Inhaltsverzeichnis:
- Umfrage findet Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlungen für Symptome und für zugrunde liegende Krankheiten
- Pflege für seltene Krankheiten Mehr Zeit als für allgemeine Bedingungen
- Nächster Schritt: Für mehr staatlichen und privaten Support und Ressourcen eintreten
Es tut immer weh, wenn ein geliebter Mensch krank wird.
Die emotionale Belastung und der Stress nehmen jedoch zu, wenn Sie die primäre Bezugsperson für ein nahes Familienmitglied oder einen lebenden Freund sind mit einer seltenen Bedingung, für die wirksame Behandlungen und ausreichende Unterstützungsdienste fehlen können.
Die Nationale Allianz für Pflege (NAC), in Partnerschaft mit Global Genes, einer Organisation für seltene Krankheiten, hofft, größere Einblicke zu bekommen, welche Herausforderungen unbezahlte Betreuer von Angehörigen mit seltenen Bedingungen stehen vor der Tür. Die Gruppen haben sich zusammengeschlossen, um mehr als 1.400 amerikanische Erwachsene zu untersuchen, die derzeit unbezahlte Pflege für ein Kind oder einen Erwachsenen mit einer von mehr als 400 seltenen Krankheiten anbieten.
Das National Institutes of Health (NIH) charakterisiert etwa 7.000 Zustände als "selten" - einschließlich Mukoviszidose, pulmonaler arterieller Hypertonie, Morbus Fabry und pädiatrischen autoimmunen neuropsychiatrischen Erkrankungen im Zusammenhang mit Streptokokkeninfektionen (PANDAS) - und schätzt, dass mehr als 25 Millionen Amerikaner mit mindestens einer von ihnen diagnostiziert wurden.
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Umfrage findet Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlungen für Symptome und für zugrunde liegende Krankheiten
Die Umfrageergebnisse wurden am 28. Februar veröffentlicht, um mit dem Tag der Seltenen Krankheit zusammenzufallen.
"Es hat nicht wirklich eine Studie gegeben die Auswirkungen von seltenen Krankheiten auf Krankheitszustände sowie die Auswirkungen auf Familien im Krankheitszustand ", sagt C. Grace Whiting, Präsidentin und CEO des NAC.
" Die meisten dieser Menschen waren Ich würde mich nicht einmal als Betreuer fühlen. Sie würden sagen. "Ich bin eine Mutter" oder "Ich bin ein Ehepartner, und das ist ein Teil davon." Was unsere Ergebnisse betonen sollten, ist, dass es für Familienangehörige gut ist, um Hilfe zu bitten oder zu sagen: "Ich brauche eine Pause" oder "Ich brauche finanzielle Unterstützung" und befürworte für sich selbst und ihre Angehörigen, die krank sind. " sagt Whiting.
Insgesamt gaben 62 Prozent der Befragten an, dass sie ein Kind unter 18 Jahren betreuen, und 89 Prozent gaben an, dass sie im selben Haushalt leben wie ihr Pflegebedürftiger.
34 Prozent berichteten über "Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlungen zur Symptombehandlung", und 31 Prozent berichteten über "Schwierigkeiten beim Zugang zur Behandlung der zugrunde liegenden Krankheit."
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Pflege für seltene Krankheiten Mehr Zeit als für allgemeine Bedingungen
Die Versorgung von Angehörigen mit seltenen Krankheiten ist auch für Pflegekräfte von Nachteil. Im Durchschnitt gaben Befragte an, dass sie 37 Stunden pro Woche für Pflege (12 mehr als Pflegekräfte für häufigere Bedingungen, sagt die NAC) für einen Zeitraum von 8,9 Jahren (im Durchschnitt).
Mit Kindern, die seltene Bedingungen haben, Pflegepersonal Im Vergleich zu 30 Stunden für die allgemeine Kinderbetreu- ung geben die NAC-Berichte im Durchschnitt 53 Stunden pro Woche aus.
74 Prozent der Befragten gaben an, dass sie "mit einem Gefühl des Verlusts für das Leben ihrer Pflegebedürftigen kämpfen "Und 67 Prozent berichteten, dass die Pflege" emotional belastend "sei. 53 Prozent der Befragten gaben an, sich allein zu fühlen, während 51 Prozent sagten, sie hätten Schwierigkeiten, Freundschaften zu pflegen.
Eine solche emotionale Belastung ist für die Betreuer von Patienten mit seltenen Krankheiten ist es ungewöhnlich, dass sie oft über die erwarteten Aufgaben hinausgehen müssen. Insgesamt gaben 94 Prozent der Befragten an, dass sie für die seltene Krankheit, die ihre Angehörigen haben, Advocacy-bezogene Aktivitäten übernommen haben, während mehr als die Hälfte beträchtliche Zeit für die Erforschung neuer Behandlungen, Ärzte und Unterstützungsdienste aufwendet.
Whiting erinnert sich an eine Mutter eines Kindes mit einer seltenen Krankheit, die ihr mitteilte, dass sie alle derzeit akzeptierten Behandlungsrichtlinien für den Zustand ihres Sohnes auswendig gelernt habe, um sicherzustellen, dass er die bestmögliche Pflege erhält.
"Das Niveau, auf das sich diese Familienangehörigen beziehen Sie müssen Experten für die Situation ihres geliebten Menschen werden, ist wirklich bemerkenswert ", fügt sie hinzu.
Nächster Schritt: Für mehr staatlichen und privaten Support und Ressourcen eintreten
Bewaffnet mit Einsichten in die Probleme von Pflegepersonen, NAC und Global Genes planen, die Umfrageergebnisse dem Kongress zu präsentieren und sich für mehr Unterstützung und Beratungsressourcen, Arbeitsplatzschutz sowie Ausbildungs- und Ausbildungsprogramme für diejenigen zu engagieren, die ihre Angehörigen versorgen.
Im Januar 2018 unterzeichnete Präsident Donald Trump den RAISE Family Caregivers Act in Recht. Das Zwei-Parteien-Gesetz schreibt vor, dass das US-Ministerium für Gesundheit und Soziales innerhalb der nächsten drei Jahre ein nationales Programm zur Unterstützung der mehr als 40 Millionen pflegenden Familienangehörigen im ganzen Land entwickelt und aufrechterhält.
"Aber das sollte nicht nur was sein Regierung kann tun ", sagt Whiting. "Es gibt auch eine Rolle, die private Unternehmen spielen müssen, wenn es darum geht, wie wir pflegende Familienangehörige in den Medikamentenentwicklungsprozess für seltene Krankheiten integrieren oder Arbeitgeber dazu ermutigen, sie am Arbeitsplatz zu schützen, damit sie sich nicht zwischen Arbeit und Beruf entscheiden müssen sich um ihre Lieben kümmern. "
