Wenn Sie mit Hepatitis C diagnostiziert werden, fühlen Sie sich vielleicht einsam und isoliert, aber die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann Ihnen helfen, andere zu treffen, die die gleiche Krankheit haben wer kann ähnliche Gefühle und Erfahrungen haben. Eine Gruppe kann auch ein Ort sein, um Informationen zu sammeln, sei es durch andere Menschen mit Hepatitis C oder durch Angehörige des Gesundheitswesens.
Robert Gish, MD, ein Hepatologe in San Diego, sagt, dass Unterstützung oder Bildungsgruppen Menschen mit Hepatitis C und ihre Familien. Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe hilft ihnen, "Lifestyle-Änderungen vorzunehmen und über aktuelle Forschung und Informationen über Lebergesundheit und Hepatitis C-Behandlung auf dem Laufenden zu bleiben", sagt er. Selbsthilfegruppen könnten Fehlinformationen bereinigen, die sich in der Hepatitis-C-Gemeinschaft abspielen könnten, so Dr. Gish.
Einige Unterstützungsgruppen bieten Gastreferenten an, um Bildungsthemen wie die neuesten Behandlungen, alternative und komplementäre Medizin, Ernährung und Leber zu behandeln Transplantation.
Vielleicht ist die Kameradschaft und soziale Unterstützung genauso wichtig wie die Bildung, sagt CN Gordon, Gründungsdirektor der kalifornischen Hilfe und Ausbildung für Leberpatienten (HELP!). "Es ist beruhigend, sich mit anderen im selben Boot zu verbinden, die verstehen, was du durchmachst", sagt sie. Der Vorteil der sozialen Unterstützung gilt für jede chronische Erkrankung, besonders aber für Hepatitis C, weil "es eine enorme Stigmatisierung bei Hepatitis C und Lebererkrankungen im Allgemeinen gibt", sagt Gordon. Support-Gruppen bieten auch ein Support-Netzwerk, das Menschen helfen kann, in der Behandlung zu bleiben.
Hepatitis C-Support-Gruppen: Meetings von Angesicht zu Angesicht oder Online
Menschen kommen oft zu Meetings, wenn sie ein Problem haben Lösungen von anderen, die das gleiche Problem hatten, sagt Deborah Knoll, eine Sozialarbeiterin, die über die Hep C Connection in Denver eine Unterstützungsgruppe für Menschen mit Hepatitis C unterstützt. "Ein großes Thema im Moment sind die neuen Behandlungen für Hepatitis C und die Barrieren, sie zu bekommen", sagt sie.
Wenn Sie nach einer Selbsthilfegruppe suchen, wissen Sie, dass es viele Möglichkeiten gibt, und Sie können wählen, was am besten funktioniert für Ihren Zeitplan und Ihre Bedürfnisse. Einige Selbsthilfegruppen treffen sich wöchentlich, andere treffen sich einmal im Monat. Einige treffen sich persönlich und einige online.
Die Vorteile für Online-Support-Gruppen sind, dass die Leute nicht zur Teilnahme anreisen müssen und jederzeit teilnehmen können, wenn sie Zeit haben. Es ist einfacher, online anonym zu sein, und manche Leute bevorzugen es so. Online-Gesundheitsgemeinschaften können wertvoll sein, um Menschen mit chronischen Krankheiten die Informationen zu liefern, die sie benötigen, um ihre Krankheit besser selbst zu managen, so eine Studie, die im Journal of Internet Medical Research im Juni 2013 veröffentlicht wurde.
Für Personengruppen, a typisches Meeting dauert 90 Minuten bis zwei Stunden. Die Leute werden oft gebeten, sich vorzustellen. Aber niemand ist gezwungen zu reden, sagt Knoll. "Manchmal kommt der Ehepartner oder Partner einer Person und sie sagen nicht viel", sagt sie. Einige Meetings beinhalten einen Gastredner. Später werden Erfrischungen serviert, um den Leuten die Möglichkeit zu geben, sich zu treffen. Viele Menschen schließen neue Freundschaften in Selbsthilfegruppen, weil sie etwas gemeinsam haben. "Die Menschen haben Telefonnummern ausgetauscht und jemanden haben, den sie anrufen können, wenn sie sich behandeln lassen oder ein Problem haben", sagt Gordon.
Freunde und Familienmitglieder mit Hepatitis C können auch separate Unterstützungsgruppen finden, um sich mit anderen Betreuern zu verbinden .
Führungs- und Gruppengröße variiert bei Hepatitis-C-Unterstützungsgruppen
Knoll ist ein lizenzierter Sozialarbeiter und hat keine Hepatitis C. Weder Gordon, noch ein nicht-medizinischer Hepatitis-C-Spezialist und Suchtberater. Support-Gruppenleiter können Profis wie Knoll und Gordon sein oder sie können Mitglieder der Gruppe sein. Jede Hepatitis C-Unterstützungsgruppe hat ihren eigenen Prozess.
Die Größe der Supportgruppe kann variieren. Nicht weniger als 75 haben an einigen Sitzungen teilgenommen, sagt Gordon, aber die meiste Zeit reicht es von 15 bis 30 Teilnehmern. Eine kleine Kerngruppe von Mitgliedern kommt zu den meisten Treffen einer Hep C Connection Supportgruppe, die sich in Boulder trifft. "Neue Leute kommen und gehen", sagt Knoll.
Eine Beteiligung an der Hepatitis-C-Gemeinschaft, sei es durch Selbsthilfegruppen oder Interessenvertretung, kann sehr wertvoll sein, sagt Gordon. Von anderen zu lernen und anderen mit Hepatitis C zu helfen, kann dir eine Perspektive über deine eigene Situation geben, sagt sie. "Und diese Perspektive zu gewinnen ist ermächtigend."
So finden Sie eine Hepatitis-C-Unterstützungsgruppe
Ihr Arzt kann Ihnen helfen, eine Hepatitis C-Unterstützungsgruppe zu finden, die sich in Ihrer Nähe trifft. Sie können auch online gehen und nach Hepatitis C-Unterstützungsgruppen in Ihrer Nähe suchen. Die American Liver Foundation ist eine weitere Ressource und hat eine Online-Hepatitis-C-Community. Weitere Ressourcen sind:
- HCV-Befürworter
- Hep-C-Verbindung
- Hepatitis Foundation International
- Hilfe und Aufklärung für Leberpatienten
