Keagan Lynggard war 8 Jahre alt Sie bekam häufige Bauchschmerzen und Krämpfe. Es fühlte sich an wie "zusammendrücken, verdrehen, stechen - alles in einem", sagt sie. Die Symptome waren manchmal so stark, dass "sie sich vor Schmerzen in einem Ball zusammenrollte", erinnert sich ihre Großmutter Sharon.
Lynggard wurde mit Nahrungsmittelallergien, Laktoseintoleranz und Reizdarmsyndrom falsch diagnostiziert, bis er 15 Jahre alt war. ihr Zustand wurde richtig als Morbus Crohn diagnostiziert. "Es war so eine Erleichterung, endlich eine Antwort auf das zu haben, was mir so viel Schmerz und Unbehagen verursachte", sagt Lynggard, der jetzt 24 ist und das College in Südkalifornien besucht.
Morbus Crohn ist eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (IBD ) das den Magen-Darm-Trakt betrifft. Laut der Crohn's & Colitis Foundation of America leben etwa 700.000 Amerikaner mit dieser Krankheit. Symptome können Bauchkrämpfe, Durchfall, Verstopfung und rektale Blutungen sein, aber sie können von Patient zu Patient oder im Laufe der Zeit variieren.
"Was Morbus Crohn so schwierig macht, ist, dass die Symptome extrem variabel sein können", sagt John Garber, MD, ein Gastroenterologe und Assistent in Medizin am Massachusetts General Hospital. "Eine der Sachen, auf die wir oft stoßen, ist, dass es eine signifikante Verzögerung bei der Diagnose gibt, weil die Symptome so unspezifisch sein können."
Als sie 16 Jahre alt war, fand Sue Geyer eine der größten Herausforderungen für das Leben mit der Krankheit ist extreme Müdigkeit. Ein häufiges Symptom, Müdigkeit kann durch Schlafmangel aufgrund von Schüben, Anämie oder Nährstoffmangel verursacht werden.
"Ich bin ständig gegen Müdigkeit", sagt Geyer, 51, eine Mutter von vier, die in Alpena lebt , Michigan. "Es gibt Tage, an denen ich so müde bin, dass ich mich nur ausruhen muss." Geyer ist dankbar, dass sie Familie und enge Freunde hat, an die sie sich wenden kann. "Ich habe ein wirklich starkes Unterstützungssystem", sagt sie.
Die genaue Ursache von Morbus Crohn ist unklar, aber es ist wahrscheinlich eine Kombination von Faktoren, einschließlich Genetik und einer abnormalen Immunantwort. "Wenn das passiert, wird das Immunsystem aktiviert und versucht dann, vielleicht unangemessen, gegen etwas zu verteidigen, das sonst ein normaler Bestandteil der Mikrobenflora [oder mikroskopische lebende Organismen im Körper] wäre", sagt Dr. Garber. "Das Ergebnis ist, dass Sie eine Entzündung an jedem Punkt im Magen-Darm-Trakt haben können."
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Es gibt keine Heilung für Morbus Crohn, aber Medikamente und Änderungen in der Ernährung können helfen Verwalten Sie seine Symptome und vermeiden Sie schwere Komplikationen. Manchmal kann eine Operation notwendig sein. Sowohl Lynggard als auch Geyer haben eine Ileostomie, eine chirurgisch geschaffene Öffnung im Bauch, um Abfall aus dem Körper zu transportieren.
Neben den physischen Effekten kann Morbus Crohn eine starke psychosoziale Wirkung haben. Studien deuten darauf hin, dass sich die Mehrheit der IBD-Patienten stigmatisiert fühlt - was Lynggard nicht überrascht.
"Über Verdauungsprobleme und wirklich alles, was mit Körperfunktionen zu tun hat, zu sprechen, ist in unserer Kultur nicht die Norm", sagt sie. "Ich denke, bei den meisten Menschen, die an dieser Krankheit leiden, führt dies zu Gefühlen der Isolation."
Lynggard sagt, dass der Beitritt zu einer lokalen Selbsthilfegruppe für Menschen mit Verdauungsstörungen die größte Veränderung in meinem Leben war Wer ich bin und mit meiner Krankheit … wir diskutieren die körperlichen Aspekte der Krankheit, aber auch wie wir damit in der Schule oder auf Partys umgehen und wie wir mit Freunden darüber reden können. "
Bei Morbus Crohn diagnostiziert und ständig müssen Verwalten Sie den Zustand ist sehr schwierig für die Pflegekräfte sowie. "Als Eltern will man immer wieder korrigieren, was mit dem Kind los ist", sagt Lynggards Mutter Kirsten. "Zu wissen, dass es keine Heilung für das gibt, was meine Tochter hat, war manchmal verheerend und frustrierend bis heute."
Lynggards Großmutter Sharon betont, wie wichtig es ist, die Krankheit in einer breiteren Perspektive zu sehen. "Hören Sie auf und fragen Sie sich:" Frage ich mehr nach dem körperlichen Zustand meines Kindes als nach seinen Interessen, Freunden, Aktivitäten, der Schule oder den Hausarbeiten? ", Sagt sie. "Ermutigen und unterstützen Sie die Person, indem Sie erkennen, dass die Krankheit nicht das ist, was sie ist, sondern ein Teil ihrer Lebenserfahrung."
