Robin Mayhalls Leben wurde durch einen Spinnenbiss auf den Kopf gestellt.
Sie war 20 Jahre alt und begann ihr Abschlussjahr an der Universität von Texas. Ihre Hand schwoll an. Zwei Wochen vergingen und anstatt besser zu werden, begann sich ihre Hand wie eine Klaue zu schließen. Über die Ursache der Schwellung litt ein Orthopäde an einer explorativen Operation. Es gab keine Infektion; nur eine ungeklärte Schwellung.
Ein paar Tage später erwachte Mayhall und stellte fest, dass ihr Knie in der Größe einer Melone aufgebläht war. Sie fragte ihren Chirurgen danach. "Das war der Moment, in dem sich mein ganzes Leben veränderte", sagt Mayhall, inzwischen in ihren 40ern in Baton Rouge lebend. "Er trat zurück und sah lange auf mein Knie. Er sagte nichts. Schließlich sagte er:, Ich glaube, du brauchst einen Rheumatologen. '"
Diagnose: Rheumatoide Arthritis
Kurz danach An ihrem 21. Geburtstag wurde bei Mayhall die rheumatoide Arthritis diagnostiziert, eine Autoimmunkrankheit, bei der der Körper die Auskleidung der Gelenke angreift. Das Ergebnis sind extreme Schmerzen, Schwellungen, Müdigkeit und leichtes Fieber. Mayhall glaubt, dass der Spinnenbiss eine Immunantwort ausgelöst hat, die wiederum eine zugrunde liegende genetische Veranlagung für die Krankheit ausgelöst hat.
Die meisten RA-Patienten werden im mittleren Alter diagnostiziert, so das National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases kann auch junge Erwachsene und Kinder betreffen. Der Zustand wurde bei etwa 1,5 Millionen Amerikanern diagnostiziert, die Mehrheit davon Frauen.
"Bei mir fühlen sich meine Gelenke immer heiß an - sie sehen sogar rot aus und fühlen sich zart an", sagt Mayhall. "Die beste Beschreibung [von RA], die ich jemals gelesen habe, war von einem Stephen King Charakter mit rheumatoider Arthritis, der es als gebrochenes Glas in deinen Gelenken beschrieb. Sie fühlen sich knackig und schmerzhaft an. Wenn du dich nicht bewegst, ist es einfach langweilig Schmerzen. "
In den Jahrzehnten, seit Mayhall diagnostiziert wurde, hat sie eine Liste von Medikamenten ausprobiert, um die Schmerzen zu kontrollieren und die Gelenkschädigung zu verlangsamen, die die Krankheit kennzeichnet. Sie hatte mehr als ein Dutzend Operationen, einschließlich Doppel-Knie-Ersatz und Hüftprothese, nachdem der Gelenkschaden zu stark geworden war. Sie ließ auch ihren Oberschenkelknochen durch einen Metallstab ersetzen, nachdem der Knochen durch große Dosen des Steroids Prednison weggefressen worden war, eine Droge, die ihr genug Erleichterung gab, um in der Belegschaft zu bleiben, aber sie in vielen ihrer Knochen mit Spannungsfrakturen zurückließ
Tägliches Leben mit RA: Robins Tipps
Jetzt für Mayhall, ein relativ neues Medikament namens Orencia (Abatacept) hat Schwellungen und Fieber reduziert und ließ ihr Gefühl "so viel näher an normal." Aber weil sie immer noch mit mehr als einem Jahrzehnt Schaden an ihren Gelenken zu kämpfen hat, ist das Verhindern weiterer Entzündungen eine ständige Aufgabe.
Den Griff einer Kaffeetasse zu ergreifen, belastet ihre Fingergelenke zu sehr Becher den Becher mit ihren Handflächen. Wenn sie sich einer Schwingtür nähert, zieht sie ihre Schultern und nicht ihre Hände an sich, um sich hindurchzuzwängen. Sie kommt dreimal pro Woche zum Supermarkt, anstatt einmal, damit ihre Ladung nicht zu schwer ist. Sie betreibt die Spülmaschine statt Handwäsche, auch wenn es keine volle Ladung ist. Und sie muss nicht weit nach einem "Reacher" suchen, den sie an strategischen Orten in ihrer Wohnung, bei der Arbeit und in ihrem Auto versteckt. Das klauenähnliche Gerät erlaubt es ihr, Gegenstände hoch oben oder unten herunterzuholen, ohne zu greifen oder zu hocken.
"Ich habe auch gelernt, um Hilfe zu bitten", sagt Mayhall. "Wenn jemand sagt: 'Hey, ich gehe in den Supermarkt, brauchst du etwas?' Ich werde sagen: "Ja, das tue ich." Ich habe gelernt, dass die Annahme von Hilfe, wenn sie angeboten wird, auch ein Geschenk an die andere Person ist. "
Diese kreativen Lösungen haben Mayhall geholfen, eine erfolgreiche Karriere als Corporate Writer und ein volles Leben mit RA zu führen. Hier sind einige ihrer anderen Empfehlungen:
- Fragen Sie immer Ihren Arzt, bevor Sie Nahrungsergänzungsmittel, Ernährungsumstellungen oder alternative Behandlungen ausprobieren. Sie können nie wissen, was mit Ihren Medikamenten interagieren könnte.
- Nehmen Sie eine entzündungshemmende Ernährung an, die reich an Obst, Gemüse und Omega-3-Fettsäuren ist, die Gelenkschwellungen lindern könnte.
- Seien Sie optimistisch in Bezug auf Ihr Leben mit RA . "Ich versuche immer, das Glas halb voll zu sehen", sagt Mayhall. "Anstatt traurig zu sein, dass ich mit 27 Jahren meine Knie ersetzen musste, bin ich sehr dankbar dafür, dass die Technologie da ist, dass meine Knie so gut in Form sind und ich eine gute Versicherung habe, die dafür bezahlt."
- Halten Sie Ihr Mobiltelefon im Notfall wie bei einem Sturz immer fest.
- Bewegung tut weh, aber tun Sie es trotzdem. "Ich habe eine Hassliebe mit Bewegung", sagt Mayhall. "Aber ich muss es für die Gewichtskontrolle tun. Und es ist wirklich wichtig für mich, mein Herzsystem in Form zu halten, weil RA Herz und Lunge beeinträchtigen kann."
