Wie eine Frau auf die exokrine Pankreasinsuffizienz eingestellt wurde

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Geschäftsessen kann für jeden stressig sein - aber für Menschen mit exokriner Pankreasinsuffizienz oder EPI kann die Vorstellung, Symptome wie Gas, Blähungen oder Durchfall in der Öffentlichkeit zu haben, diese Treffen noch besorgniserregender machen.

Meredith Bower Holt ist nein Fremder zu diesen Gefühlen. Als Direktorin für Mitgliedschaft und Entwicklung für eine in Denver ansässige Handelsvereinigung muss sie regelmäßig mit EPI und Geschäftsessen jonglieren. Die Dinge wurden einfacher, nachdem sie einige Änderungen in ihren Essgewohnheiten vorgenommen hatte - aber wie die Geschichte ihrer Diagnose zeigt, brauchte es Zeit, um dorthin zu gelangen.

Diagnose von EPI: Eine ärztliche Untersuchung

Holts EPI-Diagnose ist alles andere als typisch. Ihre Symptome begannen 2010, als sie im Alter von 33 Jahren operiert wurde, um ihre Gallenblase zu entfernen. Kurz darauf bekam sie eine Gastroparese und ihr Vagusnerv wurde geschädigt, was dazu führen konnte, dass sich Nahrung nicht oder nur langsam vom Magen in den Dünndarm verlagerte.

Durch Gastroparese fühlte sich Holt beim Essen sofort voll - manchmal nach Einnahme von nur ein oder zwei Bissen. Sie wurde häufig hospitalisiert und musste manchmal eine Ernährungssonde benutzen. "Ich habe mich bis zu 30 mal am Tag am schlimmsten übergeben", erinnert sie sich. Es dauerte etwa zwei Jahre, um ihre Gastroparese erfolgreich zu behandeln und zu kontrollieren.

Weil Holt bereits so schwere Verdauungsprobleme hatte, bemerkte sie nicht, dass sie auch Symptome von EPI hatte. In der Tat hatte Holt Durchfall nach dem Verzehr fetthaltiger Mahlzeiten sogar vor ihre Gastroparese und Krankenhauseinweisungen. "Ich habe es auf meine 30er Jahre hingezählt", sagt sie, "und mein Verdauungssystem ist ein bisschen anders."

Wie sich herausstellte, entwickelte sich Holts EPI aufgrund einer anderen medizinischen Erkrankung - einer seltenen anatomischen Variante des Pankreasganges genannt ansa pancreatica - was zu einer akuten Pankreatitis führte, eine häufige Ursache von EPI, nach Roshini Raj, MD, einem Gastroenterologen und einem Associate Professor für Medizin an der New York University School of Medicine, in New York City. Andere häufige Ursachen von EPI, sagt Dr. Raj, gehören Mukoviszidose, gastrointestinale (GI) Chirurgie, Bauchspeicheldrüsenkrebs und Diabetes.

Während einige Anomalien des Pankreasganges chirurgisch behandelt werden können, sagt Raj, Holts Zustand war inoperabel. Stattdessen wurde bei ihr eine EPI diagnostiziert und ein Rezept für eine Pankreas-Enzymersatztherapie (PERT) verschrieben.

EPI-Behandlung: Versuch und Irrtum

Holt wurde eine Dosis von Enzymen verschrieben, die er zu jeder Mahlzeit einnehmen sollte. Sie waren sofort effektiv. "Als ich die Medikamente wie verordnet nahm", sagt sie, "hatte ich keine Symptome mehr."

Weil ihre Behandlung so effektiv war, war Holt in der Lage, ihre Dosis gelegentlich zu reduzieren. "Im Laufe der Zeit", sagt sie, "entdeckte ich, dass ich meine Dosis ein wenig anpassen konnte, je nachdem, was ich aß."

Diese Art von Versuch und Irrtum ist nach einer EPI-Diagnose normal, sagt Raj diese Dosen von Enzymen sollten auf den Fett- und Proteingehalt von Mahlzeiten abgestimmt sein.

Holt sagt, dass der Fettgehalt ihrer Mahlzeiten die größte Wirkung auf die Enzymdosis hat, die sie nimmt. Wenn sie zum Beispiel Fast Food isst, das normalerweise sehr fetthaltig ist, nimmt sie ihre volle Dosis zu sich. Aber sie ist in der Lage, eine niedrigere Dosis zu nehmen, indem sie fettarme Mahlzeiten isst. "Ich mache eine Diät-Wahl", sagt sie, "basierend auf der Tatsache, dass ich EPI habe."

Änderungen vornehmen, EPI besser verwalten

Zuerst war es eine Herausforderung, sich jedes Mal mit Enzymen zu beschäftigen. "Es ist nicht unbedingt notwendig, zu jeder Mahlzeit eine Pille einzunehmen", sagt Holt. Glücklicherweise konnte ihr Ehemann sie gut erinnern, weil sie, wie sie sagt, "mich nicht leiden wollte, wenn ich meine Enzyme nicht nahm."

Mit der Zeit begann Holt, ihre Medikamente besser zu verwalten, zumindest wenn sie zu Hause war, indem sie lernte, Etiketten zu lesen und einer Routine zu folgen. Essen außerhalb ihres Hauses war jedoch immer noch eine Herausforderung. "Die meisten Menschen sind nicht rund um die Uhr zu Hause", sagt sie, was es schwierig macht, an einer Routine festzuhalten.

Nach mehreren Malen, als sie beim Essen vergessen hatte, Enzyme zu nehmen - und die unangenehmen Folgen erlebte - Holt entschied, dass sie eine Änderung vornehmen musste. Ihre Lösung war, zu jeder Zeit einen speziellen Pillenbehälter mit einer Lederhülle in ihrer Handtasche zu tragen.

"Ich grabe immer in meiner Handtasche herum", sagt sie, "also sehe ich es die ganze Zeit." Und im Gegensatz zu verschreibungspflichtigen Flaschen oder Plastik-Pillenbehältern lenkt Holts Lederbehälter bei Geschäftsessen nicht ab.

"Es ist nicht so schwer", eine Routine zu machen und dabei zu bleiben, sagt Raj, "einmal [Patienten] sehen, wie viel besser Sie fühlen sich "wegen ihrer Enzymtherapie".

Holt erinnert sich nicht nur an ihre Enzyme, wenn sie isst, sondern achtet auch sehr auf die Speisekarte und stellt Fragen, um Symptome zu antizipieren und zu verhindern. "Vielleicht eins zu drei", sagt sie, "werde ich speziell nach etwas fragen, das ich in Erwägung ziehe und wie es zubereitet wird."

Holt rät Menschen, die neu mit EPI diagnostiziert wurden, dass es Zeit braucht, sich an ihre zu gewöhnen neues Lebensstil- und Medikationregime. "Die Menschen müssen geduldig und nachsichtig sein", sagt sie, "aber sie müssen auch herausfinden, welche Methode [wird] funktionieren", um sie daran zu erinnern, ihre Enzyme zu nehmen.