Jeden November feiert die Ninfa Cantu in San Antonio, Texas, eine Feier zum Gedenken an ihre Psoriasis-Symptome im Jahr 1979. Dieser November hat 34 gemacht Jahre. "Leute fragen mich, warum ich eine Krankheit feiere", sagt Cantu. "Ich feiere, weil es ein Teil meines Lebens ist - es ist ein Teil von mir."
Wegen Psoriasis hat sie auch eine neue Familie, eine, die gewachsen ist, nachdem sie 2003 eine Psoriasis-Unterstützungsgruppe gegründet hat zwei Monate. Sie haben nicht nur Geschichten ausgetauscht und die Zeit genutzt, um etwas über ihre Krankheit zu erfahren, sie haben auch starke Freundschaften geschlossen. Ein Mitglied der Unterstützungsgruppe lud Cantu zu ihrer Hochzeit ein. Ein anderer gibt ihr jedes Jahr ein Weihnachtsgeschenk.
Am wichtigsten ist, dass sie sich gegenseitig Hoffnung geben. "Das ist die Stärke der Selbsthilfegruppe", sagt Cantu.
Warum Psoriasis-Unterstützung so wichtig ist
Studien haben gezeigt, dass Psoriasis die Lebensqualität von Menschen signifikant beeinflusst, sagt Gary Goldenberg, MD, medizinischer Direktor der Dermatology Faculty Practice am Mount Sinai Medical Center und Assistenzprofessor für Dermatologie und Pathologie an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai in New York City. Unter den Ergebnissen ist der Nachweis, dass, je größer der Hautbereich von Psoriasis betroffen ist, desto niedriger ist Ihre Lebensqualität, vor allem bei Frauen und jungen Menschen.
Ein Teil von dem, was so beunruhigend über Psoriasis ist, ist, dass es chronisch ist. Sobald Sie diagnostiziert sind, wissen Sie, dass Sie es immer haben werden, sagt Dr. Goldenberg. Wenn Sie jedoch Zeit mit Psoriasis verbringen, werden Sie Menschen sehen, die mit der Zeit besser werden und Ihnen helfen, zu verstehen, dass Sie auch wirksame Behandlungen finden können.
Ein weiteres großes Problem für viele Menschen mit Psoriasis ist die Art, wie sie von anderen behandelt werden, die die Krankheit nicht verstehen. Fremde, sogar Freunde und Familienmitglieder, denken vielleicht, dass Psoriasis ansteckend ist, was offensichtlich nicht wahr ist.
"Ich stelle sicher, dass meine Patienten sehen, wie ich ihre Haut mit bloßen Händen berühre", sagt Goldenberg. "Ich möchte ihnen zeigen, dass ich keine Angst habe, sie zu berühren, weil sie nicht ansteckend sind."
Psoriasis-Selbsthilfegruppen: "Wie eine Bürde gehoben"
Da Cantu ihre Haut nicht verdeckt, kamen Menschen oft näher Sie und Fragen über ihre Psoriasis. Sie entschied sich, eine zweisprachige Unterstützungsgruppe zu gründen, weil sie die Notwendigkeit für eine in ihrer Gemeinschaft sah. Es gibt eine starke hispanische Kultur in San Antonio, und ihre Gruppe hält manchmal Treffen in Spanisch ab, so dass sich alle einbezogen fühlen.
Zwanzig Leute kamen zu diesem ersten Treffen vor 10 Jahren. Viele kamen mit Fragen, wie zum Beispiel, ob ihre Kinder Schuppenflechte haben und wie sie am besten behandelt werden können. Jetzt bringen Mitglieder der Gruppe Familienmitglieder zu Treffen, damit sie auch von Psoriasis lernen können. Manchmal trennen sie sich zu Paaren, um miteinander zu reden und ihre Geschichten zu erzählen. "Menschen können ihre Frustrationen auslassen", sagt Cantu.
Ein Mann, der der Unterstützungsgruppe beitrat, vertraute ihm an, dass seine Eltern ihn als Kind in der Garage gelassen hatten, weil sie dachten, er hätte so etwas wie HIV / AIDS. "Er hatte das Bedürfnis, über seine Situation zu sprechen", sagt Cantu. "Es hilft zu lernen, dass du nicht alleine bist und dass andere Menschen sich mit dem verbinden können, was du durchmachst."
Cantus Gruppe hat einmal einen Arzt hinzugezogen, um über die sozialpsychologischen Auswirkungen von Psoriasis zu sprechen, und es ist gehostete Psoriasis Messen. Sie und andere Mitglieder trafen sich auch mit einem lokalen Kongressabgeordneten, um darüber zu sprechen, wie Schuppenflechte sie beeinflusst hat und wie wichtig es ist, Zugang zu verschreibungspflichtigen Medikamenten zu haben.
Im Laufe der Jahre hat Cantus Psoriasis sie dreimal ins Krankenhaus gebracht Sie hat auch Psoriasis-Arthritis und Fibromyalgie entwickelt. Letztes Jahr wurde sie von einem Lastwagen getroffen und erlitt schwere Verletzungen, die es ihr schwer machten, zu gehen. Aber sie hat gute Freunde - Freunde durch ihre Unterstützungsgruppe - an die sie sich wenden kann.
Hin und wieder trifft Cantu auf jemanden, der zögert, der Gruppe beizutreten. In diesen Situationen spricht sie mit ihm darüber, wie ermutigende Unterstützungsgruppen sein können. "Mach mit, denn du weißt nicht, wie viel Erleichterung du bekommen wirst, bis du es versuchst", sagt sie. "Es ist wie eine Last, die aufgehoben wird, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist."
Wie man Psoriasis-Unterstützung findet
Cantu hat ihre Selbsthilfegruppe auf eigene Faust gegründet, aber seitdem hat die Nationale Psoriasis-Stiftung es aufgenommen. Um eine Gruppe in Ihrer Nähe zu finden, besuchen Sie die Website der Stiftung unter www.psoriasis.org.
