Für einen autistischen Erwachsenen sorgen: Herausforderungen und Belohnungen -

Lynn Arezzini mit ihrem Sohn Karl.

SCHLÜSSEL-TAKEAUGEN

• Bei Erwachsenen, bei denen Autismus ein unabhängiges Leben führen kann, spielen Pflegekräfte oft eine entscheidende Rolle.
• Vorbereitung und Planung machen die beste Strategie, um einem Kind mit Autismus den Übergang ins Erwachsenenalter zu erleichtern.

Dave und Lynn Arezzini könnten nicht stolzer auf ihren Sohn Karl sein für seine Ehrfurcht gebietenden Leistungen: Der 23-jährige Cellist und Sänger hat schon bei New York City Carnegie Hall zweimal, hat für den Bundesstaat Connecticut Gesetzgeber gesungen, und wurde in dem preisgekrönten Film "Lost and Found Kindheit."

Dies wäre beeindruckende Leistungen für jeden jungen Erwachsenen, aber Karl wurde mit Autismus bei diagnostiziert Alter 2 und er immer noch stru verbündet sich mit grundlegenden Aufgaben wie Zähne putzen, sich kleiden, die Straße überqueren und Freunde finden. Obwohl ihr Sohn jetzt älter ist, verbringen Dave und Lynn immer noch viel Zeit damit, sicherzustellen, dass Karl bekommt, was er braucht, um so unabhängig wie möglich zu leben.

Menschen mit Autismus sind oft gut versorgt, bis sie 21 Jahre alt werden Laut Autism spricht man von staatlich geförderten Bildungsrechten. An diesem Punkt verschieben sich die Rollen ihrer Betreuer. Anstatt ihre Söhne und Töchter durch grundlegende Aufgaben zu führen, müssen die Eltern ihnen helfen, Arbeit zu suchen, Lebensvereinbarungen zu treffen und sicherzustellen, dass sie auch andere notwendige Dienste erhalten.

Was kommt als nächstes für Karl und seine Familie?

Vorkehrungen für ihre Das Erwachsenenleben des Sohnes war bis heute die größte Herausforderung für die Arezzinis, und es bleibt ein harter Kampf. Karl hat die letzten Jahre in einer Wohnanlage in der Nähe seines Elternhauses in Connecticut verbracht. Er gedieh während seiner Zeit dort, aber im Jahr 2015 muss er vielleicht gehen und wegen fehlender staatlicher Finanzierung nach Hause zurückkehren.

Diese Erfahrung ist ziemlich typisch für Betreuer von Erwachsenen mit Autismus, sagte Leslie Long, Direktor für Wohnen und Erwachsenen Dienstleistungen bei Autismus spricht. Familien stehen oft vor vielen Herausforderungen, wenn ihre Kinder mit Autismus mit 21 aus dem Bildungsanspruch ausbrechen.

Zunächst einmal gibt es einen Mangel an verfügbaren Erwachsenenwohnungen auf der Karte, und viele Staaten haben Wartelisten, die 2.500 tief sind, sagte sie.

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Die Arezzinis nehmen diese Nachricht jedoch nicht im Liegen. Sie setzen sich für ihre Regierung ein, um mehr Geld für Erwachsene mit Autismus (insbesondere für Lebensvereinbarungen) durch eine aktive Briefkampagne, Lobbying-Reisen und Aktivitäten für Basisaktivisten in ihrer Gemeinde bereitzustellen. Das hartnäckige Paar hat sogar einige Vorstöße unternommen, um einige, aber nicht alle der geplanten Kürzungen umzukehren. Sie konnten etwas Geld zurückbekommen, um älteren Eltern von Erwachsenen mit Autismus zu helfen, sich um ihre Kinder zu kümmern. Wie Lynn sagte: "Es ist ein Anfang, aber noch nicht genug."

Es ist nicht so, dass Lynn und Dave nicht wollen, dass Karl dauerhaft nach Hause kommt; sie glauben einfach nicht, dass dies in seinem besten Interesse wäre. "Ich fühle so stark, dass mein Sohn wie jeder Erwachsene sein eigenes Leben haben muss und nicht zu Hause bei Mama und Papa bleiben muss", sagte Lynn. "Mein Sohn ist erwachsen und verdient ein würdevolles Leben und eine Wohnung. Ich möchte, dass er so viel wie möglich tut. "

Allerdings fügte Dave hinzu:" Die Zukunft ist momentan ein großes Fragezeichen. " Das ist auch nicht ungewöhnlich für Betreuer von Erwachsenen mit Autismus.

Laut einer von Autism Speaks durchgeführten Umfrage gaben nur 24 Prozent der autistischen Bezugspersonen an, dass die Person, die sie betreuen, auf einer Warteliste steht, um Dienstleistungen für Erwachsene zu erhalten. Nach Angaben der Organisation deutet dies auf einen Mangel an Informationen und Planung seitens vieler Bezugspersonen hin - ebenso wie Umfrageergebnisse, die zeigen, dass nur jeder vierte Betreuer für die zukünftigen Wohnbedürfnisse des autistischen Partners Geld einspart.

Tipps für Pflegepersonen von Erwachsenen mit Autismus

Für eine Pflegeperson einer autistischen Person ist frühes Eingreifen der Schlüssel, sagte Lynn. Finde beispielsweise heraus, was die Situation für Erwachsene mit Autismus in deiner Stadt oder deinem Staat ist. Welche Optionen sind verfügbar? Gibt es eine Warteliste für Dienstleistungen für Erwachsene? Wie lange ist diese Liste? Wie bekommen Sie Ihren Sohn oder Ihre Tochter auf die Liste?

Lange war man sich einig, dass Pflegekräfte so schnell wie möglich auf eine Liste für Dienstleistungen zugreifen sollten. Kontaktieren Sie Ihre staatliche Behörde für spezifische Informationen und "beginnen Sie früh zu planen, um die Erwachsenen-Dienstleistungen in Ihrem Staat und Gebiet wirklich zu verstehen", sagte sie.

Dave auch darauf hingewiesen, dass Pflegekräfte eine Willens- und Lebensversicherung Politik einrichten, um sicherzustellen, ihre Angehörigen "Wenn wir weg sind, haben wir alles legal geplant, damit Karl unsere Tochter nicht belastet", sagte er.