Von schmerzhaften Spitznamen als Kind bis hin zu Sorgen über intime Begegnungen als Erwachsener müssen Menschen mit Psoriasis hart arbeiten, um ein positives Selbst aufrecht zu erhalten Bild. Aber es gibt Wege, Vertrauen zu gewinnen und zu erhalten.
Unser Gast, Ed Dewke, Autor von "Flake: Confessions of a Psoriatic" und Gründer von Flakekq.com, erzählt offen von seinen Erfahrungen mit Psoriasis und wie er gelernt hat zu schützen sein Selbstwertgefühl und positiv über seinen Körper denken. Herr Dewke berät auch Erwachsene am Arbeitsplatz und in der Dating-Szene darüber, wie man selbstbewusst kommuniziert und gesündere Beziehungen hat.
Wie sich eine Psoriasis-Diagnose auf das Selbstbild auswirkt
Mr. Dewke:
Ich war 39 Jahre alt und litt unter dem denkbar schlimmsten Fall von Schuppen. Ich bin nicht zum Arzt gegangen, weil wer wegen Schuppen zum Arzt geht? Also fing ich an, alle freiverkäuflichen Shampoos zu benutzen, eine Marke nach der anderen. Nichts hat geklappt. 1989 war es schließlich ein Friseur, der das Wort "Psoriasis" zum ersten Mal benutzte.
Und dann, irgendwann später, bekam ich eine Läsion am Ende meiner Nase. Meine Familie nannte mich Rudolph. Mein Arzt schickte mich zu einem Dermatologen, und der Dermatologe sah es sich an, studierte es ein paar Minuten und sagte: "Schuppen Sie woanders?" Und ich hatte nur die Geistesgegenwart zu sagen, dass ich denke, dass ich die ganze Zeit Flocken in meinem Kopf habe, und so guckte er unter meine Haare, fand Läsionen dort und er war diejenige, die sagte: "Du hast Psoriasis. "
Ich war irgendwie verblüfft, weil er mir sagte, dass es keine Heilung gäbe, ich würde es für den Rest meines Lebens haben. Er sagte: "Ed, ich hoffe, du hast eine gute Versicherung, weil du Apotheker für den Rest deines Lebens reich machen wirst."
Für mich der Schlüssel zu einem glücklichen und gesunden Selbstwertgefühl oder zumindest zum Umziehen In dieser allgemeinen Richtung wurde immer die Ironie und der Humor, die im Leben existieren, gefunden und verwendet, mit Psoriasis als nur ein anderes Beispiel.
Mein Selbstwertgefühl überlebt, indem ich glaube, dass Psoriasis nicht definiert, wer ich bin. Ich bin jemand, der Psoriasis sehr viel mehr hasst als jeder, der es nicht hat, und deshalb fühle ich mich mit allen anderen gegen meine Psoriasis verbündet. Aber weil ich es nicht loswerden kann, habe ich gelernt, damit zu leben, ohne es zu mögen. Und ich versuche meinen Freunden und Bekannten dasselbe zu tun. Und ich denke, dass es wichtig ist, Kindern beizubringen, das auch zu tun. Englisch: www.mjfriendship.de/en/index.php?op…39&Itemid=32 Es ist sehr hilfreich, darüber lachen zu lernen, und deshalb hilft es sehr.
Warum Menschen jemandem mit Psoriasis die falsche Meinung sagen
Mr. Dewke:
Ich weiß, dass das komisch klingt, wenn man von einer Psoriasis kommt, aber lerne, eine zähe Haut zu haben. Lass die Dinge von deinen Schultern rollen. Eines der Dinge, die Sie immer tun müssen, ist sich auf die andere Seite des Spiegels zu stellen, ich nenne es. Die Menschen werden auf eine Weise auf dich reagieren, die dich verletzt. Tatsächlich haben wir auf meiner Website (flakekq.com) eine ganze Seite von Dingen, die Leute sagen, genannt "Sag das nicht", die dich beim ersten Mal stechen werden, aber das liegt nicht daran, dass sie ' Ich versuche es. In der Tat versuchen sie wahrscheinlich das Gegenteil, aber sie kommen einfach nicht gut weg. Und es ärgert uns.
Wir würden gerne glauben, dass wir uns unsichtbar durch die Welt bewegen können. Niemand wird unsere Psoriasis bemerken, und wenn sie es tun, werden sie freundlich sein. Und sie versuchen freundlich zu sein. Aber sie sind es nicht, also musst du dich in ihre Position bringen und sagen, wenn ich nichts über diese Krankheit weiß und jemanden mit diesen schrecklichen Hautveränderungen sehe, würde ich meinen Fuß in meinen Mund stecken und vielleicht etwas sagen Würde ich später bereuen? Und die Antwort ist wahrscheinlich ja. Und wenn du ein Kind davon überzeugen kannst, dass der Typ, der sich auf der anderen Seite der Schaukel auf dem Spielplatz über seine Haut lustig macht, wahrscheinlich nervös ist, was das Kind da macht, was das Kind mit Psoriasis macht und wie er sich fühlt, und deshalb reagieren Leute schlecht. Und wenn Sie das schätzen, dann können Sie jedem helfen, der unter dieser Angst leidet.
Wann man in sozialen Situationen über deine Psoriasis spricht
Mr. Dewke:
Das erste, was ich versuchen würde zu spüren, wenn ich in der Gesellschaft eines neuen Menschen war, bemerken sie. Wenn sie nicht bemerkten, dass ich an Psoriasis litt, habe ich es nicht erwähnt.
Aber wenn ich bemerkt habe, dass sie es bemerkt haben - und normalerweise erkennen Sie es, weil es sie irgendwie beunruhigt. Entweder können sie nicht starren, oder sie haben Angst in der einen oder anderen Richtung. Dann höre ich einfach auf, was auch immer das Geschäft sein mag, und sage: "Hör zu, lass mich mich entschuldigen für das Aussehen meiner Hände, meiner Fingernägel, meines Gesichts", was auch immer der Fall sein mag. "Ich habe diese Hauterkrankung Psoriasis genannt, und sie blutet gerade jetzt. Und ich wünschte, ich hätte es heute Morgen in meinem Hotelzimmer lassen können, aber leider musste ich es mitbringen. " Und ich versuche es zu verstehen, versuche es unter den Tisch zu bringen. Sie werden ein paar Fragen stellen. Du würdest überrascht sein, wie viele Leute ich zurückkommen und sagen würde: "Das ist es." Sie sagten: "Ich habe eine Tante oder einen Onkel oder jemanden, den ich kenne, der das hat."
Psoriasis und Ihre Karriere
Herr. Dewke:
Psoriasis hat mich in vielerlei Hinsicht zu einem besseren Menschen gemacht. Weil ich versucht habe, mich mit anderen Menschen vertraut zu machen, musste ich lernen, andere Menschen mit mir vertraut zu machen. Früher oder später müssen wir das mit anderen Menschen tun, mit Menschen auf der Arbeit, mit Pendlern im selben Zug oder im Bus oder im Flugzeug. Wir geraten ständig in Situationen, in denen wir uns gezwungen fühlen, die andere Person komfortabler zu machen, weil es für uns ziemlich offensichtlich ist, dass sie es nicht sind.
Sobald Sie lernen, wie man das macht, weil Sie diese Hautkrankheit haben Ich muss arbeiten, du hast eine Fähigkeit gefunden, die gut für alle möglichen Dinge ist. In meinem Fall, wenn Sie versuchen, Ihnen Ihre Dienste als Berater zu verkaufen, oder Sie sie dazu zwingen wollen, ein Buch zu lesen oder etwas zu tun, die Probleme, die sie damit haben, zu überwinden, und wir lernen, wie es geht dass wir als Psoriatiker lernen, wie wir Menschen mit unserem Zustand vertraut machen können. Also würde ich sagen, es hilft.
Die Ängste der anderen über Psoriasis lindern
Mr. Dewke:
Jeder, der Psoriasis hat, besonders schwere Psoriasis, durchläuft Phasen der Reaktion darauf, und viele dieser Phasen machen Sie unangenehm, um zu sein. Und dann lernst du wirklich, dass du etwas tun musst, um mit den Auswirkungen dieser Krankheit auf deine Familie, deine Freunde und deine Geschäftspartner umzugehen. Das ist, wenn du, wenn du gesund bleibst, wirklich realisierst, dass du etwas tun musst, um ihnen zu helfen, zu überwinden, was du durchmachst, und diese Erkenntnis zieht dich auch aus - zumindest hat es mich - deiner eigenen Selbstsicherheit das Mitleid. Jetzt meinen meine Enkel, dass es Spaß macht.
Meine Enkel kommen zu meiner Verteidigung. Ich erinnere mich an das letzte Mal, dass meine Hände sehr ernst schuppten, ich nahm meine beiden ältesten Enkelinnen, die damals 11 oder 12 Jahre alt waren, zu einer Dairy Queen, um ein Eis zu holen. Und wir standen Schlange, und mein ältestes Enkelkind, die älteste Enkelin, wurde ganz still, und als wir unsere Eistüten bekommen hatten und zu unserem Stand gegangen waren, sagte sie: "Ich wollte wirklich diese Leute hinter uns schlagen." Und ich sagte: "Warum?" Und sie sagte: "Sie haben über deine Hände gesprochen." Und ich sagte: "Oh, oh, okay. Also wussten sie nichts über Psoriasis." Sie sagte: "Offensichtlich nicht." Und ich sagte: "Ich wünschte, du hättest es mir gesagt. Wir hätten sie in Ordnung bringen können." Und sie sagte: "Meine Güte, ich wünschte, ich hätte es auch getan. Es hätte Spaß gemacht, sie klarzustellen."
Psoriasis and Depression, eine gemeinsame Combo
Mr. Dewke:
Ich nenne es den Job-Effekt nach Hiob in der Bibel. Wir haben alle kleine Sünden, die wir wahrscheinlich mit niemandem teilen. Aber wenn etwas so Schreckliches mit uns passiert, fragen wir uns: Was habe ich getan, um dies zu tun? Ich muss etwas getan haben. "
Wir hatten vor einem halben Jahrzehnt eine kleine Erleichterung, als es ziemlich offensichtlich wurde, dass es eine erbliche Komponente bei Psoriasis gab, und das war großartig, besonders wenn wir jemanden aus unserer Familie kannten, der ihn hatte . Wir könnten unsere Arme hochwerfen und sagen: "Nun, da gehst du hin. Es war Schicksal. Es ist in meinen Genen. Ich hatte damit nichts zu tun, und ich kann nichts dagegen tun. "
Aber diese Freude wurde durch die nächste Forschungsebene etwas gemildert, die zeigte, dass diese Dinge Trigger genannt werden. Viele Menschen können die Kombination von Genen tragen, die Psoriasis aktivieren, wenn sie eingeschaltet sind, aber etwas muss sie anschalten, etwas muss sie auslösen. Also gingen wir zurück in unsere Depression: Was habe ich getan, um meine Psoriasis auszulösen? Also, ja, Depression ist ein Teil davon.
Was Online-Psoriasis-Gemeinschaften bieten können
Mr. Dewke:
Ich habe die Website flakekq.com 1996 ganz kommerziell als Portal zum Verkauf meines Buches erstellt und ich hatte die Idee, dass wenn Leute mit Psoriasis mir E-Mails schicken würden, ich die Seite in eine Gemeinschaft verwandeln könnte. Und das ist passiert. Ich glaube nicht, dass die Buchverkäufe durch die Seite jemals zu viel waren, aber heute erhält die Website mehr als 20.000 einzigartige Besucher pro Monat und es gibt über 1.200 Korrespondenzbörsen, die dort archiviert werden. Wir veröffentlichen Geschichten, Artikel, Fotografie. Wir haben sogar eine Dichterpreisträgerin, und wenn jemand ihre Gedichte bei flakekq.com nicht gelesen hat, muss man es tun. Du kannst diese Gedichte nicht lesen und nicht viel über Psoriasis lernen und einen Sinn für Humor schätzen.
Die Versuche der Partnersuche mit Psoriasis
Mr. Dewke:
Vielleicht möchtest du eine Beziehung mit einem Kerl beginnen. Das nennt man nicht Dating. Nennen Sie es etwas anderes. Nennen Sie es Freundschaft. Nennen Sie es Kameradschaft, was auch immer für Sie arbeitet, aber denken Sie nicht daran, dass es eine Verabredung ist und denken Sie nicht an ihn als einen Freund und lassen Sie das eine Weile gehen und sehen Sie, wie bequem er mit Ihnen so werden kann. Das Wichtigste ist, sich irgendwie mit dem anderen Geschlecht zu beschäftigen.
Psoriasis ist nur eine sehr kleine kleine Nisse, auf die bei der Entwicklung einer intimen Beziehung mit einem anderen Menschen geachtet werden muss. Es gibt alle möglichen Probleme, die das Ergebnis der Beziehung beeinflussen werden. Und die einzige Art, wie Sie lernen, mit diesen Problemen umzugehen, besteht darin, Ihre Exposition gegenüber ihnen zu maximieren. Und das tun Sie, indem Sie Freunde haben, nicht unbedingt durch die Anhäufung einer großen Anzahl von Ehefrauen oder Freunden oder Ehemännern, sondern durch Assoziationen mit dem anderen Geschlecht, die Ihnen die Kraft geben, das nächste Level zu erreichen, wenn Sie jemanden finden , und Sie finden eine Zeit, wenn es angemessen scheint.
Fünf große Fragen über Psoriasis
Mr. Dewke:
Ich kann fünf häufig gestellte Fragen abschütteln, das wäre wahrscheinlich die Antwort. Eine davon ist: "Wie kann ich das behandeln, wenn ich es mir nicht leisten kann, zum Arzt zu gehen oder verschreibungspflichtige Medikamente zu bezahlen?"
"Gibt es ein natürliches Heilmittel, das funktioniert?" Das ist ein anderer. Eines, das ich zu schätzen weiß, ist: "Wie kann ich Menschen verstehen lassen, was Psoriasis ist?" Viele Male kommen die Leute nicht über den Namen hinaus. Sie sagen: "Was ist das auf deiner Haut?" Du sagst es ist Psoriasis. Sie können es nicht buchstabieren. Sie haben es noch nie zuvor gehört. Sie wollen nichts mehr hören.
Noch eine: "Warum habe ich sie?" Das bringt uns natürlich zurück zum "Job-Effekt". Die Leute stellen diese Frage sehr oft, wenn sie sich wegen dieser Diagnose in den Tiefen der Depression befinden und diese Tatsache, dass der Arzt sagte, dass sie es niemals loswerden werden. Mal sehen, das sind vier.
Fünf und endgültig: Oh, ich liebe diesen. "Was mache ich als nächstes, um dieses Zeug zu behandeln?" Ich bin mir sicher, dass du in dieser Show dutzende Male gehört hast, dass nichts für immer funktioniert, und die Leute schreiben immer, um zu sagen: "Ich habe gerade so und so versucht. Es funktionierte für sechs Monate. Jetzt blöke ich wieder. Wohin gehe ich von hier? "
Lektionen aus der Psoriasis
Herr. Dewke:
Ich denke, die wahrscheinlich größte Lektion, die ich aus Psoriasis gelernt habe, hat nichts mit Psoriasis zu tun. Es hat damit zu tun, mit anderen Menschen Geduld zu haben. Die Leute werden auf Sie reagieren, und diese Reaktionen können Sie auf zwei Arten tun: Sie können entweder von ihnen beleidigt sein, oder Sie können Geduld lernen. Und Geduld bedeutet nicht nur, sich lange Zeit zu nehmen, jemandem zu erklären, warum sie keine Angst vor dir haben müssen oder nicht mögen oder auf deine Psoriasis nicht achten müssen.
Geduld kann bedeutet auch Geduld mit Leuten, die nichts davon hören wollen. Sie wollen dir sagen, dass sie dich für ekelhaft halten und bitte geh weg. Wir sind alle darauf gestoßen. Du musst Geduld mit Menschen haben, weil sie das tun werden. Wenn du nicht die Psoriasis wärst und du neben einem stehst, würdest du auch die Tomaten sehen, die sie gepresst haben.
Weitere Informationen zu Psoriasis und Selbstbild
Wenn Sie mehr darüber erfahren möchten, wie Sie durch soziale Situationen navigieren und ein positives Selbstbild mit Psoriasis erhalten, hören Sie den gesamten Webcast, Erstellen eines positiven Selbstbildes mit Psoriasis und erfahren Sie, wie unsere Experten Fragen aus dem Publikum beantwortet haben.
Weitere Informationen zur Psoriasis finden Sie in diesen HealthTalk-Ressourcen:
- 10 Fragen zum Thema Psoriasis
- Fragen Sie den Arzt
- Leben mit Psoriasis-Blog von Christa Joyce
- Leben mit Psoriasis Blog von Gina Tupaczewski
- Psoriasis Webcast Archiv
- Flake HQ
