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Jane Northrop erinnert sich an den Schock, als sie erfuhr, dass ihre Tochter Nicole einen angeborenen Herzfehler hatte. "Es fühlte sich an, als wäre ich in den Magen getreten", sagte sie. "Ich konnte nicht atmen." Vier Jahre später kann Nicoles Zustand und die Verantwortung, ihre primäre Bezugsperson zu sein, immer noch überwältigend sein. Aber Northrop hat auch positive Veränderungen in sich selbst entdeckt und wie sie mit dem Zustand ihrer Tochter umgeht.
"Ich bin sehr freimütig geworden", sagte Northrop. "Ich wusste ihr ganzes Leben lang, dass etwas nicht in Ordnung war, und ich habe das Gefühl, dass ich mit ihren Ärzten nicht aggressiv genug war, um wirklich Antworten zu bekommen. Ich habe einfach immer geglaubt, was sie mir sagten, nämlich dass sie gesund war. Aber jetzt, wenn es etwas gibt, von dem ich nicht glaube, dass es richtig ist, werde ich es in Frage stellen. "
Nicole, 19, wurde mit zwei Löchern in ihrem Herzen zwischen ihrem rechten und linken Ventrikel geboren, bekannt als Ventrikelseptumdefekt; aber der Defekt wurde nicht diagnostiziert, bis sie 15 war. Als Ergebnis entwickelte sie pulmonale arterielle Hypertonie und Eisenmenger-Syndrom, das den Blutfluss vom Herzen in die Lunge beeinflusst.
Heute ist Nicole durch ihren Zustand stark eingeschränkt. Sie nimmt Online-Kunstunterricht und hofft, Kinderbuchillustratorin zu werden, aber sie ist zu schwach, um außerhalb des Hauses zu arbeiten und muss rund um die Uhr mit Sauerstoff versorgt werden.
"Ich brauchte zwei Jahre, um wirklich zu wissen, dass dies nicht der Fall war ein Albtraum, dass es ein echtes Leben war ", sagte Northrop, 52, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, sich auf dem Laufenden zu halten und ein Anwalt für Nicole und andere wie sie zu sein.
" Jetzt werde ich jede Chance aussprechen über ihre Diagnose, über ihre Fehldiagnose, über diese Krankheit, von der niemand gehört hat ", sagte sie. 2011 begann sie einen Blog "um Menschen über Nicoles Krankheit aufzuklären und was sie jeden Tag durchmacht."
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Eine Lebenskrise oder ein traumatisches Ereignis kann unvorstellbaren Stress und Traurigkeit verursachen, es kann aber auch zu einem sogenannten posttraumatischen Wachstum führen.
In einer aktuellen Studie befragten Forscher 270 Eltern, die Betreuer von schwerkranken Kindern sind. Die Teilnehmer berichteten von persönlichen, beruflichen und finanziellen Schwierigkeiten, die mit den Krankheiten ihrer Kinder zusammenhingen, aber die meisten sagten auch, dass es einige positive Ergebnisse gab.
Die Antworten der Eltern wurden mithilfe des Post-Traumatic Growth Inventory (PTGI) gemessen der positive Einfluss von negativen Ereignissen. Das PTGI misst Faktoren wie persönliches Wachstum und Stärke, Wertschätzung des Lebens, Beziehung zu anderen und spirituelle Veränderungen.
Leitende Forscherin Susan Cadell, Professorin an der School of Social Work am Renison University College der University of Waterloo in Ontario, sagte, die Ergebnisse sind signifikant, "weil Pflege ist im Gange. Es ist kein Ereignis in der Vergangenheit. Es zeigt also, dass selbst wenn Menschen in der stressigen Erfahrung stecken, sie trotzdem etwas Positives erleben können. "
Denise M. Brown, Autorin mehrerer Bücher über Pflege und Gründerin von caregiving.com, ist nicht überrascht. "Niemand sagt dir, wie man eine Bezugsperson ist. Du musst es nur herausfinden ", sagte sie. "Wie du es tust, wirst du widerstandsfähiger, dein Selbstvertrauen wächst, und du wirst besser darin, Probleme zu lösen. Ich denke oft an mich selbst: Wenn ich bei etwas Hilfe brauche, werde ich eine Pflegeperson aus der Familie fragen. "
Brown traf Northrop, der kurz nach Nicoles Diagnose für caregiving.com bloggt. Zu dieser Zeit konnte Northrop, die in Orlando, Florida, lebt, nicht mit all dem Papierkram der Gesundheitsversorgung ihrer Tochter Schritt halten.
"Es war überall", sagte Brown. "Der Gedanke, es zu organisieren, war einfach zu viel für sie." Drei Jahre später präsentierte Northrop eine Sitzung über caregiving.com über die Organisation von medizinischem Papierkram.
"Als Pflegekraft sind Sie gezwungen, sich Ihren schlimmsten Befürchtungen zu stellen, und weil Sie dies tun, werden Sie zu einer stärkeren Person, die mit Dingen umgehen kann, die Sie nie für möglich gehalten hätten", sagte Brown. "Genau das ist mit Jane passiert."
Posttraumatisches Wachstum bedeutet nicht, dass eine Bezugsperson keinen Schmerz und kein Leiden verspürt. Hier sind sechs praktische Wege, um Ihnen zu helfen, etwas Positives zu finden, wenn Sie mit einer herausfordernden, stressigen Situation fertig werden:
Führen Sie ein Tagebuch. Schreiben Sie Ihre Erfahrungen auf, wie weit Sie gekommen sind und wie viel Sie haben habe vollbracht. "Ein Tagebuch kann die Aufzeichnung deiner Verwandlung sein", sagte Brown. "Auch wenn dir niemand hilft, selbst wenn der Tag 20 Stunden dauert, hast du es getan. Du hast es geschafft. Und ein Tagebuch wird dir helfen, dich daran zu erinnern. "
Bild gute Zeiten. Manchmal konzentrieren wir uns so sehr auf die negativen Aspekte der Pflege, dass wir die glücklichen Momente übersehen, sagt Kim Miller, ein Berater für klinische Dienstleistungen bei SeniorBridge. In Fort Lauderdale war Fla. Miller eine Pflegekraft für ihre Tante, die vor sechs Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs starb. Sie empfiehlt Schnappschüsse von besonderen Momenten wie Feiertagen und Geburtstagen. "Die guten Momente zu visualisieren, kann dann helfen, die schlechten Momente - wenn Sie alle gestresst sind - ein wenig zu verblassen", sagte Miller.
Haben Sie einen persönlichen Platz. Brown schlägt vor, ein kleines einzurichten Platz in deinem Haus und fülle es mit Dingen, die dir wichtig sind. "Es können Bilder von deinen Lieben sein, Bücher, Filme, Kunstwerke. Was auch immer es ist, es wird dir helfen, dich nicht im Pflegeprozess zu verlieren, indem du etwas für dich selbst behältst ", sagte sie.
Geh nicht allein. " Wenn die meisten Menschen um Hilfe bitten, sind sie es völlig überlastet ", sagte Miller. Wenn du anfängst, Burnout von Betreuern zu fühlen, wende dich an Familienmitglieder oder andere, die dir helfen können. "Ich empfehle zumindest, einen Pflegemanager zu konsultieren, auch wenn Sie noch nicht bereit sind, eine Bezugsperson einzustellen, weil sie Ihnen helfen kann, einen Plan für Sie zu entwerfen", sagte Miller.
Machen Sie sich selbst. Es ist wichtig zu schnitzen etwas "mir Zeit" aus und machen Pausen. »Fang langsam an«, sagte Brown. "Wenn du nur eine zehnminütige Pause machen kannst, tu das." Dann nimm das nächste Mal eine 20-minütige Pause, dann eine Stunde, und erhöhe es allmählich auf das, womit du dich wohl fühlst. "
Suche Unterstützung. Northrop ist Co-Leiter einer lokalen Unterstützungsgruppe für Pflegekräfte, Das gibt ihr ein Gefühl der Stabilität. "Manchmal fühlt sich mein Leben so außer Kontrolle", sagte sie, "und das ist das Einzige, was ich tun kann, um weiter über diese Krankheit zu lernen und sie anderen zu lehren." Wie Brown betont, "kann die Fürsorge eine solche sein einsamer, isolierter Prozess. Wenn Sie einer Unterstützungsgruppe beitreten oder sie leiten, können Sie ein Gefühl für Gemeinschaft entwickeln und dabei helfen, auf den Fähigkeiten aufzubauen, die Sie bereits durch die Pflegeerfahrung erworben haben. "
