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Schlüsselimpfungen
MS-Pflegekräfte geben an, durchschnittlich 24 Stunden pro Woche mit der Betreuung ihrer Angehörigen zu verbringen.
4 von 10 Betreuern geben an, dass MS-Pflege ihre finanzielle Situation negativ beeinflusst hat.
Trotz der Spannungen in der Pflege hatten diejenigen, die das Gefühl hatten, eine positivere Einstellung zu ihren Beziehungen.
Für mehr als 300.000 Amerikaner, die mit multipler Sklerose leben, sind eine physische, emotionale und finanzielle Herausforderung für ihre Angehörigen.
Laut einer 2012 von der National Alliance for Caregiving (NAC) durchgeführten Befragung von 421 Freunden oder Familienmitgliedern von MS-Patienten berichten Pflegekräfte von Ausgaben durchschnittlich 24 Stunden pro Woche Takin Ich sorge mich um ihre Geliebte, und die überwältigende Mehrheit weist auf einen hohen finanziellen Tribut hin. Ungefähr 4 von 10 Bezugspersonen sagen, dass MS-Pflege ihre finanzielle Situation negativ beeinflusst hat, und 86 Prozent sagen, dass sie wünschen, dass sie Geld finden könnten, um eine häusliche Krankenhilfe zu bekommen. Pflegekräfte verbringen etwa 5.500 Dollar pro Jahr für die Pflege Bedürfnisse, eine Menge, die tief in diejenigen mit festen Einkommen beißt.
"Die Nummer eins Sache, die Pflegekräfte sagte, wäre hilfreich, wenn sie eine Home Health Adjutant haben und die Regierung, um dafür zu zahlen, "sagt Gail Hunt, NAC Präsident und CEO.
Obwohl Betreuer Mitgefühl und Liebe für ihre Familienmitglieder fühlen, sind sie oft hin- und hergerissen zwischen dem Opfern ihrer eigenen Hobbies, finanziellen Bedürfnissen und sogar zukünftigen Ersparnissen -Häusliche Pflege und in manchen Fällen den Verzicht auf häusliche Langzeitpflege.
Viele Pflegekräfte berichten, dass sie sich verletzt haben, während sie Pflegeaufgaben erledigt haben und am Ende des Tages erschöpft und ausgelaugt sind. Auch wenn es wichtig ist, Zeit und Geld zu sparen, ist es wichtig Ausdauer, Geduld und ein aktives Unterstützungsnetzwerk in der MS-Community zu erreichen, um ein Gleichgewicht zwischen sich und sich selbst zu finden.
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As herausfordernd wie es ist für Familien, die einen geliebten Menschen mit MS haben, gibt es auch Positives, für Erwachsene und Kinder. "Ich habe extrem engagierte Betreuer in Familien beobachtet", sagt der Neurologe Florian Thomas, Professor für Neurologie an der Saint Louis University. "Die Erfahrung, mit einem behinderten Patienten aufzuwachsen, wird im Nachhinein sehr positiv gesehen." Etwas mehr als die Hälfte (56 Prozent) der Befragten in der NAK-Umfrage sagen, dass sie durch Pflege näher an ihre Kinder herankommt.
The Gerber Familie von Los Angeles ist ein inspirierendes Beispiel dafür. Michael Gerber wurde 2004 mit MS diagnostiziert und konnte seit 2010 nicht mehr laufen. Seine Frau Gail arbeitet nicht mehr, sondern versorgt Michael zu Hause mit Hilfe einer betreuten Pflegekraft. Ihre beiden erwachsenen Kinder haben ihre eigenen Häuser, bleiben aber Teil von Michaels Pflegeteam.
Obwohl die Gerbers das Glück hatten, vor Michaels Diagnose großzügig krankenversichert zu sein, müssen sie immer noch kreativ sein, um die 24/7 Pflegehilfe zu bezahlen für Aufgaben wie Übergang von Michael zu und von seinem Rollstuhl.
"Nein. 1 Sache, die Pflegekräfte sagten, würde helfen: Wenn sie eine häusliche Krankenversicherung haben und Regierung zur Zahlung bekommen könnten."Gail Hunt Tweet
" Wir haben eine Anzeige auf Craigslist gestellt, auf der Suche nach einem großen, starken jungen Mann, der bereit wäre, in unserem Haus zu leben ", erklärt Gail. Sie führen Hintergrund-Checks durch und lassen Kandidaten wissen, dass es regelmäßige Drogentests geben wird. Kochen und Fahren gehören zu den Aufgaben, und im Austausch für die Arbeit gibt es ein kleines Stipendium, einen Platz zum Leben, Essen und flexible Planung. So weit, so gut, sagen die Gerbers, die berichten, dass das Arrangement junge Männer mit ungewöhnlichen Karrierewegen anspricht, wie Musiker, die an ihrer Musik arbeiten wollen.
Die Gerbers haben ihr Haus 1988 gekauft, und anfangs waren die engen Hallen und Türen kein Thema. Aber als Michael anfing, einen Rollstuhl zu benutzen, wurde klar, dass die meisten Rollstühle nicht passten. Die Lösung: Sie fanden einen schmaleren Rollstuhl, den Michael in ihrem Haus benutzen und auch in den heiklen Räumen außerhalb des Hauses navigieren konnte.
Trotz ihrer Herausforderungen sind die Gerbers optimistisch, engagiert und engagiert und aktiv . Sie reisen zusammen in einem modifizierten Lieferwagen und verbringen viel Zeit mit der National Multiple Sklerose Society.
"Ich sage nicht, dass Michael MS hat, ich sage wir haben MS", betont Gail, der feststellt, dass eine MS-Diagnose oft dazu führt, dass Menschen aufhören wollen. "Dann musst du dich öffnen - öffne dein Herz und öffne deine Türen."
Ihr starkes und stetig wachsendes Netzwerk von Freunden, Familienmitgliedern und Mitgliedern der MS-Gemeinschaft hilft ihnen, erfolgreich zu sein. Und Gails Einstellung spiegelt die Umfrageergebnisse wider, die besagen, dass trotz der Spannungen in der Pflege diejenigen, die der Meinung waren, dass es eine freiwillig getroffene Entscheidung war, insgesamt positivere Gefühle bezüglich ihrer Beziehungen hegten.
9 Tipps für die benötigte Unterstützung
Die Bewältigung der emotionalen und finanziellen Anforderungen der Pflege erfordert Kreativität. Hier sind Ideen:
- Verbinde dich mit lokalen Unterstützungsgruppen. Die Gerbers empfehlen dringend, dich in deine lokale National Multiple Sklerose Society einzubringen. Besuchen Sie Selbsthilfegruppen persönlich oder online und informieren Sie sich über von ihnen angebotene Bildungsprogramme, die häufig rechtliche und finanzielle Beratung beinhalten. Michael leitet eine seiner lokalen Unterstützungsgruppen. "Zwischen uns haben wir über 200 Jahre Erfahrung", sagt er.
- Arbeiten Sie mit Ihrem MS-Ärzteteam. Auch wenn Sie über MS und finanzielle Hilfe sprechen, fällt es Ihnen nicht leicht, wenn Sie Ihren Arzt davon in Kenntnis setzen Mit einem knappen Budget kann er oder sie Ihnen helfen, günstigere Behandlungsstrategien zu finden, und Sie beraten, wie Sie die benötigten Hilfsmittel wie Stöcke, Gehhilfen oder Rollstühle am besten erhalten.
- Sprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber. Ungefähr 22 Prozent der Pflegekräfte geben an, dass sie aufgrund ihrer Pflegetätigkeit einen Arbeitsplatz verloren haben, und weitere 17 Prozent glauben, dass sie keinen Job behalten könnten. Bevor Sie diese kritische Phase erreichen, sprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber über Optionen wie flexibles Planen oder Arbeiten von zu Hause aus.
- Erreichen Sie Pharmaunternehmen. MS Medikamente können teuer sein, aber Pharmaunternehmen haben oft Programme für die Qualifizierung von Familien das bieten verschreibungspflichtige Medikamente zu niedrigeren Kosten. Sehen Sie sich die Websites der Pharmafirmen an oder fragen Sie Ihren Arzt oder Ihre Klinik um Hilfe bei der Kontaktaufnahme mit dem örtlichen Pharmamarktvertreter.
- Nutzen Sie verfügbare Programme. Medicare, Medicaid, Invaliditätszahlungen, Veterans Administration und andere Programme können helfen, einige Kosten auszugleichen. Familien mit Kindern können sich für Programme wie SNAP oder kostenloses / ermäßigtes Schulfrühstück und Mittagessen, die zur Senkung der Lebensmittelkosten beitragen, qualifizieren.
- Koordinierte Kurzzeitpflege. Kurzzeitpflegeprogramme bieten eine Pause für die Pflegeperson. Überprüfen Sie, was Ihre Krankenversicherungsleistungen bieten. Viele Pflegekräfte können ihre eigene Kurzzeitpflege schaffen, indem sie sich mit Freunden und Familienmitgliedern abstimmen, die bereit und in der Lage sind, für ein paar Stunden, Tage oder Wochen zu besuchen.
- Budget voraus. Geld wird knapp, also proaktiv Die Rolle in der Budgetierung kann dir und deiner Familie helfen, mehr Kontrolle zu haben, sagt NAC's Hunt. Versuchen Sie, langfristig zu planen, rät sie. Da MS die generelle Fähigkeit einer Familie verringert, für den Ruhestand zu verdienen und zu sparen, sollten Sie versuchen, Altersvorsorge und Ersparnisse für die Langzeitpflege zu einer Priorität zu machen.
- Suchen Sie nach Stipendien. Obwohl Betreuer oft Ehepartner sind, viele in alleinerziehenden Familien brauchen Pflege von ihren Kindern, die ihre Ausbildung auf die Linie stellen können, um diese Bedürfnisse zu erfüllen. Die National Multiple Sclerosis Society bietet wettbewerbsfähige Stipendien für junge Erwachsene an, die Eltern eines MS betreut haben. Viele andere Programme stehen zur Verfügung, um nach dem Abitur ähnliche pädagogische Unterstützung zu bieten.
- Suche nach Freiwilligengruppen. Die Gerbers wollten Teile ihres Hauses verändern, um Michels veränderliche Mobilität zu treffen. Sie konnten Hilfe von einer Gruppe pensionierter Heimwerker bekommen, die ihre Zeit und ihre Fähigkeiten zur Verfügung stellen, um Menschen in Not zu helfen.
Obwohl es Tage gibt, an denen Sie sich überwältigt fühlen, gehen Sie Schritt für Schritt vor und behalten Sie diese Inspiration Beratung von Michael im Hinterkopf: "Teilnehmen. Einen Unterschied machen. Lebe ein Leben, das zählt. "
