Pflegepersonal für Multiple Sklerose: Sich um sich selbst kümmern

Multiple Sklerose (MS) betrifft sowohl die Person, die mit MS lebt, als auch diejenigen, die ihre Bezugspersonen sind. Obwohl es leicht ist, sich auf die Symptome der Multiplen Sklerose eines geliebten Menschen zu konzentrieren, ist es manchmal nicht so einfach, die Symptome des Burnouts der Pflegeperson zu erkennen, zu verhindern oder ernst zu nehmen.

Eine Bezugsperson zu sein ist eine emotionale Situation. In Interviews mit 421 Bezugspersonen über ihre Erfahrungen bei der Betreuung von Menschen mit Multipler Sklerose stellte die National Caregiving Alliance fest, dass 77 Prozent zum Zeitpunkt der Diagnose Mitgefühl empfanden, aber die Nachrichten brachten auch viele Angst, Angst, Wut, Verwirrung und Isolation. Nur 17 Prozent gaben an, schon früh optimistisch zu sein. Mit der Zeit gaben sie zu, dass ihre Fürsorge andere Beziehungen verletzte, und etwa jeder dritte Betreuer gab an, dass seine eigene körperliche oder geistige Gesundheit als Folge der Pflege gelitten hatte.

Einer der Gründe, warum die Pflege für Multiple Sklerose eine Herausforderung sein kann MS wird oft diagnostiziert, wenn Menschen in der Blüte ihres persönlichen und beruflichen Lebens sind. "Die Menschen haben keine Vorbilder, sie haben andere Verantwortlichkeiten und es stellt wirklich eine erhöhte Belastung dar", sagt Deborah Miller, PhD, LISW, eine außerordentliche Professorin für Medizin an der Cleveland Clinic Lerner College of Medicine an der Case Western Reserve University und ein Sozialarbeiter am Mellen-Zentrum für Multiple Sklerose in der Cleveland Clinic. Familien finden vielleicht heraus, dass sie weniger mit anderen Familien zusammen sind, weil ihre geliebte Person nicht in der Lage ist, sich herauszuwagen, was isolierend sein kann. Darüber hinaus kann die Krankheit das lebenslange Verdienstpotenzial einer Familie aufgrund von verlorenen Kosten für Arbeit und Gesundheit gefährden, und es gibt wenig finanzielle Unterstützung für solche Familien. "Menschen mit MS haben keinen Anspruch auf die gleichen Programme wie bestimmte andere Gruppen, wie Senioren", fügt Dr. Miller hinzu.

Die Anzeichen von Caregiver Burnout erkennen

Manchmal ist es nicht leicht zu sagen, wenn Pflege hat es genommen Maut. Was sind die Zeichen? "Wenn Sie anfangen, sich ärgerlich zu fühlen, extrem erschöpft, als hätten Sie nicht so viel Energie wie sonst, oder haben Sie eine kürzere Laune als Sie es gewohnt sind, könnte das Burnout der Pflegekraft die Ursache sein", sagt Miller.

Spezifische Anzeichen für einen Burnout bei Pflegekräften sind:

• Ihre eigene Gesundheit verschlechtert sich.
• Sie schlafen nicht gut.
• Sie sind oft traurig, wütend oder reizbar.
• Sie habe Freundschaften und Hobbys aufgegeben, die du einmal genossen hast.
• Du fühlst dich hoffnungslos in der Zukunft.
• Du denkst daran, die Beziehung zu beenden oder dir selbst oder jemand anderem zu schaden.

Die Folgen von Burnout bei Pflegekräften können weit verbreitet sein. Es kann sich auf die emotionale und körperliche Gesundheit eines Pflegepersonals auswirken und sich negativ auf die betroffene Person mit MS auswirken. Eine Studie von Militärveteranen mit Multipler Sklerose ergab, dass diejenigen, die sich in soliden, liebevollen sozialen Unterstützungsnetzwerken (einschließlich und über ihre Bezugspersonen hinaus) befanden, weniger wahrscheinlich deprimiert waren. Die Forscher empfehlen, dass der Aufbau von sozialer Unterstützung sowohl für Menschen mit MS als auch für ihre Betreuer diesen Familien helfen kann.

Burnout für Pflegekräfte kann Sie auch als Paar verletzen und zu Umbrüchen wie Scheidung führen. "Wie viele chronische neurologische Erkrankungen ist Multiple Sklerose eine der häufigsten Erkrankungen, bei der die Scheidungsraten sehr hoch sind", sagt der Neurologe Omar Khan, Professor für Neurologie an der Wayne State University in Detroit.

Douglas und Tina Cooper: Wenn Liebe stärker ist als MS

Aber nicht jede Ehe endet wegen Multipler Sklerose. Douglas und Tina Cooper lernten sich kennen, als sie an der Cornell University studiert hatten. Sie verliebten sich, trennten sich jedoch, als Douglas in die Armee eingezogen wurde und Tina im Ausland studierte. Neunzehn Jahre später, mit jeweils einer Ehe, waren sie bereit, ihre wahren Lieben zu heiraten: einander. Aber eines hatte sich für sie geändert: Tina erzählte Douglas, sie hätte Multiple Sklerose. "Ich habe nachgeschlagen und eine schlaflose Nacht verbracht und mich gefragt, ob ich damit umgehen kann", sagt Douglas. "Ich entschied, ich könnte." Er hat nicht zurückgeschaut.

Tina hatte während ihrer ersten Ehedekade relativ wenige Symptome von Multipler Sklerose. Aber ihr zweites Jahrzehnt begann mit einer Verschlimmerung, die sie ohne ihre Beine zurückließ. Zehn Jahre später war sie bettlägerig und war auch ohne ihre Arme.

Douglas betrachtete ihre Liebesgeschichte als ein romantisches Märchen und schrieb sogar ein Buch über ihr Engagement füreinander: Ting und ich: Eine Liebeserinnerung, Courage und Hingabe (www.tingandi.com/).

Heute leben Tina und Douglas in New York. Douglas hilft bei der Planung und Bezahlung der Pflegekräfte und Krankenschwestern, die Tina benötigt, und er verwaltet sein eigenes Schreibgeschäft nebenbei. "Wenn ich nicht irgendwie zu ihrer Pflege beitragen würde, denke ich, dass ich mich schlecht fühlen würde, wenn ich meine eigenen Interessen verfolgen würde", sagt er. "Aber da ich es bin und ich bin, fühle ich, dass ich meinen Teil der Ladung ziehe. Dies ist uns beiden passiert. Sie trägt die größere Last. Sie ist außergewöhnlich und sehr stark. Sie ist die wertvollste Person auf der Welt." "

Auf ihren Trauringen steht" A Dream Come True "und an ihrem 25. Geburtstag schenkte Douglas Tina ein Herz mit der Aufschrift" Together Forever ".

Sich selbst versorgen

Sich um deinen Liebsten kümmern und bewahre die Nähe in deiner Beziehung, betrachte diese Pflegeselbstbehandlungsschritte:

• Zeige MS, wie es bei euch beiden passiert. "Wenn du Multiple Sklerose nur mit deinem Partner erlebst, könnte das zu Ressentiments führen, "Douglas sagt. Sie müssen als Team arbeiten, um mit Multipler Sklerose fertig zu werden.
• Sprechen Sie mit Ärzten zusammen. Dr. Khan sagt, dass sich viele Betreuer ausgeschlossen fühlen können, wenn ihr Angehöriger nicht offen über den Zustand oder die zukünftigen Folgen sprechen wird. Ärzte können aufgrund der Datenschutzgesetze nicht ohne Erlaubnis mit Familienmitgliedern sprechen, und manchmal ist es für Patienten schwierig, diesem offenen Dialog zuzustimmen. Aber es hilft, dass Pflegekräfte einbezogen werden, um sich mit dem Arzt Ihres geliebten Menschen zu treffen, um sich selbst zu beruhigen, sagt Khan. "Viele Pflegekräfte sind entspannter, wenn sie gehen, wenn sie die Informationen über die Krankheit bekommen und etwas über die Behandlung erfahren", sagt er.
• Sprechen Sie über Ihre Bedürfnisse. Pflegekräfte legen oft zuerst die Bedürfnisse ihrer Angehörigen an die erste Stelle Ignorieren sie ihre eigenen völlig oder fühlen sich schuldig darüber, Dinge tun zu wollen, die sie genießen, wenn ihre Geliebte nicht kann. Sprechen Sie mit Ihrem Liebsten darüber, was Sie brauchen und wie Sie das erreichen können. Miller sagt, dass es wichtig ist, Wege zu finden, die Aktivitäten zu genießen, die man als Paar oder Familie gemacht hat, entweder als Gruppe oder allein.
• Reagieren Sie auf Unterstützung. Mit anderen sprechen Paare oder Betreuer, die auf derselben Reise sind, können helfen. Durch die Teilnahme an einer persönlichen oder virtuellen Unterstützungsgruppe für Pflegekräfte erhalten Sie Ideen, wie Sie die Bedürfnisse aller besser abstimmen können. Douglas und Tina waren bei der National Multiple Sclerosis Society aktiv, und er sagt, dass die Unterstützungsgruppen ihnen behilflich waren.
• Rette und plane. Obwohl Tinas Symptome minimal waren, als sie und Douglas heirateten, wussten die Coopers das Aufwendungen könnten in Zukunft steigen. "Da wir wussten, dass es am Horizont war, lebten wir vorsichtig", sagt Douglas, der in Ingenieurwissenschaften promoviert hat. Er wechselte zu einem Job bei einem großen Unternehmen, um sichere Leistungen zu erhalten, und er investierte in einen langfristigen Pflegeversicherungsplan, der den Coopers geholfen hat, sich die Pflege zu leisten, die sie brauchen. Für junge Paare, die in eine unsichere Zukunft blicken, können Pläne beruhigend sein.
• Verfolge deine eigenen Interessen. Douglas, der jetzt 70 ist, zog sich im Alter von 58 Jahren zurück, um sich um seine Frau zu kümmern. Aber seither hat er auch ein Geschäft aufgebaut, das den Menschen hilft, ihre Memoiren zu schreiben und zu veröffentlichen.
• Koordinierte Fürsorgepflichten. Viele Pflegekräfte haben das Bedürfnis, die Mehrheit der Aufgaben zu übernehmen, aber es ist besser, die Last zu teilen. Seien Sie genau mit der Hilfe, die Sie brauchen - Freunde und Familie möchten hilfreich sein, können aber nicht voraussehen, was Sie brauchen könnten. Einige mögen besorgt darüber sein, wie viel Engagement sie von ihnen wollen, sagt Miller, der vorschlägt, mit begrenzten Anfragen zu beginnen, wie zum Beispiel ein paar Stunden mit Ihrem Liebsten zu verbringen, während Sie zu Ihrem jährlichen Arzttermin gehen.
• Verwenden Sie die Nachsorgepflege. Es ist in Ordnung zu sagen: "Ich brauche eine Pause." Finden Sie Familie, Freunde und sogar bezahlte Pflegekräfte, die in der Lage sind, einen Tag oder ein Wochenende zu versorgen, damit Sie sich ausruhen und aufladen können. Ihre lokale Multiple-Sklerose-Unterstützungsgruppe sollte in der Lage sein, Sie auf seriöse Pflegekräfte in Ihrer Nähe zu verweisen.
• Stellen Sie einen Fachmann ein. Auch wenn Sie keinen Vollzeit-Gesundheitsberater einstellen können oder Wenn Sie möchten, rät Miller, solche Dienste in Teilzeit zu nutzen, um bei Aktivitäten des täglichen Lebens zu helfen, wie zum Beispiel beim Baden und beim Toilettengang. "Dies wird helfen, die eheliche Bindung oder die Eltern-Kind-Bindung zu bewahren", rät sie. Für die Coopers hat es Douglas und Tina dank der Rund-um-die-Uhr-Betreuung geschafft, weiterhin komfortabel zusammen zu leben, obwohl Tina bettlägerig ist.