxygen, NHL und Tango Media bereit. Da sein Arzt ihm Fragen stellte, die er nicht beantworten konnte, erkannte er, dass er alle seine Informationen in einer Smartphone-App verfolgen konnte.

Als er keine existierende App finden konnte, die seinen Bedürfnissen entsprach, machte er GI Monitor hilft Menschen, Symptome und andere Faktoren im Zusammenhang mit Colitis ulcerosa und Morbus Crohn zu verfolgen.

Shamosh realisierte, dass er eine Geschäftsmöglichkeit hatte und gründete eine Firma namens WellApps, die später von Medivo gekauft wurde (kürzlich in Prognos umbenannt). Heute verfügt die App nicht nur über Symptom-Tracking- und Datenberichtsfunktionen, sondern auch über eine starke soziale Komponente, die eine internationale Gemeinschaft von Colitis-Patienten verbindet.

Wenn Patienten Kolektomie bei Krebs wählen müssen

Vor sechs Jahren einer von Shamoshs regelmäßigen Patienten Koloskopien fanden präkanzeröse Zellen in seinem Dickdarm. Diese Nachricht war unwillkommen, aber nicht überraschend - Menschen mit Colitis haben ein erhöhtes Risiko, an Krebs zu erkranken.

"Colitis ulcerosa ist ein Zustand chronischer Entzündungen im Gastrointestinaltrakt", erklärt der Gastroenterologe Sumona Saha, MD, Assistenzprofessorin für Medizin an der University of Wisconsin School of Medicine und Public Health in Madison. "Eines der Dinge, um die wir uns sorgen, ist, dass es zu Vorkrebs und Krebs im Dickdarm führen kann. Da Colitis ulcerosa und Morbus Crohn zu Erkrankungen junger Menschen tendieren, ist das Risiko für Darmkrebs in diesen Altersgruppen höher. "

Screenings für Darmkrebs sollten 8 bis 10 Jahre nach Auftreten der Colitis-Symptome beginnen und alle zwei Jahre andauern Jahre, sagt Dr. Saha, anstatt die allgemeine Empfehlung von Darmkrebs-Screening ab dem Alter von 50 Jahren. Auch Colitis-Patienten Medikamente und mit relativ wenig Schübe müssen Screening früh beginnen. Das Krebsrisiko scheint mit der Zeit, in der Sie an einer Kolitis erkrankt sind, und wie umfangreich es in Ihrem Verdauungstrakt ist, zu korrelieren. Dies geht aus einer Studie hervor, die in veröffentlicht wurdeCanadian Journal of Gastroenterology .

Laut einer Studie, die im November 2014 im World Journal von Gastroenterolog y veröffentlicht wurde, unterscheidet sich Colitis-Colon-Krebs in einigen wichtigen Punkten von der Darmkrebs, der ältere Erwachsene betrifft. Zum Beispiel führt eine Kolitis selten zur Entwicklung von sichtbaren Polypen, sondern eher zu flachen Bereichen der Dysplasie oder abnormalen präkanzerösen Zellen in einem ansonsten normal aussehenden Dickdarm. Dies kann die Diagnose viel schwieriger machen. Obwohl die Entzündung der Kolitis zu krebsartigen Veränderungen führt, können diese Veränderungen sogar in Bereichen auftreten, die weniger von der Kolitis betroffen sind.

"Der Kolon ist sechs Fuß lang und wir nehmen wahrscheinlich nur 0,1 Prozent mit 30 zu und 40 Biopsien ", erklärt Saha.

Aktuelle Richtlinien sind, dass Ihr Dickdarm entfernt werden soll, ein Verfahren, das Kolektomie genannt wird, wenn Ihr Arzt präkanzeröse Zellen findet. Wenn Ihr Arzt Krebs findet, werden Sie ebenfalls einer Krebsbehandlung unterzogen.

Nach der Entfernung des Dickdarms können Sie einen inneren Beutel haben, der den Dickdarm oder ein Stoma simuliert, eine Öffnung, durch die Abfall aus dem Körper austritt.

"Wir lassen typischerweise keinen Teil des Dickdarms zurück, da Patienten ein hohes Risiko haben, an irgendeinem verbleibenden Teil des Dickdarms Krebs zu entwickeln", sagt Saha.

Technisch heilt Kolektomie Kolitis, aber Saha sagt das über Jeder fünfte Patient, bei dem ein Beutel angelegt wird, entwickelt eine Pouchitis, die ähnliche Symptome wie weichen Stuhl, häufigen Stuhlgang und Inkontinenz aufweist.

Patienten mit präkanzerösen Zellen, die ihren Kolon nicht entfernen wollen, müssen gescreent werden bei Dickdarmkrebs alle drei bis sechs Monate nach Entfernung der Präkanzerosen.

Für Shamosh, der auch die App "Colonoscopy Prep Assistant" entwickelt hat, um Menschen bei Vorsorgeuntersuchungen zu helfen, erhöht sein Risiko, an Krebs zu erkranken und sich dann wehren zu müssen Die Nachwirkungen waren Grund genug, sich für eine Kolektomie zu entscheiden. Seine Genesung verlief gut - er fand sogar etwas Humor darin.

"Ich denke, die größte Verhaltensänderung für mich war, dass ich jeden Morgen noch in den Medikamentenschrank gehen würde, aber ich hatte keine Medikamente mehr zu nehmen! "Er sagt." Ich nahm fast 20 Medikamente pro Tag. "

Die Kolektomie beendet seine Notwendigkeit für Colitis Behandlungen." Und ", sagt er," Ich könnte Advil schließlich nehmen. Das war wie ein Wunder, zu finden wie gut das für den Schmerz funktioniert. "

Er bleibt an der Colitis-Community beteiligt, die mit seiner App aufgewachsen ist." Ich liebe sie ", sagt er. "Sie sind ein ziemlich lustiger Haufen."

Die Bedeutung der Verfolgung Ihrer Kolitis Informationen

Saha stimmt zu, dass Patienten sich selbst und ihren Ärzten einen Gefallen tun, wenn sie in der Lage sind, die Details ihres Lebens mit Kolitis aufzuzeichnen. Den Überblick über Ihre Symptome zu behalten, sagt sie, könnte Ihnen helfen, wenn Sie Shamosh die gleiche Entscheidung machen müssen.

"Die Leute sagen: 'Nun, ich wurde mit 35 diagnostiziert', aber vielleicht hatten sie 10 Jahre Unkontrollierte Krankheiten, die auf Reizdarm oder Stress hinweisen ", sagt Saha.

Denken Sie darüber nach, wann Ihre Symptome begannen - wirklich begann - und verfolgen Sie auch Details, die Sie auf dem Weg erfahren, z. B. welcher Teil Ihres Verdauungssystems war am stärksten betroffen. Mit einer App wie GI Monitor können Sie die Informationen verfolgen, die Sie benötigen, um die am besten geeignete Behandlung zu erhalten.

Letztendlich, so Shamosh, ist die Verbesserung der Kommunikation zwischen Anbietern und Patienten das Ziel. Seine App hat es Colitis-Patienten auf der ganzen Welt ermöglicht, ihre Erfahrungen in mehreren Sprachen zu kommunizieren und zu teilen. Er und seine Kollegen sind bestrebt, Patienten mit anderen Erkrankungen ähnliche Apps zur Verfügung zu stellen.

"Es ist eine faszinierende Zeit", sagt er. "Vor zwanzig Jahren haben wir nicht online eingekauft, wir haben keine Online-Bankgeschäfte getätigt, wir haben uns nicht online unterhalten. Das einzige, was wir jetzt nicht machen, ist die Online-Verwaltung unserer Gesundheitsversorgung. Wir versuchen, zu diesem Wechsel zwischen Patienten und Anbietern beizutragen. "

Zusätzliche Berichterstattung durch Ajai Raj