Wie eine Mutter die Colitis ulcerosa (UC) ihres Kindes mit fäkalen Microbiota-Transplantaten (FMT) behandelte |

Eine Rasterelektronenmikroskopaufnahme liefert ein Bild der verschiedenen Bakterien, die in einer menschlichen Stuhlprobe gefunden wurden.Steve Gschmeissner / Getty Images

Kathy und Emma Lammens

Wenn Ihr Kind mit einer emotional und physisch schwächenden chronischen Krankheit wie Colitis ulcerosa (UC) leidet und traditionelle Behandlungen nicht funktionieren, was muss eine Mutter tun? Kathy Lammens, eine Mutter in Florida, stand vor genau diesem Dilemma, als ihre Tochter Emma im Alter von 9 Jahren eine Colitis ulcerosa diagnostizierte.

Alle Standardbehandlungen hatten der Kolitis ihrer Tochter nicht geholfen, also untersuchte Kathy sie besitzen. Nach kurzer Zeit sammelte sie ihren eigenen Stuhl zweimal in der Woche und mischte ihn mit einer Kochsalzlösung, um Emma einen Einlauf zu geben.

Ohne die ungewöhnliche Intervention ihrer Mutter hätte Emma ihren Dickdarm entfernen müssen, was sie gezwungen hätte, eine Frau zu tragen Beutel für den Rest ihres Lebens. Stattdessen war innerhalb von 24 Stunden nach ihrer ersten fäkalen Mikrobiota-Transplantation (FMT) das gesamte Blut in ihrem Stuhl verschwunden.

"Ich fühle mich großartig", sagt Emma, ​​die 11 mal am Tag blutigen Stuhl hatte Sie wurde erstmals im Januar 2012 diagnostiziert. Sie macht wieder alles, was sie gerne tut: zum Strand gehen, mit Freunden rumhängen, lesen und fernsehen.

FMT funktioniert, indem es den infizierten Darm mit gesunden Bakterien neu bevölkert, sagt Faten Aberra, MD, Co-Direktor des Entzündlichen Darmerkrankungs-Zentrums am Kinderkrankenhaus von Philadelphia / Penn Medizin und ein außerordentlicher Professor der Medizin am Krankenhaus der Universität von Pennsylvania.

Eine Studie, die im Juni 2017 im veröffentlicht wurde Journal Inflammatory Bowel Diseases fand das Verfahren sicher und effektiv bei der Erhöhung der bakteriellen Vielfalt bei UC-Patienten, und eine andere Studie veröffentlicht im Juli 2015 in der Zeitschrift Gastroenterology festgestellt, dass FMT Remission bei Patienten induziert mit aktivem Geschwür ative Colitis.

Wenn Standard-UC-Behandlungen keine Ergebnisse erzielen

Am Weihnachtsabend 2011 rief Emma Kathy ins Badezimmer, um ihr das Blut in der Toilette zu zeigen. Nicht lange danach erzählte eine gute Freundin Kathy von FMT. Unglücklicherweise war die Behandlung zu diesem Zeitpunkt noch nicht möglich.

Sieben lange Monate lang sah Kathy hilflos zu, wie ihre einst aktive Tochter sich darauf beschränkte, alle paar Stunden im Haus herumzurennen und ins Badezimmer zu rennen. Weder traditionelle Colitis-Medikamente noch alternative Behandlungen - Bovines Colostrum, Fischöl, Lebertran, Vitamin D, Kräuter, Akupunktur oder spezielle Diäten - hatten Wirkung.

Kathy forschte weiter und begann mit anderen Eltern von Kindern mit UC zu kommunizieren "Ich wollte Emma in einen FMT-Prozess einschreiben, der in Michigan begann, aber das Timing stimmte nicht", erklärt Kathy.

Emma hatte es getan begann gerade mit Mercaptopurin (Purinethol, Purixan), einem starken Immunsuppressivum. Auch als 6-MP bezeichnet, hatte die Droge ihre Blutung verlangsamt und verlangsamt, aber sie konnte nicht weitermachen, weil ihr weißes Blutbild abgestürzt war, was ihr das Risiko einer Infektion bereitete.

Die nächste Option war Remicade (Infliximab), Das wird intravenös verabreicht, aber Emma wollte es nicht versuchen, weil es regelmäßige Reisen zu einem Infusionszentrum bedeuten würde.

Anstatt ein anderes Medikament zu starten, das wahrscheinlich versagte und mögliche Nebenwirkungen hatte, beschloss Kathy, davon Gebrauch zu machen Emma's Verbesserung der Kondition von 6-MP und Start Fäkal-Transplantationen für sich.

Es ist ein schmutziger Job, aber jemand muss es tun

Als Kathy vorgeschlagen, ein Stuhlgang Transplantation ihrer Tochter, dachte Emma die Idee war "ekelhaft. "Aber verzweifelte Zeiten erfordern verzweifelte Maßnahmen", sagt das Mädchen. "Ich musste es aufsaugen und es tun, wenn ich nicht auf Remicade gehen wollte, und ich tat es nicht", sagt Emma.

Kathy ließ ihr Blut und ihren Stuhl testen, um sicher zu sein, dass sie frei von jeglichen Krankheitserregern war, die sie an Emma weitergeben konnte. Sie lernte, wie man den Einlauf selbst vorbereitet, indem er Informationen benutzte, die sie online fand. "Ärzte konnten mir nicht sagen, was ich tun sollte", sagt sie.

Kathy verwendete ein FMT-Protokoll für Menschen mit Clostridium difficile (C. diff), einer potenziell tödlichen bakteriellen Infektion, die den Darm verwüstet und Durchfall verursacht. Eine Juni 2017-Studie im

American Journal of Gastroenterology ergab, dass gefriergetrocknete, verkapselte fäkale Mikrobiota von einem gesunden Spender bei der Behandlung von rezidivierenden C. diff-Infektionen, die nicht gut auf Antibiotika ansprachen, sehr erfolgreich war. Nach strikter Regulierung beschneidet die FDA den roten Faden

Ursprünglich wurde die FMT von der US-amerikanischen Gesundheitsbehörde (FDA) als Medikament eingestuft, und Ärzte konnten sie nur verwenden, wenn sie zuerst einen Antrag bei der Behörde einreichten und dessen Genehmigung erhielten . Aber im Juni 2013, die FDA zurückgetreten, sagen, es würde nicht mehr erfordern Ärzte, eine "Prüfpräparate neue Arzneimittel-Anwendung" vor der Durchführung von Stuhltransplantationen bei C. diff Patienten. Es ist nicht klar, was die Position der FDA für FMT und Colitis oder andere Bedingungen bedeutet, mit denen es behandelt wird, sagt Dr. Aberra.

"Aus den Daten zu FMT und C. diff scheint es auf kurze Sicht sehr wenig zu geben Nachteil ", sagt Aberra. "Die Patienten können Blähungen oder Krämpfe von der Infusion bekommen, aber das geht alles weg. Wir kennen die langfristigen Folgen einfach nicht. "

Auch unbekannt: Die beste Methode, um sicherzustellen, dass die Fäkalien mit ihren gesunden Bakterien gut verteilt sind. Aberra sagt, dass niemand weiß, ob ein Einlauf, eine Tube in der Nase oder eine Koloskopie am effektivsten ist.

Sie stellt fest, dass eine Stuhltransplantation eine vielversprechende Behandlung für Kinder mit Colitis ist, da die herkömmliche Behandlung ihnen Steroide geben kann Stunt ihr Wachstum. "Du hast dieses Problem nicht bei Erwachsenen", sagt Aberra.

Wenn es nicht bröckelt: Emmas Behandlung geht weiter

Am Anfang gab Kathy jeden Tag fünf Tage lang Emma-Klistiere. Sie fuhr fort, ihnen danach zweimal pro Woche zu geben, besorgt, dass die Symptome zurückkehren würden, wenn sie aufhörte. Sie sagt, sie habe keinen Rat von Ärzten oder anderen gefunden, die es ausprobiert hätten, was der beste Kurs für Emma sei.

Wenn man Emma-Einläufe regelmäßig geben muss, muss Kathy bei jeder Reise Nachschub einpacken. Als sie von ihrem Zuhause in Florida nach New York reisten, um Familie für die Weihnachtsfeiertage zu sehen, schickte Kathy ihre Vorräte weiter. Als sie ihre Familie in Texas besuchten, packte sie sie in die Ladung auf dem Auto.

Kathy sagt, dass FMT Emma um 90 Prozent besser gemacht hat. "Ich würde sagen 100 Prozent, aber sie hat immer noch einige Einschränkungen, wie nicht in der Lage, fettiges Essen oder flüssige Milchprodukte zu essen", sagt sie. Emma bleibt auch auf Sulfasalazin (Azulfidine), einem entzündungshemmenden, und Folsäure, einem B-Vitamin.

Emma war nicht die einzige, die ihre anfängliche Abscheu überwinden musste. Aber Kathy sagt: "Wenn die Ärzte dir ein Bild von dem machen, was sie dem Darm deines Kindes antun wollen, kannst du es tun. Es macht keinen Spaß, meinen Poop in einem Mixer mit Kochsalzlösung zu schlagen, aber ich würde es jeden Tag für den Rest meines Lebens tun, um Emma zu helfen. "

Schau Emma über ihre FMT-Behandlung auf YouTube. Sie können auch Kathys Blog bei The Power of Poop lesen.

Zusätzliche Berichterstattung von Ajai Raj