Was Sie erwarten, während Sie auf eine Herztransplantation warten: Patiententipps |

Loree und Dennis Blough, Will Bolt, Joe Zammit und Thomas Williams (im Uhrzeigersinn von oben links) teilen ihre Erfahrungen mit Herztransplantationen.Loree und Dennis Blough / Will Bolt / Joe Zammit / Thomas Williams

Fakten:

Die mediane Wartezeit für eine Herztransplantation in den USA beträgt acht Monate, abhängig von Blutgruppe, geographischer Region und mehr.

Lernen Sie den Fachjargon Ihres Arztes, um die Kommunikation zu verbessern, während Sie auf Ihre Herztransplantation warten.

Menschen auf Transplantationswartelisten können wertvolle Hilfe von Selbsthilfegruppen entweder persönlich oder online finden.

Derzeit sind es etwa 4.000 Menschen warten auf neue Herzen in den Vereinigten Staaten.

Nach Joel Newman, Als Sprecher des United Network for Organ Sharing (UNOS) warten 3.100 aktiv auf ein Herz und weitere 1.000 warten darauf, dass ihre Papiere durchgehen oder dass sich ihre Gesundheit so weit verbessert, dass sie in Frage kommen. Die mittlere Wartezeit für eine Herztransplantation in den Vereinigten Staaten beträgt acht Monate für einen Patienten mit schwerer Herzinsuffizienz oder angeborener Herzerkrankung, aber die Wartezeit kann sich manchmal auf Jahre ausdehnen.

Wie lange auch immer das Warten dauert, kann extrem schwierig sein sowohl physisch als auch emotional, sagen Herztransplantationspatienten und ihre Familien.

Hier geben vier Menschen, die Herztransplantationen erhalten haben, plus einen Ehepartner, der derzeit darauf wartet, dass ihr Ehemann eine Herztransplantation erhält, Tipps, wie man den Glauben bewahren kann während Sie dieses lebensverändernde Telefonat erwarten.

1. Halten Sie Ihren Sinn für Humor

Dennis Blough, 60, ist ein Patient an der Universität von Südkalifornien in Los Angeles, der seit Juni 2014 auf seine Herztransplantation wartet. Um das Warten zu überstehen, haben er und seine Frau Loree startete einen Pool und lud Freunde und Besucher ein, das Datum der Transplantation vorherzusagen. Wenn Besucher oder Mitarbeiter Dennis Zimmer betreten, werden sie mit "Hey, wähle ein Date!" Loree sagt: "Es hält es einfach interessant."

Joe Zammit, der heute 49 Jahre alt ist und stellvertretender Schulleiter in Toronto, fand heraus, dass Humor immer nützlich war, wenn er mit Schülern zu tun hatte. Er hielt diesen Sinn für Humor aufrecht, während er auf eine Transplantation wartete, die er wegen langjähriger angeborener Herzprobleme benötigte. Zammit verkündete seiner Familie und seinen Freunden, dass er sein Schicksal akzeptierte, unterschrieb sich bei seinen vertrauenswürdigen Ärzten - und nahm die Rolle des Superhelden Batman an.

"Jeder hat angefangen, mir Batman-Sachen zu kaufen", lacht er. Und er machte weiter Witze, sogar als er für die Transplantation in den Operationssaal gefahren wurde, wo er das Personal fragte: "Ist das das Vorsprechen für American Idol ?"

2. Erwarte eine emotionale Achterbahnfahrt

Bereite dich auf Höhen und Tiefen vor, während du oder ein geliebter Mensch auf eine Herztransplantation warte, sagt Loree. Einer ihrer besonders schlechten Tage passierte, als ihr Ehemann einen Schlaganfall erlitt.

"Ich hatte Angst, der Schlag würde ihn disqualifizieren", sagt sie. Es war ein Warnsignal, dass sein Körper Probleme mit dem LVAD (linkes Herzunterstützungssystem) hatte. "

Ein LVAD ist eine batteriebetriebene mechanische Pumpe, die chirurgisch in die Brust eines Patienten eingeführt wird mit Herzinsuffizienz zu helfen, das linke Ventrikel Blut in den Rest des Körpers pumpen. Es wird oft als "Brücke zur Transplantation" bezeichnet, da es das Herz eines Patienten während des Wartens auf ein neues Organ funktionsfähig halten kann.

Lorees Lektion gelernt? "Obwohl etwas jetzt düster aussieht, könnte es sich als gut herausstellen."

Es ist gut zu wissen, dass "sich die Dinge in Sekunden ändern", sagt Will Bolt, 48, aus Denver, der seine Herztransplantation bekommen hat Anfang 2016. Vor der Transplantation entwickelte er sich ziemlich stabil und entwickelte eine Reihe abnormaler Herzrhythmen, die schnelle Notfallfahrten in das Herzkatheterlabor erfordern, um wieder in den Rhythmus geschüttelt zu werden (mit einem Kardioversionsverfahren). Das passierte im Dezember 2015, und wenige Wochen später bekam er sein neues Herz.

3. Erziehen Sie sich selbst und lernen Sie medizinische Begriffe

Investieren Sie einige Zeit in das Lernen der Grundlagen über Ihr Herz und wie es funktioniert, sagt Thomas Williams von Stockton, Kalifornien, der 2010 eine Herztransplantation im Alter von 58 hatte.

"Ärzte Sie sprechen medizinisch und meistens vergessen sie, dass Patienten in Laiensprache sprechen. Das Erlernen ihrer Sprache ist hilfreich, und das Verständnis ihrer Begriffe hilft dabei, die Kommunikationslücke zu schließen ", sagt Williams. Er schlägt vor, Fragen niederzuschreiben, wenn Sie an sie denken, und bei Ihrem nächsten Besuch mit dem Arzt darüber zu sprechen. Eine Informationsquelle, die er empfiehlt, ist die American Heart Association.

4. Treten Sie einer Support-Gruppe bei oder suchen Sie einen Buddy

Selbst diejenigen, die sich selbst nicht als "Tischler" betrachten, erhalten möglicherweise wertvolle Hilfe von einer Support-Gruppe, entweder persönlich oder online. "Hier können Sie Fragen an diejenigen stellen, die darauf warten, ein Organ zu bekommen, und an diejenigen, die bereits ein Organ erhalten haben", sagt Williams.

Viele Transplantationszentren haben persönliche Unterstützungsgruppen. UNOS listet Selbsthilfegruppen nach Staat auf, und Websites wie Transplant Buddys bieten Unterstützung online.

Eine andere Möglichkeit, sagt Williams, ist es, Ihren Arzt zu fragen, ob Sie Patienten nach einer Transplantation im Krankenhaus besuchen können. "Lerne, was andere Leute tun und wie sie damit fertig werden", schlägt er vor und sagt, dass es "die Angst und das Mysterium aus dem, was mit dir vorgeht, nehmen kann."

5. Sammeln Sie Ihre persönliche Support-Gruppe

Ihre Unterstützung kann von Familie, Freunden und Kollegen kommen. Die Bloughs haben keine Familienmitglieder in der Nähe - "für uns geht es nur um unsere Freunde", sagt Loree. Als ihrem Ehemann empfohlen wurde, Gewicht zu verlieren, um besser in Form zu kommen, machten sieben ihrer Freunde, die ebenfalls versuchten, Gewicht zu verlieren, einen Wettkampf daraus, wobei jeder 500 Dollar in den Wettpool warf.

Leute schickten mir ihre Nummern ", sagt Loree.

Dennis gewann nicht den ersten Platz, aber er verlor genug Gewicht, um oben auf der Liste zu stehen und seine Gesundheit zu verbessern.

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6. Lebe dein Leben, während du auf eine Herztransplantation wartest

Manche Menschen sind stabil genug, um während der Wartezeit nach Hause geschickt zu werden, besonders wenn sie ein LVAD haben. Ärzte raten ihnen im Allgemeinen, alles in ihrer Macht stehende zu tun, um so aktiv wie möglich zu sein.

Mike Ashworth, 60, aus Warwick, Rhode Island, ist leidenschaftlicher Trainer einer Mädchenfußballmannschaft. Während seiner Wartezeit führte er das Team weiter durch Herbst, Winter und Frühling. "Es gab Tage, an denen ich vom Trainieren nach Hause fuhr und auf dem Heimweg einschlief", sagt er. Er würde rüberfahren, ein Nickerchen machen und dann nach Hause kommen. "Wenn man wirklich vorsichtig wird, nimmt es das, was man genießen kann", sagt er.

Dennis Blough hat Lorees Auto neu gebremst, während er zu Hause warte. Er brauchte länger als in der Vergangenheit, sagt Loree, aber das Wichtigste ist, dass er es getan hat.

Auch im Krankenhaus kannst du dein Leben weiterleben, sagt sie: "Du musst nach dem suchen Freude an allem, was du tust. " In diesen Tagen heißt das, das Fernseh-Entertainment-System des Krankenhauses einzuschalten und an 30 der verfügbaren Spiele teilzunehmen. Kürzlich brachte einer der Freunde der Bloughs sogar Twister mit - nicht, dass irgendjemand das Spiel um Gliedmaßen gespielt hätte. "Es war nur für den Effekt da", sagt Loree. Und ja, es brachte alle zum Lachen.