'Es ist Okay, Baby, zu Mama gehen:' Ein Arthritisschmerz eines Kleinkindes gefangen auf Video -

Giannas Symptome der juvenilen Arthritis traten auf, als sie gerade 14 Monate alt war.

Die Familie Chiappetta: Mom Tina und Dad Rocco mit Gianna .

Von Tina Chiappetta, Spezialität für die tägliche Gesundheit

Jeden Morgen, nachdem ich die Windel meiner Tochter Gianna gewechselt hatte, legte ich sie auf den Boden und sie würde abhauen, um die Welt um sie herum zu erkunden. Aber das alles änderte sich eines Morgens, als sie gerade 14 Monate alt war.

Ich setzte sie wie üblich auf den Boden, aber dieses Mal fiel sie hin. Ich half ihr auf und wieder fiel sie sofort zu Boden. Ich versuchte, ihre Hand zu halten, um sie zum Laufen zu bringen, aber sie fing an zu weinen und weigerte sich zu stehen. Ich trug sie ins Wohnzimmer und begann, ihren ganzen Körper zu untersuchen. Ich hatte keine Ahnung, was mit ihr los war. Ich plante einen Termin, um ihren Kinderarzt an diesem Nachmittag zu besuchen.

Der erste Arztbesuch

Als wir im Wartezimmer des Arztes waren, begann Gianna auf wundersame Weise zu gehen! Sie hinkte, aber ging trotzdem. Nach einer gründlichen Untersuchung schlug die Kinderärztin vor, dass sie, seit sie kürzlich krank gewesen sei, "reaktive Arthritis" oder möglicherweise juvenile Arthritis hätte. Er ordnete Röntgenaufnahmen von ihren Hüften zu ihren Zehen an, um mögliche Brüche auszuschließen.

Eine Testbatterie

Meine Tochter war erst 14 Monate alt und ich konnte ihr nicht erklären, was geschah. Alles, was sie wusste, war ihre Mama und zwei andere Frauen hielten sie auf diesem kalten, harten Bett fest, während eine riesige Maschine über ihr hing und verrückte Geräusche machte. Es war eines der schwierigsten Dinge, die ich als Mutter machen musste. Es dauerte etwa 30 Minuten, um die Röntgenaufnahmen zu machen, und Gianna schrie die ganze Zeit.

Die Röntgenaufnahmen enthüllten nichts, also bestellte der Kinderarzt Blutuntersuchungen. Die Bluttests bestätigten, dass Gianna eine extrem hohe Entzündungsrate in ihrem Körper aufwies, aber er konnte immer noch keine Diagnose finden. Der Arzt schlug vor, dass ich meine Tochter morgen früh filmte, damit er genau sehen konnte, was geschah.

Ein Handy-Video von einem Baby in Schmerz

Am nächsten Morgen begann ich Gianna zu filmen, als sie auf mich zukam. Ich hatte mein Handy in der Hand und sagte zu ihr: "Es ist okay, Baby, geh zu Mama." Sie weinte, als sie verzweifelt versuchte, zu mir zu laufen. Ich konnte erkennen, dass sie frustriert war, dass ihre Beine Ich würde ihr sagen, dass sie Schmerzen hatte. Eine Mutter kennt den Schmerz ihres Kindes.

Mit jedem Schritt, den sie machte, begannen die Tränen in meinen Augen zu fließen und schließlich war ich es Nach ungefähr 30 Sekunden konnte ich es nicht länger ertragen, ihren Schmerz zu sehen, also nahm ich sie auf, ich freute mich nicht über das, was gerade passiert war, aber ich hatte "Beweise" dafür, dass etwas nicht stimmte.

Eine schockierende Diagnose

Basierend auf dem Video, Giannas Blutuntersuchung und dem, was ich beschrieben habe, wurde bei ihr eine juvenile Arthritis diagnostiziert: Der pädiatrische Rheumatologe erzählte meinem Mann und mir, dass es für JA keine Ursache oder Heilung gäbe.

"Eine Mutter kennt den Schmerz ihres Kindes."

-Tina Chiappetta Tweet

Nachdem wir die Arztpraxis verlassen hatten, fragte mein Mann, ob ich g und einen Bissen zu essen. Das war das letzte, was ich tun wollte. Das erste, was ich tun wollte, war zu weinen. Mein 14 Monate altes Baby hat eine chronische Krankheit, die ihren Schmerz verursacht und sie wird vielleicht niemals ein normales Leben führen können. Ich war geschockt. Mein Mann war in Verleugnung.

'Vorsicht: Chemotherapie-Medikament'

In der folgenden Woche mein Mann, meine Tochter und ich gingen in die Arztpraxis, wo die Krankenschwester mich lehren würde, wie man Methotrexat (Rheumatrex, Trexall) Injektionen zu verabreichen Gianna. Nach meinem Tutorial habe ich geübt, die Injektion in ein Stofftier vorzubereiten und zu verabreichen. Es war ein Stück Kuchen!

Dann war es an der Zeit, das eigentliche Medikament vorzubereiten, das ich meinem schönen, unschuldigen Baby injizieren würde. Ich sah auf dem Verschreibungsetikett "VORSICHT: CHEMOTHERAPIE-ARZNEIMITTEL - ENTSORGT RICHTIG." Ich habe es total verloren. Ich konnte es nicht länger für meine Tochter und meinen Ehemann zusammenhalten. Die Tatsache, dass ich gerade ein Chemotherapeutikum in mein Baby injizieren wollte, erschütterte mich zutiefst. Die Schwere der Situation traf mich schließlich.

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Bis zu diesem Punkt hatte ich volles Vertrauen in den Arzt. Ich hatte tatsächlich das Gefühl, dass ich meinen Mann in diese Behandlung gebracht hatte. Er klammerte sich an die Hoffnung, dass es reaktive Arthritis war, und sie würde eines Tages wundersamerweise geheilt aufwachen. Ich schluchzte auf der Schulter der Krankenschwester, die ich gerade erst kennengelernt hatte.

Nach ungefähr einer Minute des Weinens saugte ich es auf. Die Schwester hielt Giannas Bein, während Gianna weinte und sich mühte, sich zu befreien. Ich nahm einen tiefen Atemzug, steckte die Nadel in ihr Bein, drückte auf den Kolben und spritzte die Droge in mein Kind. Es tötete mich fast, aber sobald es vorbei war, fegte ich sie in meine Arme.

Nur eine Dosis eines neuen Medikaments

Nach zwei Monaten auf Methotrexat (Rheumatrex, Trexall) und wöchentliche Physiotherapie, ich Ich konnte sehen, dass Gianna sich verbessert hatte, aber sie hatte immer noch große Schwierigkeiten beim Laufen. Sie konnte am Morgen laufen, hatte aber ein ausgeprägtes Hinken. Mein Mann sagte, er habe nur gemerkt, dass Gianna auf einem Bein hinkte und versuchte, mich davon zu überzeugen, dass es sich nicht gelohnt habe, es dem Arzt zu sagen. Er war immer noch in Verleugnung.

Giannas Arthritis hatte sich sowohl auf ihre Knöchel als auch auf ihre Knie ausgebreitet. Der Arzt fügte dann ein biologisches Medikament namens Etanercept (Enbrel) hinzu. Eine Woche nach Giannas erster Injektion saß ich bei meinem Morgenkaffee und beobachtete sie beim Spielen. Dann ist es mir aufgefallen. Etwas so normales, dass ich es fast vermisst hätte - Gianna humpelte überhaupt nicht. Ich hatte sie mehrere Tage lang nicht hinken sehen. Das Medikament hat funktioniert und nach nur einer Dosis! Es war ein Wunder!

Genau ein Jahr nach ihrer Diagnose stellte unser Kinderrheumatologe fest, dass Gianna in medikamentöser Remission war - das heißt, sie zeigte keine Gelenke mit aktiver Arthritis. Nachdem sie für ein Jahr einen medikamentösen Remissionsstatus hat, versuchen wir, sie von den Medikamenten zu befreien und hoffen, dass sie in Remission bleibt.

Giannas helle Zukunft

Obwohl Gianna in medizinischer Remission ist, mache ich mir immer noch Sorgen um sie jeden einzelnen Tag. Ich frage mich, ob die Medikamente, die ich ihr gebe, ihre Gesundheit in Zukunft beeinflussen werden. Kinder haben erst vor kurzem begonnen, diese Medikamente zu nehmen, so dass niemand wirklich die langfristigen Auswirkungen auf ihre sich entwickelnden Körper kennt.

Ich frage mich, was passieren wird, wenn ihre Krankheit später in ihrer Jugend zurückkommt. Sie liebt es zu tanzen. Wird sie eine professionelle Tänzerin sein können, wenn sie will? Alles, was ich hoffen kann, ist, dass ihre Krankheit in Remission bleibt, und dass, wenn sie flammt, ich in der Lage sein werde, ihr zu helfen, die Krankheit zu bewältigen, während sie immer noch ihr vollstes Leben leben lässt.

Tina Chiappetta und ihr Ehemann , Rocco, leben mit ihrer Tochter Gianna in Sacramento, Kalifornien. Tina, die aus dem schönen Sonoma County hierher gezogen ist, als sie ihren Ehemann kennenlernte, ist eine Hausfrau. Sie sagt, eine Mutter zu sein ist keine Vollzeitbeschäftigung, es ist ein Allzeitjob. Tina ist auch im Vorstand der Arthritis National Research Foundation und ist sehr aktiv mit der Arthritis Foundation als der regionalen Freiwilligen JA Eltern Koordinator. Sie verbringt einen Großteil ihrer Freizeit damit, sich für die 300.000 Kinder in den USA zu engagieren, die an juveniler Arthritis leiden, und es ist ihre Aufgabe, das Bewusstsein und das Geld für die Heilung von JA zu schärfen.