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Schlüsselerscheinungen
Früh einsetzende Alzheimer-Krankheit kann einen großen Druck auf Betreuer ausüben, einschließlich Kinder, die möglicherweise nicht bereit sind, die Rolle zu übernehmen.
Unterstützung von Familie, Freunden und Gemeindegruppen kann helfen, Stress für die Pflegekräfte zu verringern.
Als Cassie Moore 14 Jahre alt war, Sie bemerkte, dass ihre Mutter anfing, Dinge zu vergessen.
"Sie würde vergessen, ein Abendessen zu kochen", erinnert sich Cassie an ihre Mutter, Lori. "Sie würde vergessen, mich von der Sportpraxis oder von der Schule abzuholen. Sie war übermäßig vergesslich, viel mehr als das, was man normalerweise von einer Mutter oder jemandem, der gerade sehr beschäftigt ist, erwartet. "
Cassie, jetzt 18, musste sich als Lori mehr und mehr den täglichen Hausarbeiten widmen , eine alleinerziehende Mutter, begann auch, wichtige Aufgaben bei ihrer Arbeit als Führungskraft bei Microsoft zu vergessen.
Im Jahr 2013, im Alter von 52, Lori wurde mit früh einsetzenden Alzheimer-Krankheit diagnostiziert. Für Cassie waren die Neuigkeiten herzzerreißend.
"Zuerst war ich nur verwirrt, weil ich auf keinen Fall hätte wissen können, was vor sich ging", sagt sie. "Aber mit der Zeit wurde es klarer. Es war nicht so, dass sie nur vergessen hatte zu Abend zu essen. Sie vergaß Dinge über mein Leben und ihr Leben und das war unglaublich schmerzhaft anzusehen. "
Die Monate nach Loris Diagnose waren für Cassie und ihre beiden älteren Schwestern, Alyssa, 20, und Bryanna, 23, am schwierigsten. Lori verlor Ihr Job und begann oft zu weinen.
"Sie wusste nicht, dass sie Alzheimer hatte, aber sie wusste, dass etwas nicht stimmte", sagt Cassie. "Sie war wirklich traurig. Ich glaube, sie fühlte sich auch schuldig, als würde sie uns enttäuschen. "
Loris Schwester Carol zog im Sommer 2013 nach Seattle, wo Lori und ihre Töchter leben. Im Laufe des nächsten Jahres nahm Loris Zustand schnell ab . "Sie würde die Treppe hinunterfallen, weil ihre Koordination unterbrochen war", sagt Cassie. "Sie wollte immer noch beim Kochen helfen, aber sie würde vergessen, den Herd auszuschalten. Wir erkannten, dass es für sie einfach nicht mehr sicher war, im Haus zu sein. "
Das Haus verlassen
Die Familie entschied, Lori im August 2014, wo sie derzeit lebt, in eine betreute Wohneinrichtung zu bringen und arbeitet als Techniker vor Ort, eine Arbeit, die die Einrichtung für sie geschaffen hat.
Wie jeder, der mit Alzheimer lebt, hat Lori gute und schlechte Tage. Bei ihren Besuchen sagt Cassie, dass ihre Mutter oft mit ihrer Arbeit beschäftigt ist, aber dass ihr mütterlicher Instinkt immer noch einsetzt, besonders wenn Cassie emotional wird.
Cassie hat kürzlich die Highschool abgeschlossen. Lori konnte an der Zeremonie teilnehmen und erzählte Cassie, wie stolz sie auf sie war, was ein wundervoller, aber bittersüßer Moment war, weil sie Cassie an alles erinnerte, was sie vermisste.
"Ich habe das Gefühl, dass ich viel Zeit verpasst habe normale Teenager sollten mit ihren Müttern zusammenkommen ", sagt sie. "Es gibt eine Menge Dinge, über die ich mit ihr reden möchte."
Cynthia Smith, LCSW, eine klinische Forscherin am Zentrum für kognitive Neurologie am NYU Langone Medical Center, sagt Cassies Erfahrung ist typisch für junge Leute mit Eltern Leben mit der Krankheit.
"Die Herausforderungen, mit denen junge Erwachsene bei der Versorgung eines Elternteils konfrontiert sind, sind besonders schmerzhaft, besonders wenn die Eltern früh beginnende Alzheimer-Krankheit haben", sagt sie. "Die Notwendigkeit, sich um einen Elternteil zu kümmern, kann diese Entwicklung und natürlich die Beziehung zwischen Eltern und Kind völlig verändern."
Aber Cassie versucht, die guten Erinnerungen an ihre Mutter festzuhalten, wenn sie einen Chai-Tee bekommt jeden Tag vor der Schule zu den unzähligen Schwimm- und Wasserballspielen, die ihre Mutter nie vermisst.
Cassie bringt ihrer Mutter immer noch Chai-Tee bei ihren fast täglichen Besuchen, die hauptsächlich darin bestehen, um den Boden zu laufen und mit ihr zu reden
"Jedes Mal dorthin zu gehen, fühlt sich an, als ob es viel schwieriger wird", sagt Cassie. "Es ist schwer, ein Gespräch mit ihr zu führen, aber ich habe herausgefunden, dass sie gerne hört."
Hilfe suchen
Cassie empfiehlt anderen Teenagern oder jungen Erwachsenen in ähnlichen Situationen, so früh wie möglich Hilfe zu suchen. "Mein größtes Bedauern ist, dass ich nicht früher angefunkt habe", sagt sie. "Wenn ich einen Ratschlag hätte, wäre es, andere Familienmitglieder oder Freunde aus der Familie zu erreichen, sobald du merkst, dass etwas nicht in Ordnung ist. "
Cassie und ihre Tante Carol schlossen sich Unterstützungsgruppen durch die Alzheimer's Association an, eine lebenswichtige Ressource, die sie mit anderen Familien, die die Krankheit bewältigen, verbindet.
" Unterstützungsgruppen, in denen andere eine ähnliche Erfahrung teilen, können helfen, alle zu normalisieren die Gefühle, die eine Bezugsperson haben kann, sind eine Quelle der Unterstützung und auch der Informationen und Ressourcen ", sagt Smith." Manche Gruppen werden einer Familie sehr ähnlich, die für einen jungen Menschen, dessen Familie für immer verändert wurde, besonders wichtig ist. "
In einem Versuch zu rai Cassie und Carol schufen ein Team im Seattle-Kapitel der Alzheimer Association's Walk to End Alzheimer. "Ich war erstaunt über die Menge an Unterstützung, die wir bekommen haben", sagt Cassie. Sie plant, ein anderes Team zu gründen, wenn sie nächstes Jahr für das College nach Washington zieht.
Cassies Erfahrung mit der Krankheit ihrer Mutter hat sie für alle Beziehungen in ihrem Leben wertvoller gemacht. "Es ist unglaublich beängstigend, Zeuge der Krankheit zu sein und zu wissen, dass dies mir oder meinen Schwestern oder einer unserer Freunde oder Familie leicht passieren könnte", sagt sie. "Ich schätze all meine Freundschaften so sehr. Ich sage allen meinen Freunden und meiner Familie "Danke" und "Ich liebe dich", weil man nie weiß, wann sie es vergessen werden. "
